Екатерина Биенко: «Научилась оценивать минусы и плюсы своего ребёнка»
Имея диплом о высшем юридическом образовании, она уже три с половиной года скромно называет себя домохозяйкой. Но говорить с этой удивительной домохозяйкой можно очень долго и обо всём. И это будет не пустая болтовня, а содержательная беседа. Таких людей, как наша нынешняя героиня, я отношу к разряду интересных. Знакомьтесь: Екатерина Биенко.
Потерялись и нашлись
В начале 2000-х я встретила Екатерину в стенах городского суда. Она там работала секретарём. А я была народным заседателем (в те годы в нашей стране ещё существовал такой общественный институт). Присутствие заседателей на процессах по гражданским и уголовным делам считалось обязательным. По этой причине бывать в здании городского суда приходилось часто и подолгу. Соответственно — много общаться с сотрудниками. Выяснилось, что у нас с Катей много общих тем, достойных обсуждения. А потом мне в руки попали её стихи… А потом выяснилось, что нам нравятся одни и те же книги… А потом… Одним словом, тогда мы регулярно обменивались мнениями по самым разным поводам, делились личными проблемами.
На каком-то этапе это общение прекратилось. Сейчас уж не вспомнить, по какой причине. Только потеряла я из виду свою юную подругу, даже в Сети почему-то ни разу не наткнулась на её страничку (редко туда заглядываю, да и Катерина фамилию сменить успела). Тем удивительней была наша неожиданная встреча почти через два десятка лет. Узнавание уже повзрослевшей Екатерины вызывало массу эмоций: и радость, и сострадание, и огорчение, и восхищение.
Наверное, поэтому мне захотелось представить её не только на ТВ (Екатерина Биенко участвовала в программе «Свободные диалоги»), но и в газете. Возможно, читателю тоже будет небезынтересно это узнавание. Итак, предлагаю печатную версию нашего с ней телевизионного диалога.
Что — своё, а что — от родителей?
— Катя, мы своих героев всегда просим коротко рассказать о детстве, о том, в каких они семьях выросли, что почерпнули от своих родителей и так далее.
— Родилась я в Трёхгорном, точнее — в Златоусте-36, выросла в полной семье. Мама с папой работали на заводе. Потом маму сократили, и она стала домохозяйкой, а папа продолжал работать токарем в 28 цехе. Всё как у всех. Детство было благополучным. У меня есть младшая сестра Полина. Нас активно приучали к труду. Родители разводили собак, в том числе очень редких. Такое было хобби. Они возили собак на выставки, иногда возвращались с призовыми местами. Я помогала родителям заботиться о питомцах, приносила корм, вычёсывала, играла с ними.
Вот уже лет 20, как мамы нет с нами, но я очень похожа на неё. Я такая же педантичная личность, как она. Мне нужно, чтобы всё было по полочкам разложено, чтобы даже складочки на шторках располагались красиво, с определённой последовательностью (смеётся). Чтобы везде был порядок, чисто, аккуратно, чтобы все были накормлены.
— К чему больше склонялась в детстве: к шумным, озорным компаниям или к одиночеству, размышлениям, какой-то созерцательности?
— Я очень любила, когда дома никого не было. Всегда находила массу развлечений, особенно любила петь. Все бывшие соседи, наверное, помнят, как я горлопанила песни.
Непростое материнство
— Давай перелистнём страницы твоей жизни до того момента, когда родилась дочка Сашенька. Момент важный: и потому, что путь к нему был очень непростым, и потому, что вместе с радостью материнства ты обрела целый ряд проблем, испытала неожиданные эмоции. Понимание того, что Сашенька — ребёнок-аутист пришло, похоже, далеко не сразу.
— Передо мной, как и перед большинством женщин, стояла задача — реализоваться в материнстве. Долгое время у меня не получалось. Беременность можно было бы, наверное, считать самым прекрасным временем, если бы не токсикоз почти до самых родов. Когда у меня появилась дочь, она была абсолютно здоровая, её обследовали, всё было в порядке. До полутора лет она развивалась как обычный ребёнок, в некоторых моментах даже опережая развитие сверстников.
