В ХМАО грудному ребенку на лечение смертельной болезни собирают почти 145 млн рублей
0
27
В Югре объявлен сбор средств на лечение годовалой Юлианы Сырцевой из Югорска. Девочка больна смертельным заболеванием, которое не лечат в России. А чтобы пройти лечение за рубежом, родителям необходимо 145 млн рублей. О ситуации рассказали депутаты думы ХМАО из фракции ЛДПР. В начале января родители девочки направили народным избранникам обращение, в котором просят принять участие в судьбе их ребенка и посодействовать в срочном сборе средств на лечение малышки. Диагноз девочки: спинальная мышечная атрофия второго типа (СМА2) - генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. По словам родителей, день за днем отмирают двигательные и дыхательные функции и требуется срочное лечение. Однако в России это заболевание не лечится. За границей в настоящее время существует два варианта лечения: поддерживающий и полностью останавливающий заболевание. Поддерживающий препарат способствует замедлению процесса спинально мышечной атрофии. В первый год необходим курс лечения, ориентировочной стоимостью 44 млн рублей. Полностью останавливающий препарат есть только в США. Но сумма за это лечение - астрономическая, составляет около 145 млн рублей. Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления , - написано в обращении родителей. Сами родители попытались изначально получить поддержку фондов, но везде получили отказ из-за высокой стоимости препарата. Поэтому начали сбор средств самостоятельно. Как сообщили в пресс-службе фракции, депутаты уже направили личные средства на лечение, но это лишь малая часть. Поэтому народные избранники призывают жителей также откликнуться на эту беду, чтобы привлечь как можно больше средств для лечения Юлианы. Реквизиты для оказания помощи: Сбербанк 5484451000423813. По номеру тел.: 8 922 636-07-77 Получатель: СЫРЦЕВ КОНСТАНТИН ПЕТРОВИЧ (отец) Номер счета: 40817810667460481401 Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ№ 8647 ПАО СБЕРБАНК БИК: 047102651 Корр. счет: 30101810800000000651 ИНН: 7707083893 КПП: 860102001 SWIFT-код: SABRRUMM Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна (мать) 639002679012753210., по номеру телефона 89227775508. Если Ваш телефон подключён к Мобильному приложению Сбербанка - отправьте смс на номер телефона 900 с текстом: ПЕРЕВОД 89227775508 100, где номер телефона мамы/папы, 100 - любая сумма перевода в рублях!