Наравне с такими, как я. Что такое равные консультации для людей со схожими ментальными расстройствами и как они работают
Врачи стараются сделать всё, чтобы вылечить своего пациента, но они не видят ситуацию глазами больного, поэтому часто не могут поддержать его в эмоциональном плане — в отличие от «товарищей по несчастью», которые страдают от тех же недугов и сталкиваются с теми же проблемами. Ирина Новик — о том, как в России люди с одинаковыми ментальными расстройствами и социальными проблемами организуют «равные консультации» — группы для взаимной поддержки, и о том, каковы их плюсы и минусы.
Важен каждый
«Здоровому никогда не понять больного» — эта строчка песни группы «СБПЧ» точно характеризует отношения врачей и пациентов, поэтому последние стали искать поддержку среди своих. Раньше всего равные консультанты появились в сфере ВИЧ-инфекции и онкологии. Несмотря на то что история PSS (peer support services — «служба поддержки равных») насчитывает несколько веков, только в последние десятилетия эти услуги стали официальной и неотъемлемой частью системы здравоохранения.
В настоящее время в США, Великобритании, Франции, Новой Зеландии, Южной Корее равную поддержку может получить каждый: люди с инвалидностью, социально изолированные пенсионеры, бывшие заключенные и даже студенты, которым нужна помощь с адаптацией в университете. Равные консультации для людей с ментальными особенностями — яркий тренд в мировой психиатрической помощи.
Фонд психического здоровья Великобритании определяет работу равных как «помощь и поддержку, которую люди с жизненным опытом психического заболевания могут оказать друг другу». PSS в сфере ментального здоровья появилась в конце XVIII века во Франции по инициативе психиатров Филиппа Пинеля и Жана-Батиста Пуссина, которые инициировали гуманный подход к лечению (в частности, сняли с пациентов психиатрических лечебниц цепи) и возрождалась в разное время на протяжении всей истории психиатрии. Так, первая из известных групп поддержки Lunatic Friends’ Society была основана в Англии в середине XIX века. Несмотря на это, поддержка равных считается относительно новым достижением в этой области: в Европе она была вновь введена как часть движения по охране психического здоровья во второй половине прошлого века, а в США появилась только в начале нулевых.
Биполярное аффективное расстройство (БАР) досталось Татьяне по наследству. Ее дедушка большую часть жизни провел в психиатрической больнице с диагнозом «маниакально-депрессивный психоз» (так до 1994 года называлось БАР. — Прим. авт.) и повесился, как только его отпустили в лечебный отпуск. Отец Татьяны покончил с собой таким же способом — незадолго до этого частный психиатр диагностировал у него биполярное расстройство под вопросом. Тем не менее, когда заболела Татьяна, ни она, ни ее мать не поняли, в чем дело.
«В пятнадцать лет у меня было чересчур много энергии, я много училась и почти не спала, но в таком возрасте это казалось нормальным. Потом начались приступы агрессии, но, опять же, казалось, что всему виной пубертат. У меня болело всё тело, я не могла есть, хотела умереть, а потом просто перестала вставать с кровати. Это уже не было похоже на переходный возраст. Мама стала водить меня по разным врачам, у меня подозревали онкологию. Где-то через полгода мама (она парикмахер) рассказала обо мне своей клиентке — заведующей психиатрическим отделением в Хабаровске, и та по одному описанию поняла, что мне надо не в онкологию, а к ней», — рассказывает Татьяна.
Во время первой же госпитализации девочке поставили диагноз «биполярное аффективное расстройство», а через несколько лет дали бессрочную инвалидность. Сейчас Татьяне тридцать два года, она живет в Нижнем Новгороде с мамой и кошкой, работает менеджером в салоне красоты и занимается равным консультированием для других людей с таким же диагнозом.
Поддержка равных может быть как групповой, так и индивидуальной. Главное, что при таком подходе отсутствует иерархия: опыт каждого одинаково важен, и никто не является большим экспертом, чем другой.
Общение с обладателем такого же заболевания может стать частью эффективной стратегией профилактики: поможет смягчить побочные действия, получить контроль над симптомами, сократить количество госпитализаций и в конечном итоге улучшить качество жизни. Управление по вопросам здравоохранения ветеранов США выявило улучшения в состоянии здоровья пациентов, которые общались с медиками и с равными. Те же, кто общался только с врачами, чувствовали себя хуже.
Однако влияние PSS на людей с расстройствами до сих пор неясно. Так, американское исследование 2013 года с участием 2795 человек не показало существенной разницы между эффектом от услуг равных консультантов и психотерапевтов. Еще одно исследование годом позже, в котором приняли участие уже 5597 пациентов, также продемонстрировало отсутствие связи между взаимопомощью и положительным влиянием на госпитализацию и симптоматику. И всё же чем активнее развивается PSS, тем больше появляется доказательств ее положительного влияния.