— В чём именно проявлялось опережение?
— Она разговаривать начала рано, умела прекрасно изображать животных, называла буквы, фигуры геометрические.
— А потом?
— А потом мне стало вдруг казаться, что она меня не слышит. И появились стереотипичные моменты. Например, я могла зайти из кухни в комнату и обнаружить, что все игрушечные фигурки, кубики моей дочкой разложены на столе, на диване, на полу рядочками по какой-то определённой системе. Например, в одном рядочке — только динозавры, в другом — разные фигуры, но с одним общим признаком, допустим, с какой-то деталью зелёного цвета.
— Тебе сразу это показалось подозрительным?
— Мне это показалось не подозрительным, а гениальным. Я подумала: ничего себе! Все дети строят башенки, все выкладывают кубики в высоту, а моя — вот так. Но потом начались кружения, нелепые взмахи руками, другие совершенно странные вещи. Она могла взять предмет, необычно сложив пальцы. Например, листочек со стола дочка брала с помощью большого пальца и мизинца. Ну, это странно как минимум. Либо — поднимаемся по лестнице, и она как-то ногу раньше поднимает, чем ступень начинается. И ставит ногу на грань.
— Размышляла, что могло спровоцировать такое поведение?
— Незадолго до этого мы летали на отдых в Крым и там переболели тяжёлым ОРВИ, возможно — гриппом, я не знаю. После этого не одномоментно, а постепенно у дочки пропала речь, и появились какие-то стереотипии (повторяющиеся действия). Я пошла к педиатру с вопросом: «А не может ли быть такого, что мой ребёнок меня не слышит? И не аутизм ли это?»
— Получается, ты первая поставила своей дочке этот диагноз?
— Да, аутизм, пришёл в голову сразу, потому что, работая в суде, я уже сталкивалась с этим диагнозом у детей. И я его всегда, если честно, боялась. Думала: не дай Бог такого кошмара!
— А я полагала, что родители, наоборот, бессознательно протестуют, не хотят принимать такую реальную.
— Да, первое, через что родители проходят, это отрицание. У меня это отрицание тоже было. Мне помогло то, что у нас с сестрой одинаковые по возрасту дети. Наблюдая, как развивается племянница, понимала недочёты в развитии своего ребёнка. Я как юрист пыталась выяснить для себя правду, поэтому залезла в интернет. Слава Богу, мне попался очень хороший ролик израильского психолога Ариэля Става, потому что можно пересмотреть столько нехороших роликов, в результате которых ты просто невроз приобретёшь и всё. Тот ролик назывался «Аутизм или нет?». Я слушала и всё конспектировала, потом описывала качества своего ребёнка, все соответствия и несоответствия возрасту, особенности, какие-то странные моменты. И всё это анализировала, раскладывала по той же системе, что и Ариэль Став. И в какой-то момент села, взялась за голову и сказала мужу: «Это он, аутизм!».
— Какой была его реакция?
— Муж у меня неэмоциональный человек. Хотя он, безусловно, беспокоился, но внешне не отреагировал никак. Возможно, это хорошо, потому что ещё одна «истеричка» в семье помимо меня была бы уже лишней (смеётся). И вот уже с подведёнными итогами, с фотографиями странных вещей, с различными выписками я пришла к психиатру, и она сказала: «Да, это расстройство аутистического спектра».
— И с этим предстояло жить дальше. Каким стал следующий этап?
— Следующая стадия — установление инвалидности. Поскольку я понимала, что аутизм есть, и он не рассосётся. Это не заболевание, это психическое состояние, которое может быть скорректировано или каким-то образом скомпенсировано, но оно не лечится. И до конца никогда не проходит. И я должна была хоть как-то свою семью финансово обезопасить на случай невозможности своей трудовой деятельности. Поэтому обратилась в комиссию для установления инвалидности ребёнку. Какое-то время работала и получала на дочь пенсию.
— Вероятно, поменялся и круг общения?
— Когда мы узнали, что у нас ребёнок особенный, очень многие люди из моего близкого окружения просто ушли. Но мы о них не жалеем, поскольку сложности должны только укреплять дружбу, а не наоборот. И очень даже неожиданно было от некоторых людей получить предложение о помощи. То есть я их не считала друзьями, а они вдруг протянули руку.
