Продлить бы жизнь детям: в Омске не могут открыть построенный на пожертвования хоспис
В построенном на средства благотворителей первом за Уралом детском хосписе перерезали красную ленточку в честь открытия еще в марте 2018 года, но праздник оказался преждевременным. Вот уже 10 месяцев хоспис стоит закрытым.
В построенном на средства благотворителей первом за Уралом детском хосписе перерезали красную ленточку в честь открытия еще в марте 2018 года, но праздник оказался преждевременным. Вот уже 10 месяцев хоспис стоит закрытым, и кроме регулярно поливающего цветы администратора в нем никто так и не появляется.
Инициаторами проекта хосписа выступил Благотворительный центр помощи детям «Радуга». По словам общественников, в постоянном медицинском наблюдении, обезболивании и специальном питании в регионе нуждаются 200 тяжелобольных детей. По информации, предоставленной специально для Федерального агентства новостей региональным Минздравом, эта цифра еще больше.
«Никакие государственные программы этих детей не поддерживают, врачи им честно говорят: мы вам помочь не сможем. Родители, конечно, слышат это по-своему: они вообще перестают обращаться к медицине — и эти дети мучаются от боли, просто умирают от голода. У многих из них утрачен или нарушен глотательный рефлекс — наша выездная паллиативная служба 28 таким деткам установила гастростомы. Но держать под ежедневным контролем две сотни семей мы просто не в состоянии, мы — общественная организация», — рассказал ФАН председатель правления «Радуги» Валерий Евстигнеев.
На строительство единственного в России медучреждения такого рода, спроектированного по европейским стандартам, собирали средства в прямом смысле слова всей страной. Проект поддержали известная правозащитница Елизавета Глинка, музыкант Владимир Спиваков, лидер группы «Агата Кристи» Вадим Самойлов, видеоблогер Максим Голополосов, известный как «Макс +100500». В поддержку этого строительства несколько торговых компаний отчисляли небольшой процент с каждого проданного товара, а общественные активисты проводили концерты, флэшмобы и ярмарки.
«Очень большое количество детей этого ждут. Очень много семей уже побывали в хосписе на открытии — это для них просто сказка: реабилитационные программы для детей, водолечение — как раз именно заявленный нами формат паллиативной помощи по европейскому стандарту. Мы пытались не создать ребенку условия для смерти, как у нас понимается хоспис, мы сделали тот формат, который в первую очередь смог бы продлить жизнь детям. Что еще важно, это психологическое сопровождение мамочек, которые находятся рядом со своими тяжелобольными детьми», — пояснил Евстигнеев.
Активисты старательно избегают в речи слово «хоспис», неизменно вызывающего печальные ассоциации, и назвали заведение «Домом радужного детства». В организации убеждены: в некоторых случаях отсюда можно даже выписаться почти здоровым человеком.
«Каждый случай индивидуален: есть онкология, есть генетика, есть ортопедия… Есть тяжелые формы ДЦП, когда до 5 лет если дать ребенку достойную реабилитацию, то он не то чтобы будет вести полноценную жизнь, но обслуживать себя самостоятельно сможет. Если этой реабилитации не дать, то ребенка просто загибает, рвет, сворачивает в узел, и все. В хосписе мы планировали принять и таких детей и заниматься ими по европейским методикам реабилитации», — говорит председатель правления «Радуги».
На реализацию «народного» проекта удалось собрать 84 миллиона рублей — небывалый для региона по масштабам и продолжительности краудфандинговый проект. Проект в том числе стал победителем в конкурсе на получение грантов президента РФ: на выделенные 5,7 миллионов рублей здесь оборудовали бассейн и водолечебницу.
Дело оставалось за малым: получить лицензию на ведение медицинской деятельности.