Механизм выживания
«Я знала про равное консультирование в онкологии и ждала, когда оно появится в сфере ментального здоровья, — объясняет Татьяна. — У меня были длительные госпитализации по 8–11 месяцев. За это время я много общалась с другими пациентами. У многих людей с первичной госпитализацией есть страхи, переживания, недоверие к врачам. Они нуждаются в том, чтобы такой же пациент в больнице сказал, что всё будет хорошо, врачи всё делают правильно, ты в безопасности. Так как у меня был на это ресурс, очень часто этим пациентом была я».
После выписки пациенты продолжали общаться. Татьяна отводила их за руку к врачу, ждала в коридоре, помогала не отказываться от лечения и справляться с побочками: «Это схоже с равными консультациями, но я не понимала, как это должно выглядеть на самом деле, мне хотелось изучить теорию. И только после обучения в „Партнерство равных“ я в полной мере осознала, насколько близка была к равному консультированию». При поддержке «Партнерства равных» открыты группы для людей с биполярным и шизоаффективным расстройством, циклотимией и депрессией. Они есть в Екатеринбурге, Воронеже, Петрозаводске и других городах, а также онлайн.
Равный консультант не заменяет психолога, психотерапевта или психиатра. Он предлагает информацию, поддержку, позитивный опыт, принятие чувств пациента. Татьяна заранее оговаривает с клиентами некоторые правила: «Я не дружу с клиентами, не осуждаю и не оцениваю, не даю советов, моя цель — не спасать, а поделиться.
Я могу рассказать, как справляюсь я, а клиент в праве выбирать — поступать так же или нет. Но я не становлюсь наставником, как в Анонимных алкоголиках.
Например, если человек говорит о суициде, ему лучше обратиться к психотерапевту. Но как равный консультант я могу рассказать, что помогает избегать суицидальных мыслей лично мне».
Юлия пока попробовала только одну консультацию в «Партнерстве равных», но уже отмечает значительные позитивные изменения. Диагноз «биполярное аффективное расстройство» ей поставили в феврале, и сейчас Юлия находится на стадии между отрицанием и злостью. После постановки диагноза она чувствовала себя одинокой и растерянной, поэтому обратилась в «Партнерство равных».
«Мне очень хотелось пообщаться с человеком, который живет с диагнозом давно и, возможно, ответит на вопрос „Как жить дальше?“. Психиатр может давать какой-то обобщенный прогноз, а мне хотелось узнать реальные истории и опыт других, чтобы понять, что поможет мне и чего ожидать», — рассказывает Юлия.
Поддержка равных обычно начинается с вопроса: «Что с тобой случилось?» вместо «Что с тобой не так?». Переход от традиционной биомедицинской модели к практике, ориентированной на выздоровление, призван воспринимать диагноз как механизм выживания, а не как патологию. То есть в PSS фокус не на болезни, а на восстановлении. А еще — на активизме и системных изменениях: продвижении альтернативной медицинской модели, отстаивании гражданских прав пациентов и борьбе со стигмой.
На первой встрече консультантка обозначила правила общения: использовать «я»-высказывания, не обесценивать опыт других, и если одна из собеседниц понимает, что ресурса больше нет, сеанс заканчивается:
«Это было похоже на разговор, где мы сначала рассказали свои истории, а потом консультантка отвечала на мои вопросы, делясь своим опытом. Я поняла, что БАР — не проклятье и не благословение, а что-то вроде „особенности“, которую нужно принимать во внимание, планируя свою жизнь, что требует определенных усилий».
По словам Юлии, психолог и психотерапевт помогают найти инструменты для самопомощи, могут вовремя заметить изменения в состоянии и направить к психиатру:
«Но психотерапевты знают о заболевании только в теории (даже если очень хорошо) и не могут давать советы и говорить, что делать. Равный консультант тоже не знает, что лучше для тебя, но ты можешь „примерить“ на себя его опыт и решить, подходит он тебе или нет».
Возрождение надежды
В идеале равные консультанты не только имеют опыт жизни с диагнозом, но еще и прошли подготовку для работы с пациентами. В российской практике любое организованное общение пациентов друг с другом также относится к этой практике. По крайней мере так считают они сами.
На стеллаже стоят банки. Сверху они закрыты марлей и перевязаны белой веревкой. Внутри живут чайные грибы, их зовут Любовь, Геннадий и Аркаша. Еще была Надежда, но она умерла.
Рядом со стеллажом длинный черный стол. На столе миска с клубникой, ее принесла Даша. Вокруг стола на стульях разной формы сидят восемь человек: семь девушек и парень. Никто из них не выглядит старше двадцати пяти лет. Разговорные клубы Mental Cafe для людей с любыми ментальными расстройствами, диагностированными или только предполагаемыми, работают в Москве, Петербурге и Оренбурге. Здесь возвращают надежду тем, у кого она умерла.
Mental Cafe в Петербурге ведет Полина. У нее биполярное и пограничное расстройство личности, а еще — синие волосы и длинные острые ногти: вчера она ходила в салон. Все участники по очереди делятся хорошими новостями, случившимися за две недели с момента прошлой встречи. Многим сложно вспомнить что-то хорошее.
