«Малолетки с плохой генетикой». Александр Васильев высказался о бесполезности помощи больным детям
Добавлено в Общество
Телеведущий Александр Васильев резко отреагировал на просьбу помочь детям с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Васильев назвал волонтеров попрошайками, а детей — малолетками с плохой генетикой.
«Лучше помогите Славе Зайцеву»
Волонтеры собирали деньги на препарат для годовалой Ульяны Александровой из Нефтеюганска. У Ульяны — спинальная мышечная атрофия первого типа. Редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно отмирают и выключаются. Ребенок сначала перестает ходить, потом двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом оставаясь в сознании и полностью понимая, что с ним происходит. Первый тип СМА — самый быстрый и агрессивный. Но развитие болезни можно остановить с помощью генной терапии. Препарат «Золгенсма» — самый дорогой в мире. Основа терапии — модифицированный вирус, который доносит в клетку функциональную копию нужного пациенту гена. Требуется только один укол, но он стоит чуть больше 2 миллионов долларов. Ввести препарат нужно до 2 лет. «Золгенсма» — лекарство новое, в США, где его производят, оно появилось только в мае 2019 года. В России препарат еще не зарегистрирован. А время идет, и заветные два года для многих пациентов все ближе. Поэтому родители чаще всего обращаются к фондам и волонтерам. А волонтеры пишут людям, имеющим аудиторию и подписчиков, в надежде, что на просьбу знаменитости люди пожертвуют деньги.
Такой знаменитостью стал и Александр Васильев. В ответ на просьбу помочь Ульяне Васильев назвал волонтеров аферистами. Телеведущего смутило, что ему уже писали и «побирались на маленького Сашу», сумма была такой же («Золгенсма» стоит для всех благотворительных сборов одинаково). А значит, это мошенники, решил Васильев. Там же он написал, что его возмущает сбор 150 миллионов на один укол больному ребенку, а вот «19 миллионов рублей на выкуп Славы Зайцева из долговой ямы мы сделать не можем».
«Верх цинизма — сравнить жизни детей с домом моды», — ответила на его комментарий подписчица. «У меня другое мнение, — написал Васильев. — Дом моды радует тысячи женщин, сотни тысяч женщин, и Вячеслав Зайцев — это наша национальная гордость. Ребенок — больной или здоровый — радует пока только свою маму, папу и бабушку. А что вырастет — пока не знаем!»
Негодование подписчиков только росло, а Васильев все больше распалялся: «Вы что, считаете, что в целом не очень состоятельные, но милосердные и наивные люди России в эпоху коронавируса, безденежья и безработицы должны отдать последние средства не своей семье, соседям, старикам и пенсионерам, а малолеткам с плохой генетикой, которые еще младенцы, им нет и 2 лет?» Укол «Золгенсма» Васильев называет «привозной вакциной», а волонтеров обманщиками, которые на собранные деньги «дом купят, машину, кухню…. Ну не отдадут назад точно».
Маша и Саша
Маше Леонтьевой год и 11 месяцев. Диагноз ей поставили в год и четыре. С тех пор болезнь прогрессировала, но на удивление медленно. Маша все еще болтает, смеется, двигает руками, хотя не может без поддержки сидеть и стоять. Что ждет Машу, если она так и не получит лечение?
МАША ЛЕОНТЬЕВАСМА — это постепенная атрофия мышц. Пациент постепенно утрачивает способность держать голову, говорить, глотать. А потом и дышать. В клинических испытаниях «Золгенсма» показал хорошие результаты для таких, как Маша. Из 12 детей, получивших терапевтическую дозу, два пациента самостоятельно стоят и ходят, остальные — сидят, что было бы невозможно без лечения. «Золгенсма» способна не только останавливать процесс, но и частично восстанавливать уже утраченные функции. Для родителей Маши этот укол — надежда на нормальную жизнь. Денег таких в семье нет: работает только мама, а папа сидит с Машей и ее старшим братом. Волонтеры помогают семье со сбором, но время выйдет уже в июне.
Саше Архипову тоже скоро исполнится 2 года. Диагноз мальчику поставили в декабре 2019-го. С рождения ребенок хорошо развивался, в шесть месяцев уже самостоятельно сидел. А в 7 месяцев Саша начал часто и тяжело болеть.
Почти год родители пытались понять, что с ним, и вот, за два дня до Нового года семья получила письмо от генетика: у Саши СМА. На то, чтобы собрать денег и ввести ему «Золгенсма», у семьи оставалось полгода. В июне срок истекает.
«Необдуманные, а главное не подтверждённые фактами слова публичных людей не просто наносят колоссальный вред сборам — они сводят к нулю шансы детей, времени у которых на покупку лекарства почти не осталось, счет идет на дни, — считает координатор сбора для Маши Галина Липинская. — Маша Леонтьева и Саша Архипов — такие примеры. Комментарии в духе Васильева могут поставить крест на стараниях родителей и волонтеров и лишить их последнего шанса на полноценную жизнь».
Почему так дорого?
Васильев — не единственный, кто не понимает, зачем помогать детям со спинальной мышечной атрофией и почему лекарства для них стоят так дорого. Руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко поясняет: иногда этого не понимают даже те, кто должен обеспечивать пациентов лекарствами, то есть власти регионов, где они проживают.
«Конечно, комментарий Васильева про малолеток с плохой генетикой крайне некорректный. Очень расстроилась вся наша пациентская группа, родители активно обсуждают, — говорит Германенко. — Сложно хорошо отреагировать, когда жизнь и здоровье людей сравнивают с модными домами. Мы все живем в мире, где человеческая жизнь и человеческое здоровье являются приоритетом. И рассуждения, кому жить, а кому не жить, попахивают Спартой и временами, когда были попытки селекции и отбора самых красивых, умных и привлекательных. С другой стороны, право помогать или нет есть у каждого человека, но можно как-то корректно эту позицию обозначать!»
Германенко говорит, родители часто слышат подобное и от региональных властей. Сейчас лечение детей с СМА должен обеспечивать региональный бюджет. Но родителям говорят: «Если мы купим это лекарство, из-за вас сотни пациентов с другим диагнозом останутся без помощи».
«На мой взгляд, это неправильно — оценивать жизнь и здоровье человека деньгами и выставлять приоритет одной жизни над другой, — считают «Семьи СМА». — Каждый пациент имеет право на помощь. Во всех нормальных странах лечение пациентов с редкими болезнями берет на себя государство. Такие гарантии взяла на себя и Россия. И законы об этом говорят: если препарат нужен по жизненным показаниям, то его обязаны обеспечить. Другое дело, что на практике пациенты сталкиваются с проблемами».
Для пациентов со спинальной мышечной атрофией существуют три одобренных и признанных эффективными препарата: «Спинраза», «Рисдиплам», «Золгенсма». В России пока зарегистрирована только «Спинраза», но и ее получают не все. В базе фонда 981 пациент, из них лечение получают не более 10 процентов.
Пациентам приходят отказы. Они идут обжаловать их в прокуратуру. «На все это уходят месяцы, все это отнимает у пациента здоровье и иногда жизни, — говорит Германенко. — Потихоньку регионы начинают выходить на закупку «Спинразы», действовать по закону. Но таких пока единицы. Ситуация меняется, просто очень медленно».