Вопрос жизни. Карельскому регистру доноров костного мозга – 20 лет
Текст: Георгий Чентемиров
18 сентября отмечается всемирный день донора костного мозга. Дата, имеющая самое прямое отношение к Карелии: у нас уже двадцать лет существует регистр доноров, и он был одним из первых в России. Вступить в него легче, чем сходить за хлебом, но это простое действие в перспективе спасет человека, причем жить тот может на другом конце земного шара. Сейчас в базе Карельского регистра доноров костного мозга насчитывается 5512 имен; создатель регистра Юрий Иоффе рассказал порталу «Петрозаводск говорит», почему важно хранить эти имена в тайне и почему каждый участник регистра – на вес золота.
– Чем донорство костного мозга отличается от привычного и известного всем донорства крови?
– Из сотен человек, которые вступают в регистр, только один может оказаться востребованным донором. Дело в том, что когда мы говорим о крови, там восемь параметров – четыре группы, два резус-фактора. Здесь же число параметров постоянно увеличивается, и врачи учитывают самые разные факторы. В расчет принимаются пол, возраст и даже вес донора: лучше, если он будет тяжелее пациента.
– Карельский регистр появился в 2001 году, когда об этой теме почти никто не знал. Что изменилось за минувшие годы?
– В середине нулевых даже люди с медицинским образованием путали стволовые клетки с кроветворными. Но потом об этих вещах начали много говорить, благодаря этому и доноров в регистре стало прибавляться. 20 лет назад почти сто процентов пересадок делалось от иностранных доноров. Сейчас, хотя официальной статистики и не ведется, я могу предположить, что порядка тридцати процентов трансплантаций делается от российских доноров.
– Почему именно вы занялись этим?
– Я работал в отделении гематологии Республиканской больницы. Был пациент, которому нужна была пересадка кроветворных клеток. Родных у него не было, а про то, что существуют и неродственные пересадки, я узнал только тогда, в 2001 году. В России на тот момент регистров почти не было, совокупная база данных исчислялась несколькими тысячами доноров. Донора мы так и не нашли. Пациент не выздоровел... И тогда я решил создать Карельский регистр доноров костного мозга.
Пересадка кроветворных клеток нужна при злокачественных заболеваниях крови: острых лейкозах, миелодиспластическом синдроме, иногда при лимфомах, анемиях, наследственных нарушениях обмена веществ. По оценкам, ежегодного около четырех тысяч жителей России нуждаются в такой пересадке.
– Наших доноров хватает?
– Для сравнения, в Германии регистр доноров костного мозга насчитывает 9 миллионов человек – это на 80 миллионов населения. В России 170 тысяч потенциальных доноров на 140 миллионов жителей. Почувствуйте разницу…
– Как часто участники Карельского регистра оказываются востребованными?
– Буквально перед вашим визитом из США пришел запрос на нашего карельского донора. Будем с ним связываться. И это уже третий такой запрос за год. Причем они ведь понимают, что привезти биоматериалы будет сложно; значит, в американской базе подходящего донора не нашли, а ведь она насчитывает почти 13 миллионов человек. Незадолго до этого отправляли кровь нашего донора в Хельсинки; возможно, он станет донором.
То есть человек, вступая в Карельский регистр, имеет реальные шансы стать донором. Это потребует от него согласия не только на медицинское вмешательство, но и на поездку в тот город, где будет проводиться процедура. Мы компенсируем потерю заработка, если он легальный.
В этом году был уникальный случай. В 2017 году в наш регистр вступил житель Краснодара; сейчас он работает в Бангладеш, строит атомную электростанцию. И из Португалии пришел на него запрос. Мы нашли его, мы смогли переправить кровь из Бангладеш в Португалию, и все было готово к тому, что человек станет донором, но в последний момент португальцы отказались. Скорее всего, это из-за коронавируса: ситуация в Азии была тогда была напряженной, нависла угроза локдауна, и португальцы решили не рисковать.
– Сам донор чем-то рискует? Насколько опасна процедура?
– Не опасна вовсе. Чаще всего сдается кровь из вены, гораздо реже требуется пункция. В 2019 году петрозаводчанин сдавал костный мозг для мальчика из Франции. Два дня он провел в клинике, вернулся домой и уже через несколько дней вышел на работу.