«С нас потребовали проложить асфальт до объекта от основной дороги по лесу 360 метров. И вокруг административного здания и реабилитационного корпуса нужно было обеспечить пожарный проезд. В следующий визит они потребовали обеспечить объект бесперебойным теплом и горячей водой. Мы получали теплоснабжение с соседней базы отдыха, а нужно было, чтобы мы сделали независимое», — рассказал Валерий Евстигнеев.
На новые задачи потребовались новые средства. Организация объявила следующий этап сбора денег. Ресурсоснабжающая организация «Омскоблгаз» пошла навстречу общественникам, сделав проект на строительство котельной: под нее переоборудовали гаражный бокс, что позволило почти вдвое сократить затраты на строительство.
Выполнение требований надзорных органов добавили к уже потраченной на строительство сумме еще 4,7 млн рублей. Такие деньги пообещал выделить давний спонсор благотворительного центра. Подрядчики выполнили работы авансом под письменные обещания Валерия Евстигнеева погасить долг, но спонсор спустя пять месяцев раздумий передумал. В итоге сегодня у общественников — почти 5 миллионов долга и по-прежнему нет разрешения на открытие хосписа.
«Пришли они снова на объект смотреть и говорят: у вас шкаф от стены отстает на 5 миллиметров, вам нужно замазать этот пробел. Но это вообще абсурд, ну как можно мебель приклеить к стене? На три-четыре миллиметра мебель отстает от стены — это же естественно! Но мы приклеили. Через две недели они опять приходят и привозят радиологов — они сделали замеры в помещении, которое 10 месяцев стоит закрытым и почти не проветривается, и нашли превышение аммиака», — возмущается общественник.
В региональном министерстве здравоохранения по просьбе ФАН прокомментировали сложившуюся ситуацию.
«Министерство тесно сотрудничает с Благотворительным центром помощи детям «Радуга» на протяжении 6 лет. По информации Благотворительного фонда, хоспис «Дом радужного детства» — учреждение, в котором неизлечимо больные дети и их семьи смогут получать комплексный уход. Задачами хосписа является создание приближенной к домашним условиям, комфортной для пребывания обстановки. Аналогичные хосписы организованы на территории республик Белоруссия, Латвия, в Венгрии, Германии, на Украине, на территории Российской Федерации в таких городах, как Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург, Казань, Воронеж, Ижевск, Волгоград. В течение всего времени строительства хосписа осуществляется сотрудничество и планомерная поддержка представителей благотворительного центра», — сообщили ФАН в министерстве.
По информации ведомства, в разработанный специалистами регистр нуждающихся в оказании паллиативной помощи детей внесены 500 человек.
«В настоящее время на территории региона выстраивается система организации оказания паллиативной медицинской помощи. В регионе функционируют два отделения (по 10 коек каждое) паллиативной медицинской помощи детям, расположенные на базе бюджетных учреждений здравоохранения Омской области... Обеспеченность койками для оказания паллиативной помощи детям составляет 4,85 на 100 тыс. детского населения (норматив — не менее 2 коек на 100 тыс. детского населения)», — говорится в сообщении ведомства.
Специалисты ведомства выразили готовность содействовать общественникам на этапе получения лицензии. Однако, как рассказали ФАН в ведомстве, на сегодня инициаторы проекта «Дом радужного детства» еще не предоставили необходимый пакет документов, и обращения от них не зарегистрировано.
В итоге благотворительную организацию от того, чтобы переступить порог Управления лицензирования и контроля за медицинской и фармацевтической деятельностью регионального Минздрава, отделяют миллионные долги и… необходимость устранить очередное нарушение, выявленное Центром гигиены и эпидемиологии по Омской области. На этот раз водопроводная вода в здании оказалось слишком жесткой. При этом пробы воды специалистами уже исследовались: в предыдущий раз показатели жесткости представителей надзорного органа полностью устроили.
Сейчас активисты задумываются о проведении независимой экспертизы, которая могла бы положить конец бесконечным проверкам. Но на нее тоже потребуются деньги — рассчитывать на бюджетную помощь благотворительный проект не может.