В Ил Тумэне обсудили вопросы обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями
В Государственном собрании (Ил Тумэн) Республики Саха (Якутия) состоялось расширенное заседание постоянного комитета по охране здоровья, под председательством Светланы Давыдовой, на котором были рассмотрены вопросы организации обеспечения лекарственными препаратами дополнительной группы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями после 19 лет, а также актуальные проблемы донорства и трансплантации органов.
Основным докладчиком выступила заместитель министра здравоохранения РС (Я) Любовь Бурнашева.
Она сообщила, что с 2006 года по всей России начата программа неонатального скрининга новорожденных по 5 нозологиям, а с 2023 года вся страна перешла на расширенный неонатальный скрининг на 36 нозологиям. Таким образом, в течение 2 первых дней от рождения ребенка ведется забор на неонатальный скрининг. В 2023 году посредством проведенного скрининга было выявлено 3 детей с орфанными заболеваниями, а за протекшие 11 месяцев 4 детей.
На оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе с редкими (орфанными) заболеваниями, включая приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, предусмотрено: 2020 г. 582 000 тыс. рублей; 2021 год – 627 000, 00 тыс. рублей; 2022 – 858 000, тыс. рублей; 2023 год – 845 128, 00 тыс. рублей. За истекший период 2024 года направлена сумма в размере 494 223 тыс. рублей.
В 2021 году организован Фонд «Круг добра» по обеспечению лекарственными препаратами детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
«Вместе со значительным прогрессом в предоставлении медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями остаются нерешенные вопросы. Одним из главных вопросов является преемственность лечения у пациентов, лечение которых происходит за счет финансовых средств Фонда «Круг Добра», которым исполняется 19 лет», - отметила Любовь Бурнашева.
По данным информационной системы Фонда за пределами обеспечения после 19 лет остаются дети (по годам): 2024 – 159, 43 млн. рублей (1 человек); 2025 – 202, 24 млн. рублей (4 человека); 2026 - 223, 19 млн. рублей (5 человек);. 2027 – 283, 32 млн. рублей (8 человек); 2028 – 306, 01 млн. рублей (9 человек).
Вопрос обеспечения полного доступа к терапии повзрослевших детей за счет федерального бюджета, получавших ранее лечение за счет «Круга добра», неоднократно рассматривался на федеральном уровне. Как отметила Любовь Бурнашева, в рамках проработки вопроса направлены письма в адрес руководителя комиссии Государственного Совета РФ по направлению «Здравоохранение» С. Воскресенскому и министру здравоохранения РФ М. Мурашко о разработке механизма передачи на федеральный уровень финансирования лекарственного обеспечения дополнительной группы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями после достижения ими 19 лет.
Народные депутаты Якутии Елена Голомарева, Алена Атласова, Никита Тимофеев, Андрей Николаев, обращаясь к заместителю министра здравоохранения, задали ряд ключевых вопросов, касающихся обеспечения доступности лечения орфанных заболеваний пациентам достигших 19 лет, своевременности поставок лекарств. Они подчеркнули необходимость создания и внедрения федеральной программы помощи пациентам с редкими заболеваниями по достижению ими 19 лет.
Кроме того, в ходе расширенного заседания обсуждались и проблемы, связанные с трансплантологией в республике. Трансплантация органов и тканей — это неотъемлемая часть современного медицинского обслуживания, и народные депутаты Якутии указали на необходимость улучшения инфраструктуры и повышения квалификации врачей в этой области. Также поднимались вопросы о нехватке донорских органов и необходимости повышения уровня осведомленности населения о важности донорства, в том числе кадаверной трансплантологии.
Задавая вопросы главному внештатному трансплантологу Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия) Альберту Васильеву об актуальных проблемах донорства и трансплантации органов в республике, депутаты акцентировали внимание на том, что улучшение условий для трансплантологии требует комплексного подхода, включающего как законодательные изменения, так и дополнительное финансирование государственной программы здравоохранения. Они выразили надежду на то, что обсуждение этих вопросов поможет привлечь внимание к критически важным аспектам нужд пациентов и улучшить их качество жизни.
По итогам обсуждения вопросов повестки проведенного расширенного заседания народные депутаты Якутии приняли ряд рекомендаций, направленных на улучшение помощи пациентам с редкими заболеваниями:
Правительству республики внести предложения РС(Я) в Правительство РФ, Министерство здравоохранения Российской Федерации по вопросу разработки резервного механизма обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний; Министерству здравоохранения республики рассмотреть механизмы страхования (сострахования), возмещения гражданам затрат на покупку лекарственных препаратов, а также бесплатное обеспечение лекарственными препаратами в условиях медицинских стационаров в целях резервного обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами.
Как отметила председатель профильного комитета, Светлана Давыдова, принятые рекомендации представляют собой важный шаг к улучшению ситуации с орфанными заболеваниями в регионе. Их реализация потребует комплексного подхода и активного участия государственных структур, так как с помощью этих мер можно надеяться на создание более эффективной системы поддержки для пациентов, страдающих от редких и сложных заболеваний.