Деменция: Никто не застрахован
Текст: Ольга Осипова
«Брюс Уиллис, Шон Коннери, Светлана Светличная, Маргарита Терехова, Валерий Золотухин — многие из кинозвезд столкнулись с этим заболеванием. От этого никто не застрахован», — так начался наш диалог с Екатериной Мазуро, руководителем карельского филиала фонда «Альцрус» по борьбе с деменцией. Она рассказала о работе фонда в Карелии и почему так важно знать о деменции каждому.
— Многие воспринимают деменцию как норму старения, — продолжает Екатерина. — Поэтому первые ее признаки не замечают, и ранняя диагностика ускользает от нас. Обращаются к специалистам, когда проблемы явные: например, человек уже потерялся в районе, где жил всю жизнь…
Важно говорить о деменции, не пугать людей этим словом, но рассказывать в интерактивном формате. Проводить мероприятия по профилактике, повышению осведомленности о деменции через работу с разными сферами: социальная, медицинская, культурная и другие. Тогда будет своевременная диагностика и более лояльное отношение к пожилым людям с деменцией, появится больше программ поддержки для родственников, ухаживающих за близким с деменцией.
— Екатерина, по каким признакам можно заподозрить у близкого деменцию? Куда обращаться в первую очередь?
— Потеря памяти, сложности в выполнении повседневных дел, дезориентация во времени и пространстве, проблемы с речью и общением, задавание одних и тех же вопросов по многу раз, складывание вещей в несвойственные места, собирание хлама, обвинение близких в воровстве, желании навредить (бред ущерба), частые смены настроения, депрессия — это должно насторожить близких.
Нужно посетить врача: невролога или психиатра, а также других профильных врачей для проверки общих показателей здоровья, проверить хронические заболевания, потому что под признаками деменции могут скрываться другие недуги. Важно подходить комплексно к проблеме. Врач может назначить дополнительные обследования: ЭКГ, МРТ головного мозга и т. д.
Сейчас деменция не лечится, это прогрессирующее заболевание. Но при своевременной диагностике, при правильно подобранной терапии в сочетании с социальной активностью и повседневной занятостью, если ухаживающие знают о нюансах коммуникации человека с деменцией, при возможности сторонней помощи — можно помочь и близкому с деменцией, и ухаживающему за ним родственником, да и в целом семье. Помощь важна каждому.
— Этим как раз занимается ваша группа «Вместе против деменции. Карелия» уже три года. Начиналось все со встреч в формате альцкафе «Незабудка», раскажите, как они проходят?
— Да, скоро нам будет три года. Встречи проходят раз в месяц, только летом делаем небольшой перерыв. На них в формате семейных закрытых мероприятий мы поем, танцуем под песни прошлых лет, вместе мастерим, можем играть, например, в «Ручеек» — используем теплое доброе отношение.
У наших волонтеров — тех, кто вместе с нами начинал проводить «Незабудку», — большой опыт. Они знают, как общаться с человеком с деменцией, с ухаживающими. Это важный элемент реабилитации пожилых людей с деменцией, возможность выйти в свет, а для родственников увидеть близкого в хорошем настроении, почувствовать поддержку от организаторов.
Однажды мне написали:
«Когда-то, примерно три года назад, одна юная девушка Катя очень нам помогла в нашей растерянности и страхе, очень! Не знаю, как бы мы пережили тот год, если бы не Катя с единомышленниками и «Незабудкой». Мамин последний год благодаря вам был наполнен радостью, песнями, танцами. И мне отрадно это вспоминать. А также психологическая поддержка ухаживающим, объяснение происходящего. Спасибо, Катенька!».
«Мы как большая семья, где друг друга понимают»
— Сколько семей побывало на встречах за это время? Какая «Незабудка» осталась надолго в памяти?
— С февраля 2023 года мы провели 26 встреч, их посетили более 400 участников. Перед первой встречей, когда открывали «Незабудку», очень хотелось помогать, но было трудно выйти впервые на семьи, где есть человек с деменцией. Мы переживали, придет ли кто-нибудь, удастся ли нам начать. Но подали заявки столько семей, что нам даже пришлось закрывать запись на «Незабудку» и просить помещение больше!
