Один из 44-х. Как живёт белгородец Володя Бузин, человек с аутизмом
Ещё 20 лет назад в мире рождался один ребёнок с расстройством аутистического спектра на 165 младенцев. По последним данным, сегодня каждый 44-й новорождённый имеет подобные особенности. Учёные пока не могут сказать, почему это происходит. Дело точно не в генетике, предрасположенности к заболеваниям или вредных привычках родителей. Может, в том, что природа продолжает экспериментировать? Ей нужно, чтобы общество было представлено разными людьми, чтобы мир стал более пёстрым, а люди были добрее к тем, кто не похож на большинство, ведь каждый из живущих на планете вносит в жизнь что-то особенное. Вот только наше общество по-прежнему не готово принимать особенных людей.
Несколько дней назад Белгород шокировала новость, что из-за невозможности найти работу попытку суицида совершил 27-летний Володя Бузин из города Строителя, имеющий расстройство аутистического спектра.
Человек дождя
Володя не смотрел фильм «Человек дождя» Барри Левинсона. Но если бы увидел его, нашёл бы много общего с собой у главного героя Рэймонда, которого играет Дастин Хоффман.
Пару лет назад Володя был местной знаменитостью. Он стал первым студентом института инженерных технологий и естественных наук БелГУ с РАС. Что значит поступить на бюджет по специальности прикладная информатика и математика для мальчика, который учился в школе-интернате № 23 (в обычную школу тогда таких детей не брали) – думаю, объяснять не нужно. Володе никогда не было легко, он всю жизнь шёл против течения.
В интернате было всего 9 классов. Чтобы получить среднее образование, Володя поступил в вечернюю школу и честно прозанимался все три года. Преподаватели объясняли ему сложные темы по телефону. Он вообще такой усидчивый и твёрдый человек: если поставил себе цель, обязательно к ней идёт.
По ЕГЭ Володя набрал 235 баллов. Этого оказалось достаточно, чтобы поступить в университет. Тогда про Володю написало несколько местных СМИ. Отличный интеллект, прекрасное знание математики, замечательный студент. А программисты все немного далёкие от социума люди, расстройство Володи не должно было стать помехой в работе. Володе предрекали прекрасные перспективы. Прошло два года после окончания вуза в пустых поисках работы. Они привели Володю на больничную койку.
В больнице молодой человек провёл несколько дней. Мы встретились в кафе с ним и его мамой Оксаной Иняковой, чтобы поговорить о жизни таких особенных людей.
Лучшее приключение
Пока мы общаемся с мамой, Володе явно скучно. Вовремя вспоминаю, что в сумке лежат фломастеры, протягиваю их ему и предлагаю что-нибудь нарисовать. Володя изображает на салфетках котика, собаку, облака, дождь… Он рисует, не поднимая головы, но всегда стремительно реагирует на мамины вопросы: «Не помнишь, как была фамилия того твоего одноклассника?.. Староста, как же её звали… В каком же году это было, Володя?» Тот помнит и одноклассника, и старосту, и год. Память у него изумительная, интеллект – блестящий, да и на вид – симпатичный черноволосый парень. Но по менталитету это большой ребёнок, человек без кожи. Очень ранимый и одинокий.
У Володи, кроме аутизма, ещё один диагноз: атрофия зрительного нерва. Он видит только периферическим, боковым зрением. Поэтому взгляд его всё время ускользает. Но он делает усилия, чтобы сфокусироваться на собеседнике. Это ему нужно, чтобы лучше запомнить человека, да и обычным людям привычнее, когда им смотрят в глаза.
– Володя, у тебя есть друзья?
– Только родители. Ещё родственники за границей. Некоторые одноклассники, девочки в основном.
– Чем ты любишь заниматься?
– Отгадывать викторины. Играть в шахматы.
– А смотреть фильмы?
Мой собеседник оживляется:
– Да, я выигрывал билеты на радио, и мы с мамой ездили в кинотеатр.
– Что последнее смотрели?
– Фильм «Юра дворник». Он снят по реальным событиям. Мне очень понравился. Жизненный.
– А если бы про тебя снимали фильм, что бы в нём было?
Володя улыбается:
– Как я ездил с мамой на «Поле чудес». Это было настоящее приключение.
В 2020 году Володя стал победителем SMS-игры и получил приглашение на шоу. Они приехали с мамой в Останкино. Тогда начинался ковид, и Оксану вначале не пустили в зрительный зал. Потом, когда она увидела всех девятерых участников, сказала сыну: «Давай не будем рассчитывать на победу. Пусть это будет наше приключение. Ведь здорово приехать в Москву, побывать в Останкинской телестудии, немногим это удавалось». Она хотела защитить сына от разочарования. Но уже сама через полтора часа неистово аплодировала в студии: Володя стал победителем. Он выиграл смартфон, ужин в ресторане и экскурсионный тур в Санкт-Петербург на два человека.
Туром, кстати, немного доплатив, семья воспользовалась в прошлом году. Они решили отправиться в Питер все вместе. Так Володя сделал замечательный подарок самым близким своим людям.
Найти своё место в жизни
– У меня нет будущего, если нет работы. Я не хочу жить в интернате, –- повторяет Володя, как заклинание.
На это нечего ответить. Наше государство может предложить таким взрослым детям с ментальными особенностями, если вдруг родители не смогут их поддерживать, только один путь – психоневрологический интернат. А по статистике жизнь в таких учреждениях у молодых ребят обрывается быстро. Да и вряд ли это можно назвать жизнью, скорее, унылым существованием без надежды и радости.
