Юноша из Самары с зеркальным сердцем мечтает стать программистом: «Я стараюсь делать все возможное для улучшения качества жизни моего сыночка»
Почти всю жизнь Алексей Зайцев из Самары борется с редким генетическим неизлечимым заболеванием. Из-за постоянных инфекций и затрудненного дыхания жизнь молодого самарца превратилась в испытание: Алексей часто ощущает усталость, испытывает приступы кашля, ему тяжело заниматься физической нагрузкой. Его мама, Татьяна Зайцева, связалась с редакцией ProGorodSamara, чтобы поделиться историей сына и обратить внимание неравнодушных земляков.
Сердце — справа
У 20-летнего Алексея редкое генетическое наследственное орфанно-неизлечимое заболевание — синдром Зиверта-Картагенера. Это форма первичной цилиарной дискинезии. Основная особенность этой болезни — нарушение работы ресничек в дыхательных путях, что приводит к хроническим инфекциям дыхательной системы, бронхоэктазам и другим осложнениям. Также у многих пациентов с этим синдромом зеркальное расположение внутренних органов. Это генетическое заболевание, которое, к сожалению, не излечимо, и требует постоянного контроля и лечения.
Его мама Татьяна рассказала редакции, что диагноз был поставлен, когда Алексею было семь лет. Это произошло при госпитализации в Федеральный центр Москвы.
— Болезнь сильно влияет на его жизнь. Из-за постоянных инфекций и затрудненного дыхания сыночек часто чувствует усталость, испытывает приступы кашля, нужно постоянно освобождать нос и выколачивать из себя гнойную мокроту. Ему тяжело заниматься физической активностью, как его сверстникам. Мой сын постоянно находится под наблюдением врачей и вынужден принимать постоянно лекарства и делать ингаляции каждый день по нескольку раз в день, постоянно кинезотерапия. Эта болезнь существенно ограничивает его возможности и социальную жизнь, — поделилась с нами мама юноши.
Фото из личного архива Татьяны / Предоставлено ProGorodSamara
Фото из личного архива Татьяны / Предоставлено ProGorodSamara
Кроме того, у Алексея органы расположены зеркально. Все то, что у здорового человека находится слева, у него — справа.
«Финансовое положение нашей семьи очень сложное»
Татьяна рассказала, что на данный момент ее сыну нужна помощь. Для того, чтобы облегчить синдром Зиверта-Картагенера, юноше необходимы регулярные курсы антибиотиков, муколитики для разжижения макроты, физиотерапия и дыхательная гимнастика. В тяжелом случае может потребоваться операция. И, конечно же, это все не бесплатно.
— В данный момент нам очень нужно добиться дистанционной помощи в Телемедицинских консультациях с некоторыми врачами, имеющим опыт в лечении хронической тяжелой инфекции у Леши, а также необходимо получить назначение определенного препарата и юридическая помощь.. Но, к сожалению, финансовое положение нашей семьи очень сложное, — дополнила Татьяна.
К тому же, отец Алексея не выдержал трудностей и ушел из семьи. Татьяна поделилась, что ее бывший муж не платит алименты и скрывается от приставов. Сейчас она вынуждена тянуть все трудности на себе. На фоне стресса, по словам Татьяны, она перенесла две тяжелые операции. Несмотря на это ее главная задача — помочь сыну облегчить симптомы болезни.
— Я стараюсь делать все возможное для улучшения качества жизни моего сыночка.
Алексей мечтает о компьютере
Сейчас сын Татьяны дистанционно учится на программиста в социально-педагогическом колледже Тольятти. Мама помогает Алексею жить полноценно.
Для того, чтобы обучаться в сфере информационных технологий, юноше нужен личный компьютер, на который, у семьи, к сожалению, нет средств.
«В рамках моей учебной программы я активно изучаю графический дизайн, 3D-моделирование и программирование, в частности, работаю с Visual Studio. Моя цель – стать квалифицированным специалистом в области разработки и дизайна программного обеспечения. Для достижения этой цели и полноценной реализации учебной программы мне необходим высокопроизводительный персональный компьютер, отвечающий современным требованиям к ресурсоемким задачам. К сожалению, в данный момент я не имею возможности самостоятельно приобрести данную компьютерную технику. Приобретение такого компьютера является для меня непосильной задачей, учитывая мои финансовые обстоятельства. В связи с вышеизложенным, прошу Вас рассмотреть возможность оказания мне помощи в приобретении персонального компьютера, сконфигурированного в соответствии с указанными параметрами. Этот компьютер позволит мне получить качественное образование, развить свои творческие способности и в будущем внести свой вклад в развитие Самарского региона в сфере информационных технологий», — писал в одну из благотворительных организаций Алексей.
Фото из личного архива Татьяны / Предоставлено ProGorodSamara
Сейчас у юноши третья группа инвалидности. Его пенсия составляет чуть больше 12 тысяч рублей в месяц. Его единственная опора — это мама, которая жертвует жизнью ради любимого сына. Связаться с Татьяной можно по номеру +7 (927) 715 47-77.