...Сегодня регистры доноров костного мозга есть во многих регионах страны, но появляться там они стали относительно недавно. Карельский же был одним из первых, когда регистры можно было посчитать по пальцам одной руки. Юрий Иоффе говорит, что привычка быть первыми сохранилась и спустя много лет.
– Мы первые в России стали использовать для рекрутинга не кровь, а мазки из полости рта. Мы первые для включения в регистр стали использовать почту и курьерские службы, к нам может вступить человек из любого региона страны. Мы одни из первых вошли в международную поисковую систему. Наш донор впервые в России сдал кроветворные клетки для иностранного пациента – мальчика из Буэнос-Айреса.
– Нужна ли вам помощь? Например, финансовая?
– Денег, конечно, всегда не хватает. Мы привлекаем волонтеров для рекрутинга доноров и даже для транспортировки, но основная нагрузка ложится на штатных сотрудников. Они у нас есть, но их мало, как раз из-за нехватки средств. Это не позволяет полноценно развиваться.
– Почему всем этим занимаетесь вы, а не государство?
– Так не только в России. В Италии, Португалии, Франции государственные регистры, но в большинстве стран по-другому. Во-первых, это финансово очень затратно, во-вторых, государство, скажем так, не слишком поворотливо. Легче дать развиваться негосударственным регистрам. Мы более эффективны, себестоимость рекрутинга доноров ниже.
Так, Минздрав России заявил, что будет создавать свой регистр, и стоимость типирования одного донора составит 27 тысяч рублей. А у нас она составляет 2,5 тысячи рублей за счет того, что мы нашли лабораторию, которая делает очень дешево.
– Вам государство не мешает?
– С властью мы сотрудничаем. У нас с Минздравом Карелии есть договор об информационной поддержке, он действует уже пять лет. Нам помогали в агитации, они размещали наши плакаты в лечебных учреждениях.
– Вы бы хотели, чтобы власти создавали больше своих регистров? Или, например, взяли под крыло негосударственные?
– Идея передать эти полномочия исключительно государству не очень хороша. Мы боимся, что будет нарушаться анонимность донора. Потому что государственные регистры создаются при клиниках, а врачу интересы пациента важнее, чем интересы донора. Донор в такой ситуации воспринимается как лекарство, что на самом деле не так.
– Чем опасна деанонимизация?
– Человек может быть единственным подходящим донором; но у него, к примеру, противопоказания, или он по каким-то своим причинам не соглашается на донацию. Тогда, если анонимность нарушена, на него могут начать давить – сам пациент или его родственники. Или, не дай бог, с пациентом что-то случится. Люди могут решить, будто виноват донор, и тогда точно начнутся проблемы.
Мы бережно храним анонимность доноров. Информация о доноре врачам не передается, процедуры проходят в независимых клиниках. База данных хранится на электронных носителях в сейфе, работаем с ними мы на компьютере, не подключенному к сети. В поисковую систему передается только код.
Это международные стандарты. В Италии, к примеру, пациенту и донору разрешено только переписываться, причем переписка идет через регистр – они следят, чтобы донор не раскрыл свою личность.
– Вы упомянули донора из Краснодара. Получается, что в карельский регистр могут попасть и не жители Карелии?
– В этом году мы заметили, что из Карелии доноров вступает меньше, чем из других регионов. Владивосток, Хабаровск, Москва, Краснодар… Вот такая у нас география. Может, это особенности менталитета, но объяснить этот феномен я не могу.
– Как стать донором?
– У нас есть и группа, и сайт. На сайте можно заполнить анкету о состоянии здоровья. Если человек живет в Петрозаводске, он может прийти в наш офис либо на станцию переливания крови. Если не получается, к нему приедет курьер, который привезет комплект для сдачи мазков. Мазки можно передать курьеру или оставить в наших специальных ящиках. Их пока немного – всего три, – но мы рассчитываем, что нам позволят эти ящики разместить по всему городу. Если человек живет в районе, мы вышлем письмо с комплектом для мазков и инструкцией. Можно и по почте вступить в регистр, причем мы сами оплачиваем конверт.