— Я немного интересовалась этой темой и поразилась утверждению специалистов по поводу встречаемости аутизма: один случай на 54 человека. И ведь никто, по-моему, ещё не дал ответа, откуда что берётся, и почему число аутистов неуклонно растёт.
— При этом диагнозе, замечу, наблюдается абсолютная разобщённость работы каких-то органов и систем организма. И я нашла основную причину, которая могла привести к задержке психоречевого развития — это заболевание кишечника. Скорее, даже не заболевание. Организм аутиста — это как оркестр, только дирижёра нет. Поэтому каждый орган работает как попало, как ему вздумается. Из-за этой разобщённости и результат, мягко скажем, не очень. А кишечник принято считать вторым мозгом. Если он не функционирует как нужно, то и психическое развитие ребёнка замедляется.
Но вообще причины аутизма неизвестны. Я пыталась понять, связать всё с той поездкой в Крым, которая явилась катализатором наших проблем. Пыталась копаться в своих родственниках, в родственниках мужа. У меня, например, прабабушка была глухонемая. Я не знаю, возможно, что-то оттуда пошло, а возможно, проблемы с моей беременностью могли повлиять.
— Екатерина, вот ты, к счастью, оказалась разумной мамой и вместо отрицания занялась поиском рациональных вариантов решения проблемы. А что, на твой взгляд, теряют родители аутистов, продолжающие утверждать, что их дети такие, как все?
— Они «теряют свой разум». Можно, конечно, сколько угодно жить во лжи и обманывать себя. Но ты с каждым днём будешь больше и больше убеждаться в своей неправоте, потому что это состояние не рассосётся. И с каждым годом проблема становится более глобальной: ребёнок должен разговаривать, а он не разговаривает, должен коммуницировать, а он не коммуницирует. Когда аутист меняет группу социума (например, из детского сада переходит в школу), его особенности становятся более явными. В любом случае этим людям необходимо признать реальность, оформить инвалидность для получения пенсии. Потому что ребёнка нужно реабилитировать, обеспечивать ему санаторно-курортное лечение. Он сможет пребывать в детском учреждении за счёт государства. Такие семьи получают компенсацию коммунальных услуг. Появляется возможность одному из родителей находиться в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом. И пособие по уходу, я считаю, сейчас вполне достойное.
Если думать о будущем, то лучше смотреть правде в глаза. Можно, конечно, сколько угодно называть чёрное белым, но в любом случае ты однажды очнёшься и поймёшь, сколько всего потерял. И в то же время я не за то, чтобы бежать быстрее и что-то делать, допустим, те же микротоки. Такая спешка может обернуться более серьёзными проблемами: некоторые процедуры, связанные с головным мозгом, могут приводить к эпилептиформной активности мозга. Это начальная стадия эпилепсии, после которой уже обратного пути нет.
Поэтому, прежде чем что-то делать, нужно успокоиться. Успокоиться и сказать себе: «Так, без паники, всё нормально. Мой ребёнок не сломался, он такой же, как был вчера, ещё до диагностики: такой же любимый, родной, его не надо срочно бежать и чинить. Я его принимаю таким, какой он есть». Конечно, это путь длительный, и он, конечно, сложный, но его придётся пройти.
Не надо бояться или стесняться, нужно обратиться к специалистам для точной диагностики, для того, чтобы начать своевременную реабилитацию, получить от государства гарантированную поддержку, чтобы прийти в себя и максимально безболезненно пройти все стадии, предшествующие принятию: гнев, депрессия, отчаяние. У меня всё это тоже было. И главное — в итоге снова научиться получать от жизни удовольствие.
— Не могу не задать такой вопрос: каким видится взрослое будущее дочки?
