Спасение «смайликов». Лечение СМА оплатят из федерального бюджета
Президент Владимир Путин знает, кто такие «смайлики» — пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА), а в нашей стране это знание равносильно спасению. Как минимум, дарит надежду. Раньше лекарство «Спинраза» закупалось только за счет региональных бюджетов, где, как известно, денег нет. И чтобы получить заветный флакончик, родители были вынуждены пройти адовы круги — от пикетов и петиций до судебных разбирательств. Среди подопечных БФ «АиФ. Доброе сердце» тоже есть дети со СМА. После смерти двухлетнего Захара Рукосуева из Красноярского края дело пошло быстрей.
В круге первом
Полина Федорова из Новгородской области, которой фонд оплатил операцию по укреплению позвоночника, и ее мама очень рады решению президента. 3 июня Полине ввели первую дозу лекарства, но терапия должна быть пожизненной. Значит, теперь есть шанс, что когда придет пора получить следующую дозу, из Минздрава не придет отписка о нехватке средств на его закупку.
Катя Фукс из Красноярска ждет вакцину в июле. 5 июня Фуксы выиграли суд вместе с пятью другими семьями, в которых растут дети со СМА. Четыре дня спустя такое же заседание прошло в Орловской области. И снова судья вынес решение в пользу больного, подопечного фонда Максима Братчикова.
Удивительно, что когда этим детям был поставлен диагноз, лекарства от их болезни еще не существовало. Точнее оно было в разработке. Невероятный фантастический проект. Как первый шаг по Луне, сделанный прямо из инвалидной коляски. Только эта Луна была далеко от нас. В Америке. Но здесь, у нас в России тоже болеют и умирают дети.
СМА — генетическая болезнь, при которой отмирают все мышцы организма. Сначала перестают работать ноги, потом слабеют мышцы спины и рук, потом — глотательные и дыхательные. Совсем недавно СМА было приговором. Без обжалования. Медленная и мучительная смерть. И вот в США изобрели «Спинразу» — препарат, который тормозит течение заболевания. А еще дает время и силы, в том числе и моральные, чтобы дождаться новую вакцину, которая излечит полностью, на генном уровне (и такие препараты уже существуют в США).
В августе прошлого года «Спинраза» была сертифицирована в России и стала доступна нашим детям. «Это был самый счастливый день нашей жизни. Мы так радовались», — рассказала мама Полины Федоровой Наталья.
Радовались рано. Терапия «Спинразой» на первый год составляла 45 миллионов рублей, в последующие годы — 22 миллиона. Препарат назначается пожизненно. Региональные бюджеты, на которые была переложена задача обеспечения семей лекарством, один из самых дорогих препаратов в мире не тянули. Ведь по данным фонда «Семьи СМА», в России число больных спинальной мышечной атрофией составляет от 3 до 5 тысяч человек. Большинство из них — дети. И каждый год статистика увеличивается на 200 новорожденных «смайликов».
Хождение по пикетам
«Чтобы получить "Спинразу", дочке надо было пройти врачебную комиссию. И нам в ней отказывали. Трижды», — вспоминает Ольга Фукс, мама Кати, для которой фонд «АиФ.Доброе сердце» открывал сбор на коляску.
Отказы шли с августа по январь. Ольга ходила на пикеты, писала петиции, раскачивала общественность в соцсетях, «пробивала» телемост к московскими специалистами и подала на Минздрав в суд. А потом в начале года умер Захар Рукосуев из Красноярска. Мальчик, который так и не дождался вакцину. Умер и спас остальных. Потому что в Захаре каждый из нескольких тысяч мам и пап разглядел своего ребенка и его дальнейшую судьбу. Смерть Захара стала той точкой опоры, которая помогла сдвинуть Землю ближе к Луне. В России первые дети получили «Спинразу». Но не все.
«После Захара нам резко пошли навстречу. Комиссию провели заочно, мы получили назначение. А следом ответ Минздрава — «Ищем дополнительный источник финансирования».
И снова тишина. В мае Фуксов пригласили на повторную комиссию. Ольга не пошла. Побоялась, что «Спинразу» заменят на другой препарат. А потом на сайте госсзакупок появилась информация, что лекарство закуплено их регионом. В Детской краевой больнице информацию подтвердили, уточнив, что купленных флаконов хватит для двух детей (кроме Кати Фукс на очереди стоял еще один «смайлик»), а в прокуратуре и Минздраве сообщили, что лекарством обеспечат лишь одного. По сути, спровоцировав родителей, вчера стоявших в одном пикете, оказаться теперь по разные стороны баррикад. Уже друг против друга.
«Нам важно было выиграть суд, чтоб дочка получала лекарство пожизненно. Чтоб его нельзя было отменить, заменить». И 5 июня Фуксы выиграли суд. Их требование одобрено с пометкой о немедленном исполнении. А значит, в июле Катя получит долгожданную вакцину.
Бесконечность регионального масштаба
9 июня суд выиграла и мама подопечного фонда «АиФ.Доброе сердце» Максима Братчикова, которому мы купили откашливатель: ослабленным мышцам трудно даже толкать самим мокроту. За то время, что Наталья Братчикова судилась с Минздравом, Макс сильно сдал.
«Сын уже руки вверх не может поднимать, на четвереньках сам не стоит. Сколиоз прогрессировал с 1 до 2 степени. Когда опору на ноги делаем, сразу подгибает колени. А год назад с моей поддержкой мог постоять и немного передвинуть ноги», — пишет Наталья. И становится так обидно, что Максим мог бы и сейчас стоять на ногах, получи они лекарство раньше. Без нервотрепок, судов и космических преодолений. И страшно от мысли, что суд — это лишь одна бюрократическая галактика, за которой возможно есть другая. И так до бесконечности.
Федоровы, например, получившие первый укол на днях, выиграли суд еще зимой!
«Но "Спинразу" нам не давали. Минздрав провел аукцион, но цена контракта была занижена в среднем на 400 тысяч за одну ампулу (их нужно 6 на первый год терапии), и ни один из поставщиков на аукцион не вышел. Был новый аукцион, нам советовались запастись терпением», — поделилась мама Полины Наталья Федорова.
«Спинразу» семья дождалась лишь спустя 1,5 месяца после этого разговора. Но дождалась! И это дает надежду и другим «смайликам». Особенно теперь, когда «космические дыры» будут лататься в том числе и силами федерального бюджета.