Питаться без боли и мучений
Москвич Саша Одинцов обожает классическую музыку. А как может быть иначе, если твоя сестра постоянно либо поет, либо играет на флейте, либо сочиняет музыку для фортепиано. Ева с первого класса учится в колледже музыкально-театрального искусства имени Г. П. Вишневской, поет в Детском хоре радио и телевидения России. Музыка дома льется рекой. И Саша – самый благодарный слушатель.
Он улыбается, внимает. Саша не может ничего сказать, не может похлопать в ладоши: у него самая тяжелая форма ДЦП. Но когда он доволен и умиротворен, это видно сразу. И той-терьер Чарльз это чувствует. Чарльз – Сашин пес. Он от него ни на шаг. Стоит Саше попасть в больницу, Чарльз начинает неистово тосковать. Да все начинают тосковать.
Ева ревновала Сашу даже, когда к нему стала ходить учительница. «Это мой Саша! Я сама ему буду учительницей» – требовательно заявляла первоклассница Ева. Надевала взрослую рубашку и принималась Саше «читать» уроки.
Сейчас они оба повзрослели. Ева учится в 6-м классе. К 14-летнему Саше по-прежнему ходит на дом учительница. А в скором времени родители даже планируют возить его в школу. Но привычка читать Саше уроки вслух так и осталась. И Саша в курсе всех Евиных учебных процессов.
С тех пор, как Саше установили гастростому, времени и сил у него стало гораздо больше. «С самого рождения у него были проблемы с глотанием. Особенно тяжело было глотать воду. Чтобы накормить и напоить его, каждый раз требовалось от получаса до часа. А ведь питаться Саша должен четыре раза в день», – вспоминает мама Наталья.
Когда Саше установили гастростому, проблемы с питанием почти ушли. Все проходит идеально. Но при одном условии. Если Саша получает правильное питание. Из-за аллергии и пищевой непереносимости расщепленного белка, Александру не подходит то питание, которое ему положено бесплатно от государства.
Специалисты Центра питания и биотехнологии в мае этого года подобрали ему энтеральное питание «Неокейт Джуниор», которое содержит цельный белок и аминокислоты. Только такую смесь нездоровый пищевод и кишечник Саши усваивают хорошо. Несколько месяцев родители пытались закупать его самостоятельно. Но дальше не справляются.
Наталья и Сергей растят двоих детей. Старшая дочь учится в Петербурге, ей тоже нужна пока их помощь. А работать может только Сергей. Наталья не может оставить Сашу одного. Так что со всеми пособиями в семье получается около 25 000 рублей на человека в месяц. А Саше на один месяц нужно 28 банок питания в общей сложности на 126 952 рубля. Если мы с вами соберем 507 808 рублей, ему хватит на четыре месяца. И Саша будет сыт!
Родители пытаются организовать индивидуальную закупку такого питания, чтобы получать его по ИПРА (индивидуальной программе реабилитации и абилитации). Но процесс этот долгий. А питание нужно уже сегодня. Поможем вместе?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 23.09.2024 года