«Про эту категорию забыли»: воспитывающие детей-инвалидов многодетные семьи из Владимира просят сохранить им льготы

В редакцию RT обратились семьи из города Владимира, в которых воспитываются дети с инвалидностью. Родители на протяжении нескольких лет просят власти не лишать их статуса многодетных, когда тяжелобольной ребёнок — старший из троих детей — достигает совершеннолетия. Они объясняют это тем, что после достижения 18 лет человек с физическими или интеллектуальными особенностями не всегда может учиться или работать и остаётся на иждивении у родителей. Заксобрание Владимирской области подготовило законопроект, который позволит расширить категорию «многодетные семьи» таким образом, чтобы жители региона не лишались льгот. Сейчас документ проходит экспертизу в Счётной палате Владимирской области и ждёт заключения губернатора.

Жительница города Владимир, 41-летняя Людмила Александрова вместе с мужем воспитывает троих детей: 14-летнюю Алису, семилетнюю Алину и четырёхлетнего Алексея. У старшей дочери инвалидность, которую ей установили в 1,5 года.

«У Алисы очень много диагнозов, так как у неё множественные нарушения (микроцефалия, органическое поражение центральной нервной системы, плоско-вальгусные стопы, прогрессирующий сколиоз и кифоз), — рассказывает мама девочки. — Виной тому послужила хромосомная патология, которая ещё не изучена. Выделенного синдрома, который бы характеризовал хромосомные поломки генома Алисы на данный момент не существует».

Последствия же таких поломок, по её словам, печальны: сильнее всего у Алисы страдает интеллектуальная сфера. Она не разговаривает, не может себя обслуживать, не показывает жестами свои потребности. Также у неё серьёзные проблемы с двигательными функциями: Алиса плохо ходит, мышцы практически всегда находятся в напряжении, из-за этого происходит деформация скелета.

Девочка постоянно должна быть под присмотром кого-то из взрослых. Людмила и её муж работают, с детьми сидит бабушка.

«Я бы с радостью была дома с детьми, но одной зарплаты мужа не хватает на все потребности, поэтому пока так», — объясняет женщина.

По словам Людмилы, семей, которые после рождения тяжелобольного ребёнка решились бы ещё на двоих, мало.

«Я таких семей у нас в городе знаю только две. Могу сказать, что я на рождение второго ребёнка не могла решиться очень долго, — вспоминает женщина. — Даже думать об этом не могла. На осознание и принятие ситуации понадобилось шесть лет. Так как у Алисы генетическое заболевание, существовал риск повторения. Только после консультации с очень хорошим специалистом я решилась на второго ребенка. Всё прошло прекрасно — у меня родилась замечательная вторая дочка. Когда Алине исполнилось два годика, мы с мужем решились на третьего ребёнка — тоже абсолютно осознанно и запланировано. Более того, если бы Алиса была здоровой, то я бы остановилась на двух детях. Так что рождение третьего определила наша необычная девочка Алиса».

Хотели бы, чтобы законопроект был принят

Ещё одна многодетная семья из Владимира, в которой есть ребёнок с инвалидностью — семья Ступниковых. У супругов Дмитрия и Марии тоже трое детей: 11-летняя Елизавета, 8-летняя Виктория и 5-летний Илья. Когда Елизавете исполнился год, у неё был диагностирован спастический тетрапарез — форма детского церебрального паралича (ДЦП) — и установлена инвалидность.

По словам её матери, 40-летней Марии Ступниковой, девочка самостоятельно не ходит, не сидит и плохо разговаривает, однако интеллект у неё сохранный. Ребёнок учится на дому в коррекционной школе. Мария работает удалённо и постоянно ухаживает за Елизаветой.