Сейчас нас посещают в месяц в среднем пять-семь семей, бывает и больше. Запомнилась новогодняя «Незабудка» в прошлом году. Приходили музыканты — настоящий концерт! Мы принесли украшения, получились теплые новогодние фотографии.
Каждая «Незабудка» по-своему запоминается. В сентябре, например, мы попробовали расписывать ракушки, которые привезла моя мама из Мурманской области. Красками на них рисовали все, что хотелось. Все, что делаем на мастер-классах, семьи забирают с собой. У некоторых даже дома собрались целые коллекции со встреч: расписные ракушки, портрет осени из листьев, букеты из синельной проволоки, открытки и др. Мы как большая семья, где друг друга понимают.
— Расскажите о «Школе заботы».
— За три года мы провели их девять: четыре в Петрозаводске, пять в районах Карелии: Олонце, Кондопоге, Беломорске, Суоярви и в Медвежьегорске. На них побывало более 80 участников. «Школа заботы» — семинары для ухаживающих за близкими с деменцией со специалистами в районах Карелии.
Это наш пилотный проект. Важно донести доступным языком актуальную и правильную информацию о деменции. У нас была и теория, и практика: разные задания, чтобы участники могли прочувствовать на себе то, что испытывают люди с деменцией. Например, как организовать безопасное пространство для них.
Были мастер-классы по коммуникации, выставка адаптивной одежды (специальной одежды для людей с ограниченными возможностями здоровья), общение с представителями поисково-спасательных отрядов.
«Не оставаться наедине с этой проблемой»
— Когда твои мама или папа перестают тебя узнавать, ты чувствуешь страх, отчаяние, непонимание, что делать, иногда даже ненависть к родственнику… Психолог вашего центра работает с близкими с деменцией? Как это происходит?
— Да, конечно. Может быть и эмоциональное выгорание, стресс, раздражительность. На постоянной основе у нас проходят групповые встречи с психологом Светланой Кириковой, например, о профилактике эмоционального выгорания, поиске ресурсов. На последней встрече мы рисовали стоп-картину, когда раздражен, когда чувствуешь усталость…
Я провожу группы поддержки с методами арт-терапии, где мы творим, общаемся – это возможность погрузиться в творчество, получить поддержку и понимание со стороны других участников, уделить время себе. Так, у родственников, ухаживающих за близкими с деменцией, есть возможность посещать две группы поддержки: психологическую и арт-терапевтическую.
Уход за близким с деменцией — тяжелый труд. Без поддержки не обойтись. У нас есть небольшая закрытая беседа для родственников, которые ухаживают. Там они делятся переживаниями, спрашивают друг у друга совет, могут просто высказаться, пообщаться. Это помогает не чувствовать себя одинокими. Важно не оставаться наедине с этой проблемой.
— А есть ли индивидуальные консультации для семей с близкими с деменцией?
— С апреля 2025 года мы проводим индивидуальные консультации: на дому или онлайн. Уже провели 33 консультации для 30 семей. Программы разрабатывали совместно с президентом фонда «Альцрус» Александрой Щёткиной. Я консультирую онлайн по общим вопросам. Надомное консультирование мы проводим в Петрозаводске, это одна-две встречи. Первая — работа с родственниками, при необходимости перенаправляем к другому специалисту. На второй консультации помогаем с выбором досуга. Мы проводим серию мастер-классов и подбираем варианты, которые человек может выполнять, чтобы в семье этим досугом занимались вместе. Ежедневная занятость и пассивная социальная активность очень важны.
В октябре в этом году мы провели первый «Урок доброты» в петрозаводской школе № 20. На втором уроке сделали поделки с пятым классом, которые подарим на новогодней «Незабудке». «Уроки доброты» продолжатся.
— Конец года — время подводить итоги. Чем особенно гордитесь? Какие планы?
— В этом году в октябре в качестве приглашенного спикера я представляла результаты нашей многолетней работы на Первой альцгеймеровской конференции в Москве.
Планов много. Сейчас работаем над созданием некоммерческой организации.
На 2026 год фонд «Альцрус» выиграл грант на проект «Забота» по оказанию помощи семьям с близким с деменцией в Карелии. Мы будем открывать первую региональную горячую линию: по телефону можно будет получить индивидуальную консультацию.
Еще будем продолжать наши программы, например, планируем «Школу заботы» в Петрозаводске.