— Существует страх. А как без меня? Наступит ведь такое время. В этом случае родители заранее договариваются, с кем или где останется ребёнок, когда их самих не будет. Я как юрист могу об этом рассуждать спокойно. Например, я решила уже вопрос с имуществом на случай своей смерти, обговорила вопрос возможной опеки в отношении дочери. Это важно. Страшно думать об этом, потому что, возможно, твой ребёнок не компенсируется. Бывает и такое. В этом случае такие дети доживают свои дни в психоневрологическом диспансере, если проблема очень серьёзная с психикой, поэтому стараюсь сейчас как-то максимально адаптировать дочь именно к жизни в социуме, к обычным бытовым каким-то моментам.
— Может сегодня посторонний человек посмотреть и сразу сказать: «Да, с этой девочкой что-то не так?»
— На улице никто не может определить, что с ней что-то не так. Ровно до того момента, пока не начинают спрашивать, как её зовут. Она не взаимодействует, не отвечает. Сейчас речь после наших длительных занятий только начинает формироваться, и она у Саши как у иностранца, с какими-то неправильными звуками. Раньше на мою просьбу принести пульт она в панике бежала и тащила, например, полотенце. То есть вообще был сбой программы: то же самое, что, например, иметь микроволновку, к которой приложена инструкция, допустим, к стиральной машине. Ты не понимаешь, почему есть функции, не указанные в инструкции и наоборот. И не скоро до тебя доходит, что инструкция-то не подходит. Ты должен добиться того, чтобы ребёнок выполнил твою просьбу. Аутисты очень конкретные люди. Все сложные обороты для них непонятны. Им нужно формулировать очень простую команду. Хоть это и грубо, но, по сути, — так. Специалисты отмечают, что воспитание ребёнка-аутиста и дрессировка собак во многом схожи. Многие родители на практике приходили к такому же выводу.
— Что Сашенька умеет, чем любит заниматься?
— Она обожает рисовать, обожает музыку. В основном детские песни слушает, патриотические. У нас есть специальные игрушки. Очень редко какие-то игрушки нравятся аутистам. В магазине нас не понимают: ребёнок ничего не просит, ему ничего не надо. Но им очень нравятся гамаки, кресла-качалки, мячи-фитболы. Аутисты очень любят воду. Сашу из моря просто не вытащить. Очень часто эти дети убегают именно к воде, и иногда это заканчивается плохо. Мы на всякий случай не показываем дочери водоёмы в городе, никогда не ходим туда пешком.
— Мне кажется, Катя, в таких обстоятельствах важно найти ресурс, способный подпитывать твои силы, здоровье на постоянной основе, чтобы не быть полностью погружённой только в ребёнка. Если не ошибаюсь, ты нашла такой ресурс в творчестве.
— Да, я начала с того, что стала обшивать всю семью. Мама всегда шила на заказ, но меня при этом не учила. Умение откуда-то пришло. Посмотрела видео-уроки и пошло. И брюки шила, и куртки, и много другого. А потом куклами занялась. Куклы — это был своеобразный уход от реальности, когда требовалось что-то для души. Начала шить одежду на испанские куклы фабрики Паоло Рейна, которые очень популярны в России, на немецкие куклы Gotz: джинсы, всякие платья, колготки. Потом рисовала по ткани акриловыми красками, расписывала стены (у меня обои дома под покраску). Мне очень нравится расписывать. И главное — не понимаю, как это происходит, в каком-то странном состоянии пребываю, в каком-то вдохновении. Я с детства рисовала в основном карандашом. И было такое, что я изобразила плавающую женщину, долго хранила этот рисунок, а потом папа его как-то удачно продал (смеётся). А ещё мы с сестрой — завсегдатаи кафе «Соло», в котором есть караоке. Очень люблю петь. Помню, что в детстве мечтала стать певицей, но не случилось.
— Можешь сегодня сказать, что, вопреки всему, ты всё равно счастливая женщина?
— Дело в том, что я научилась воспринимать жизнь такой, какая она есть, так же, как и людей: с их недостатками, пороками и достоинствами. Научилась оценивать минусы и плюсы своего ребёнка. Научилась приспосабливаться к обстоятельствам и организовывать вокруг себя комфортную среду. В принципе, у меня это достаточно неплохо получается (улыбается).
10.04.2023 / Татьяна Лебедева, газета «Спектр»
Фото из архива Екатерины Биенко