«В этом году Елизавете исполнится 12 лет, соответственно, статус многодетных мы потеряем через 6 лет, когда она станет совершеннолетней. Если бы она смогла пойти учиться, то через 11 лет. Но, конечно, она не пойдёт получать высшее образование за неимением достаточных навыков и развития. Несмотря на то, что интеллект у дочки сохранный, двигательные нарушения не позволяют ей саму себя обслуживать и уж тем более работать она не сможет», — объясняет Мария.

Меры социальной поддержки для семьи Ступниковых, которые они получают как многодетная семья, существенны.

«У мужа ещё и на работе по коллективному договору также помогают многодетным, поэтому, конечно, мы хотели бы, чтобы законопроект был принят и в нём оказались в том числе дети с сохранным интеллектом», — говорит мать Елизаветы.

Обе семьи не единожды обращались к властям Владимирской области с просьбой сохранить за ними статус многодетных после достижения совершеннолетия их детьми с инвалидностью, однако, как они утверждают, каждый раз в бюджете не находилось на это средств.

«Летом прошлого года критерии многодетной семьи были расширены — в составе семьи стали учитывать детей в возрасте до 23 лет (не состоящих в браке), если ребёнок учится на очной форме обучения. Мы вновь обратились в Заксобрание с просьбой учесть и наши интересы, — объясняет Людмила. — Здесь вопрос принципа: если продлили статус многодетным с детьми после 18 лет, обучающимися очно — и это абсолютно правильно, потому что студенты во время учёбы находятся на иждивении родителей, то почему не учли детей, которые в силу физических особенностей не могут учиться, работать, жить самостоятельно и находятся на иждивении родителей всю свою жизнь?».

Большой нагрузки на бюджет не будет

После последнего обращения многодетных семей в Заксобрание Владимирской области, депутаты разработали проект закона, предполагающий внесение изменений в статьи 20 и 36 Закона Владимирской области «О социальной поддержке и социальном обслуживании отдельных категорий граждан во Владимирской области».

Как рассказали RT в областном Заксобрании, оправками предлагается установить, что право на социальную поддержку имеют многодетные семьи, постоянно или преимущественно проживающие на территории Владимирской области, и имеющие в своём составе трёх и более детей до 18 лет, в том числе инвалида с детства, признанного судом недееспособным, имевшего статус ребёнка-инвалида и находящегося на иждивении родителей.

Так как законопроект предусматривает расходы, финансовое обеспечение которых осуществляется за счёт средств областного бюджета, 27 января 2023 года он был направлен на заключение губернатору Владимирской области, а также на экспертизу в Счётную палату Владимирской области.

«Мы делали запрос по количеству многодетных семей с детьми-инвалидами. Таких оказалось всего 80 во Владимирской области, — рассказывает председатель правления Владимирской областной общественной организации детей-инвалидов и их родителей «Владимирские дети-ангелы» Ирина Долганова. — Если сделать выборку только тех, в которых ребёнок-инвалид является старшим, то их окажется ещё меньше. Большой нагрузки на бюджет, как нам кажется, не будет, а для многодетных семей — это серьёзная поддержка. Дело в том, что про эту категорию семей несправедливо забыли. При этом супруги, можно сказать, выполнили свою демографическую задачу — перебороли психологический барьер после рождения первенца с тяжёлым заболеванием и родили ещё несколько детей».

По мнению Ирины Долгановой, права многодетных семей, в которых старший ребёнок имеет возможность учиться в вузе, нужно уравнять с теми, в которых старший ребёнок не может проходить обучение в силу своего заболевания.

«Как правило это детки с ментальными нарушениями, а также с задержками в развитии, которые не смогут учиться или работать как нормотипичный ребёнок, — комментирует Долганова. — После совершеннолетия он остаётся под опекой родителей, а нагрузка на семью при этом сохраняется. Кроме того, инвалид с детства получает совсем другую пенсию нежели ребёнок-инвалид, а семья лишается части пособий и льгот, поскольку ребёнок получает взрослую группу инвалидности. Мы хотим уравнять права многодетных семей».