В Екатеринбурге пройдет концерт в помощь девочке, чьи родители писали письмо Трампу
0
74
Деньги с благотворительного концерта Live Anyuta Fest, который пройдет в екатеринбургском Теле-клубе , направят на помощь полуторагодовалой Лизе Краюхиной из Заречного с диагнозом спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА). Как рассказали организаторы мероприятия, изначально средства собирались направить Анне Новожиловой из Екатеринбурга с таким же диагнозом, но родителям девочки удалось собрать 2,4 млн долларов (160 млн рублей) на лечение. Когда мы узнали эту новость, то, мягко говоря, были шокированы. Радость, слезы и просто дикий восторг! Случилось чудо, а что концерт? Первая мысль: надо делать! Вселенная дала сигнал: что-то где-то запущено! Поэтому вопрос об отмене мероприятия даже не стоял. Мы решили не менять название концерта - это будет Live Anyuta Fest, посвященный первой победе Анюты в борьбе за жизнь, но мы поменяли акцент - это будет концерт в поддержку детей с диагнозом СМА, а адресат этой поддержки - Лиза Краюхина из деревни Боярка , - рассказал продюсер концерта Евгений Черных. Мероприятие состоится в воскресенье, 1 марта, в 18:00. На нем выступят артисты Nileto, Сережа Драгни, хип-хоп исполнитель PLC, AnDy Darling, Тося Чайкина, Розатов. СМА - редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки, и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Препарат производит замену поломанной цепочки гена , и ребенок начинает развиваться. Сам препарат стоит 2,1 млн долларов, еще 500 тыс. долларов нужно на лечение и постоперабельное наблюдение. На сегодняшний день, по данным организаторов концерта, для лечения девочки собрано всего 3 млн рублей. В начале февраля родители Лизы написали письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой спасти их ребенка. На данный момент диагноз спинальная мышечная атрофия только в Свердловской области врачи поставили 16 детям. Для упомянутой выше Анны Новожиловой за неделю удалось собрать около 32,5 млн рублей. На прошлой неделе сбор средств прекратили - большую часть необходимой суммы семье пожертвовал миллиарде Владимир Лисин.