Семьям детей с фенилкетонурией будут платить
Порядок выплат утвердили власти Орловской области.
Правительство Орловской области утвердило порядок назначения и выдачи ежемесячной денежной выплаты семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией. Так называется наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Симптомы заболевания могут быть различными и включают в себя: задержку психомоторного развития, проблемы с кожей, повышенную активность и беспокойство, слабый рост и недостаток веса, эпилептические припадки, нарушение функции печени.
При своевременной диагностике патологических изменений можно полностью избежать, если с рождения и на всю жизнь ограничить поступление в организм фенилаланина с пищей. В Орловской области решили поддержать семьи, в которых дети страдают таким недугом. Ранее этой весной депутаты Орловского облсовета приняли Закон Орловской области «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией». Теперь правительство сделало следующий шаг, прописав порядок оказания такой помощи.
Из документа следует, что ежемесячная денежная выплата положена в следующих размерах: семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей в возрасте до 6 лет включительно, страдающих фенилкетонурией, – 8881 рубль на каждого такого ребенка; семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей в возрасте от 7 до 11 лет включительно, страдающих фенилкетонурией, – 13 454 рубля на каждого такого ребенка; семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей в возрасте от 12 до 18 лет, страдающих фенилкетонурией, – 15 238 рублей на каждого такого ребенка.
Для получения ежемесячной денежной выплаты надо обратиться с заявлением в филиал казенного учреждения «Областной центр социальной защиты населения» по месту проживания и приложить к нему пакет документов, в том числе справку, подтверждающую факт наличия у ребенка фенилкетонурии. На момент принятия регионального закона, то есть на конец февраля 2025 года, в Орловской области насчитывалось 23 ребенка с этим редким заболеванием.
ИА “Орелград”