Потерял надежду: рэперу-колясочнику из Вязников прервали курс лечения за миллионы рублей
Рэпер-колясочник из Вязников Максим Ануфриев, известный также как MaksCreative, оказался в крайне затруднительном положении, исчитает виновниками - чиновников владимирского облздрава. Работники департамента здравоохранения сперва дали парню надежду на восстановление частичной подвижности тела, а затем отобрали её.
У Максима спинальная мышечная атрофия 2 типа. 22-летний парень полностью недвижим — ни руки, ни ноги не действуют. Функцинирует только голова, причем весьма светлая. MaksCreative пишет стихи и музыку, собирает многотысячную аудиторию в соцсетях. Творческих планов у музыканта много, но все они могут разбиться о коварный недуг. СМА практически не лечится, первым препаратом позволяющим облегчить течение болезни является «Нусинерсен», торговое наименование «Спинраза». Стоит он дорого. Речь идёт о миллионах рублей. В сентябре 2022 года суд обязал департамент здравоохранения закупить для Максима «Спинразу». Курс состоит из 6 процедур, которые необходимо получать со строгой периодичностью. У парня появилась надежда на улучшение качества жизни. Об этапах лечения и грядущих позитивных сдвигах Макс планировал рассказывать в своём видеоблоге.
По началу всё шло хорошо, после двух инъекций препарата лечение начало давать результаты.
- Эффект препарата был потрясающий, я ощутил его на себе несмотря на то, что кто-то называет его плацебо, - рассказывает Максим. - Столько сил и энергии у меня, пожалуй, не было даже в детстве. Я руки свои начал чувствовать! Но судьба немножко обломала мои крылья. Сначала я заболел ковидом и опоздал на процедуру на 4 дня. Но, как оказалось, даже если бы я приехал вовремя, препарата бы не получил, потому что, как сообщил мне врач в ОКБ, департамент здравоохранения не закупил его для меня.
Эта новость погрузила музыканта в бездну отчаяния. Терапия пошла насмарку, эффект от двух ранее введенных доз дорогого препарата начал исчезать.
- Подобное прерывание моей терапии - это, по сути, обрекание меня на медленную смерть, - подавленным голосом рассказывает Максим Ануфриев. - Кто готов взять на себя такую ответственность - не мне судить. Но почему препарат оказался не закуплен вовремя, я и моя семья до сих пор не понимаем. Я же не требую невозможного, не прошу у работников департамента здравоохранения купить мне этот препарат из их личных средств. Есть решение суда, медикамент положен мне по закону, меня им обеспечивает государство на бюджетные средства. Так в чем же проблема?
В облздраве редакции «ProГород» сказали, что проблемы и вовсе нет:
- Департамент здравоохранения организовал закупку лекарственного препарата «Нусинерсен» с соблюдением требований федерального закона от 05.04.2013 № 44-ФЗ. Информация о закупках лекарственного препарата размещена на официальном сайте Единой информационной системы в сфере закупок. Инициация лечения осуществляется согласно инструкции по применению лекарственного препарата. Мобильный телефон директора департамента доступен для мамы Максима 24/7 для консультаций и решения текущих вопросов.
Если все именно так, то почему же лечение Максима не было продолжено? Почему в Областной клинической больнице ему заявили, что препарат департамент здравоохранения не предоставил?
Впрочем, выяснять эти колкие моменты будет прокуратура, куда мама Максима Ануфриева написала заявление. А заодно и в региональный Следственный комитет.
В пятницу 11 ноября своём блоге Максим написал, что "лёд тронулся" и его вызвали в ОКБ:
- Внезапно и внепланово уехал на введение Спинразы! Вызвали на госпитализацию только что, едва успел пожитки собрать и в порядок себя привести. Спасибо моему хорошему другу Юрию Подоляке и Общероссийскому Народному Фронту, а также журналистам Комсомольской Правды, PROгород и редакции ГТРК Владимир за помощь в решении вопроса! Подробности обязательно опубликую, как только вернусь.