Даша рассказывает, что скоро переезжает в центр Петербурга. Недавно ей поставили «биполярочку», и она пока не смирилась с диагнозом. Катя нашла новую работу. Соня получила диплом и теперь показывает, как ее однокурсницы проносили на «Алые паруса» электронные сигареты в лифчиках. Лишь вскользь она упоминает о нескольких попытках суицида. Ира снова начала принимать антидепрессанты. Полина внезапно вспоминает, что вышла замуж.
Благодаря заданной теме полтора часа все рассказывают забавные истории и смеются — это не менее полезно, чем час рыдать в кабинете психотерапевта. И к тому же бесплатно.
Чуть менее другие
Аналогичные группы поддержки есть по всей стране. Организуют и ведут их психоактивисты с самыми разными диагнозами. Альбина Молохова живет с шизофренией и эпилепсией:
«Когда врач сообщил мне диагноз, я была одновременно и в шоке, и как будто заранее готова услышать ответ на вопрос „Что со мной?“. Это было непросто, но сейчас я чувствую себя гораздо лучше. У меня прекрасный врач, и благодаря подобранной им схеме лечения голосá и тактильные галлюцинации проявляют себя всё реже и слабее».
Стабильное состояние, а также учеба на факультете психологии позволяют Альбине дважды в месяц вести группу взаимопомощи для людей с расстройством шизо-спектра в Ossi Bar, одном из главных лесбийских мест Петербурга. Сначала мероприятие запустила общественная организация «Психоактивно», но теперь за него полностью отвечает Молохова.
За время болезни Альбина столкнулась с тотальным одиночеством и потерей жизненных и внутренних ориентиров. По мере выздоровления она захотела, чтобы у людей с похожей проблемой было место, куда они могли прийти, высказаться и почувствовать себя хотя бы чуть менее «другими», не такими одинокими и сломленными. Так появилась идея создать группу поддержки для людей с расстройствами шизо-спектра.
«Главное правило на наших встречах — полная безоценочность. Я как куратор стараюсь создать как можно более комфортную для всех обстановку, в которой каждому участнику удобно делиться самыми личными переживаниями.
Мы никогда друг друга не перебиваем, пользуемся методом активного слушания и „я“-сообщениями», — объясняет Альбина.
Разница между психологом и равным консультантом в том, что первый дает советы со стороны, считает Альбина:
«А равный консультант был там же, где участник, и может рассказать обо всем, скажем так, из горячей точки. Когда люди, нуждающиеся в поддержке, видят понимание, их реакция и отклик становятся совершенно другими. И такой отклик стоит для меня очень много».
В Новосибирске Лори Фельдман, еще одна психоактивистка, ведет группу для людей с тревожной и депрессивной симптоматикой, а также с любыми психиатрическими диагнозами и даже без них. Hey! What’s going on? — это площадка для общения, «сейфспейс», направленный на бережную социализацию в дружелюбной обстановке. Встречи проходят за разговорами на отвлеченные темы и за чаем с печеньками.
У Лори сразу три расстройства личности: пограничное, биполярное и тревожно-депрессивное. Также в ее анамнезе анорексия и булимия.
«Пограничное расстройство — мой основной диагноз. Оно появилось из-за того, что в детстве у моей матери были приступы агрессии и она меня била. Разные специалисты предполагали разные диагнозы и только прошлой весной окончательно поставили ПРЛ. Я рада тому, что наконец знаю, из-за чего я себя так странно чувствую и веду. И мне легче понимать, что с этим делать», — говорит Лори.
В 2019 году в Петербурге Лори попала на группу поддержки для тревожно-депрессивных людей Hey! What’s going on?. Сначала она была просто участницей, позже стала кураторкой. Вернувшись в родной Новосибирск, ей не хватало общения, и она решила создать свою группу. На нее приходит от трех до шести человек, в основном студенты.
«Мы самоорганизация: здесь все на равных, у нас демократия», — говорит Лори.
«На встречах мы общаемся, рассказываем свои истории и слушаем других. Советы без запроса запрещены, можно только предложить что-то, если человек сам попросит. Основное правило — уважать друг друга и соблюдать границы».
Найти «своего» равного наставника может быть также сложно и долго, как и подобрать подходящего психотерапевта. Кроме того, поддержка равных подходит не всем, как не всем подходит когнитивно-поведенческая или гештальт-терапия — и это нормально. Но ощущение, что ты не один, определенно стоит того, чтобы попробовать.
«Это непередаваемое чувство, когда ты говоришь о своем опыте — и другой человек точно понимает, что ты имеешь в виду, а ты понимаешь его. Это очень поддерживает, — уверена Юлия. — Я теперь всем знакомым с БАР рассказываю про равные консультации. Они помогли мне стать ближе к принятию диагноза и жизни с ним».