Фонд «Каждый особенный» только несколько лет назад начал подготавливать ребят с РАС к самостоятельной жизни. Молодые люди получают навыки работы в Центре полезной занятости и учатся вести хозяйство на тренировочной квартире.
Когда появилась возможность жить отдельно, Володя ей воспользовался. Сперва он приходил домой завтракать, обедать и ужинать. Потом научился готовить сам. Ничего особенного, но вполне достаточно: мог заварить каши кипятком, разогреть сосиску, приготовить пельмени, добавить кетчуп, порезать огурец. Следующий шаг – освоил покупку продуктов в магазине. Вот только было неприятно, что деньги ему на карту переводит мама. Он хотел зарабатывать сам.
Рассказывая о поиске работы, Володя искренне считает, что всё дело в его недостаточной квалификации. Говорит, что проходил курсы по дизайну в Figma у Никиты Юлаева и по дизайну в Tilda у Владимира Гынгазова и понял, что у него хромает колористика, типографика и копирайтинг. Ещё он подавал на стажировку в Aston, но не прошёл из-за слабого английского. Подавал в другие компании, но, глядя на тестовые задания, понял, что знаний мало. Работодателям нужны amoCRM и «1С-Битрикс», которые в вузе не проходили. Подал документы в центр занятости, но его там никуда не могут направить.
Потом Володя уже не пытался искать работу по специальности, он был готов работать кем угодно, хоть грузчиком. Как-то обошёл библиотеки Строителя, предлагая перебирать книги, вытирать пыль со стеллажей, выполнять любую работу. Ему отказали, сказав, что и для этого им нужны люди с библиотечным образованием.
У Володи началась депрессия. В один из таких моментов отчаяния он выпил все таблетки, которые были дома, и продолжал уборку. Даже решив уйти из жизни, он хотел оставить после себя чистоту и порядок. Подумав, что таблетки не подействовали, выпил бытовую химию и уксус. Стало очень больно. Он сам вызвал скорую.
«Вот будешь курить, такой ребёнок родится»
Володе одному из первых белгородских детей поставили диагноз аутизм. Было ему тогда около шести лет. Но то, что с малышом что-то не так, мама заподозрила ещё в шесть месяцев. Ребёнку сделали прививку, и после этого он перестал реагировать на игрушки. Педиатры утешали: пройдёт. Юная мама, не имеющая опыта воспитания детей, хотела бы им верить, но сердце шептало: не пройдёт. Тяжёлые роды, киста в мозге у ребёнка, а потом, видимо, прививка – всё толкнуло к развитию РАС. Ни специалистов по такому расстройству, ни программ реабилитации, ни благотворительных фондов тогда в Белгороде не было. Оксана вместе с сыном сама шаг за шагом изучала его состояние, училась понимать его, словно по ступенькам, поднималась по лестнице принятия мальчика таким, каким он родился.
Тогда Оксана жила вместе с родителями. Они поддерживали и помогали дочери как могли. Малыш звал маму «моя Оксана». Однажды в школе новенькая учительница похвалила Володю за сочинение, сказала, что отлично написано. Только одно непонятно: кто его мама? Там всё про Оксану да про Оксану.
Иногда было очень тяжело. Едем в автобусе, Вова мог начать прикусывать запястье, это бывает у людей с таким диагнозом. А рядом сидит бабушка с внучкой и громко на весь автобус говорит девочке: «Вот, будешь курить, и у тебя такой ребёнок родится». А вокруг люди с неприятным любопытством на тебя смотрят, как на ужасную мать. А когда Володя поступил в университет, вместо поддержки и гордости за его успехи, на собрании кто-то из студентов сказал: «А вы нас спросили, хотим ли мы с ним учиться?» Когда Володя решал за однокурсников математику, все это принимали как должное. Кто-то мог заработать за курсовые, но не он. Володе нужно было всё время бороться,
– говорит мама.
Новая надежда
Когда Володе исполнился 21 год, у него появился младший братишка Семён. К сожалению, у него врачи диагностировали детский аутизм. Из разговора с мамой понимаю, насколько легче ей было с социализацией младшего сына. Уже существовал благотворительный Фонд «Каждый особенный», были специалисты по этому расстройству, дети могли посещать обычную школу, с ними на занятиях находились тьюторы. А главное – в обществе постепенно начали выстраиваться цепочки взаимодействия с особенными детьми.
К Володе всегда хорошо относились ровесники-иностранцы, жившие по соседству. Для них были привычны люди с разными ментальными особенностями. Неудивительно, что первый, кто протянул руку помощи парню в его депрессии, была немецкая IT-школа Tel Ren de. Там преподают на русском языке, но выдают сертификат немецкого образца. Володе предложили бесплатное обучение и помощь в трудоустройстве, поскольку у компании есть партнёры в России. Предложение поступило основательнице Фонда «Каждый особенный» Наталье Злобиной, которая всё это время поддерживала и помогала парню. И Володя с благодарностью его принял. Как оказалось, у куратора группы, куда его записали, есть брат с аутизмом, и он готов взять под особую опеку россиянина.
Учиться ребята будут шесть месяцев. Потом – тестирование, помощь в составлении резюме, прохождении собеседования, поиск работы. У Володи снова появилась надежда, он верит, что теперь-то уж у него всё получится. Парню 27 лет, он так хочет наконец обрести самостоятельность и приносить пользу людям. Возможно, это произойдёт в другой стране, потому что в своей собственной он оказался никому не нужным.
Анастасия Самойлова
Фото: личный архив