"Дети угасают". Семьи из Татарстана не могут дождаться помощи чиновников от медицины

"Пожалуйста, помогите нашим детям" — так начинается письмо, которое прислали нам шесть семей из Татарстана. В этих семьях дети страдают тяжелейшим заболеванием — спинальной мышечной атрофией. В 2019 году в России был зарегистрирован первый и пока единственный препарат "Спинраза", позволяющий остановить прогрессирование болезни. Одна инъекция стоит несколько миллионов рублей. Республиканские чиновники заверяют, что таких денег они найти не могут. РЕГИНА АПТЕЕВА, 3 ГОДА Летом этого года родители Регины Аптеевой из Набережных Челнов, которой на тот момент еще не исполнилось трех лет, вышли с плакатом к Госсовету Татарстана. Они подали в суд на республиканский Минздрав и выиграли. Но апелляционная инстанция вернула дело на пересмотр. После того, как выход Аптеевых к Госсовету получил огласку, возможность сделать девочке инъекцию власти нашли. Резеда Аптеева, мама Регины — одна из подписавших письмо. Следующую инъекцию (первые инъекции делаются в течение полутора-двух месяцев. затем раз в квартал, Регину год обеспечивала им компания-производитель лекарства), рассказывает она, им пообещали. Что дальше — неизвестно. Суд первой инстанции снова вынес решение в пользу девочки. Минздрав снова подал жалобу. Дата рассмотрения пока не назначена. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое наследственное заболевание. Оно поражает центральную нервную систему. СМА носит прогрессирующий характер, приводящий к полной атрофии всех групп мышц и, как следствие, к раннему летальному исходу. По интеллектуальному и психическому развитию дети со СМА не отличаются от сверстников. В России, по разным оценкам, от 2800 до 3500 человек со СМА. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. ГЛЕБ МИНЯЗОВ, 8 ЛЕТ Анастасия Минязова из Лениногорска, мама восьмилетнего Глеба, стояла с плакатом у здания татарстанского Минздрава целую неделю. К ней, вспоминает Анастасия, вышла замминистра Фарида Яркаева. Сказала, что денег нет и что они написали письмо премьер-министру России Мишустину. Разговор состоялся в июне. — Слава Богу, ноябрь, — горько говорит Анастасия. Диагноз Глебу подтвердили в 2015 году. Тогда СМА в России лечить не умели — лечение ограничивалось реабилитационными мероприятиями и приемом витаминов. Документы, необходимые для того, чтобы мальчик мог получить "Спинразу", Минязовы стали собирать еще до того, как препарат зарегистрировали в России. На руках у них — заключения нескольких врачебных комиссий: городского, республиканского и федерального уровня (такие заключения есть у всех нам написавших семей). "Спинраза" назначена по жизненным показаниям. Еще на руках у Минязовых — решение суда первой инстанции в пользу семьи, вынесенное в июне и в сентябре устоявшее в апелляционной инстанции (интересы семьи представлял директор российского фонда "Помощь семьям СМА" Александр Курмышкин). 23 октября Минязовы получили исполнительный лист. Передали судебным приставам. Через день приставы завели исполнительное производство. И — ничего. Анастасия Минязова уточняет, что Минздрав Татарстана продолжает присылать отписки. Но если раньше чиновники писали, что "вопрос льготного обеспечения" лекарством будет рассмотрен "при выделении дополнительных денежных средств", не конкретизируя, где собираются найти эти средства, то сейчас ссылаются на поручение Путина направить на закупку медикаментов для тяжелобольных детей доходы от налогов на российских граждан, зарабатывающих больше пяти миллионов рублей в год (в этом году ставку для них повысили на два процента). — Но мы просим начать лечение сейчас, — возражает Анастасия. — Ребенка нужно было лечить уже вчера. Идет угасание ребенка. Каждый день отмирают нейроны. Может быть, чиновники некомпетентны, раз никак не могут найти деньги, спрашиваю я. — Это нежелание, — не соглашается со мной Анастасия. В Чувашии, которая считается беднее Татарстана, деньги на закупку "Спинразы" нашли. СЮМБЕЛЬ ГАЛИУЛЛИНА, 8 ЛЕТ До годика у Сюмбель из Арска все было хорошо, рассказывает ее мама, Алсу. Сама стояла, но самостоятельно шаги не делала. В год и три месяца невролог предположила СМА. ДНК-тест подтверил диагноз. Пока "Спинразу не зарегистрировали" в России, Галиуллины ездили на реабилитацию в Москву и Петербург. Как только зарегистрировали, поехали в ДРКБ, затем в Москву, в НИИ имени Вельтищева. Арские врачи согласились с назначением коллег. На протяжении года семья получала отписки (содержание — то же). Был суд (параллельно с Галиуллиными иск подала прокуратура). Решение — в пользу Сюмбель. С пометкой: к немедленному исполнению. Исполнительное производство в отношении Минздрава приставы возбудили 28 сентября. И — так же ничего. Алсу Галиуллина рассказывает, что приставы не могли даже известить Минздрав о начатом производстве: почтовые отправления, жаловались приставы, сотрудники Минздрава не забирают, а из рук документы брать отказываются. — Все очень тяжело и долго. Начиная с 6,5 с половиной лет Сюмбель слабеет на глазах. Девочка пересела в инвалидную коляску. —Главное, не заразиться и не заболеть, — говорит Алсу. Впрочем, нельзя сказать, что чиновники совсем уж бездействуют: например, они подали апелляционную жалобу на решение суда. Дата рассмотрения еще не назначена. ЯСМИНА САБИРЗЯНОВА, 2 ГОДА Ясмине Сабирзяновой из Буинска окончательный диагноз поставили в конце 2019 года. В январе семья поехала в Москву на полное обследование. Тогда же начали собирать документы. В начале октября Сабирзяновы выиграли в суде первой инстанции. Решение — к немедленному исполнению. В конце октября стало известно, что Минздрав подал апелляцию. АЗАЛИЯ ЗАГИДУЛЛИНА, 8 ЛЕТ Случай Азалии Загидуллиной из Казани можно назвать уникальным. Семья выиграла суд 13 октября. На данный момент сведениями о том, что Минздрав подал апелляционную жалобу, родители Азалии не располагают (на то, чтобы подать жалобу отводится месяц). Иск подавала прокуратура. Исполнительный лист у приставов. Реакции — и в этом Загидуллины не уникальны — никакой. Азалия так и не начала ходить. В прошлом году она перестала даже ползать. АМИН АБЛАТИПОВ, 2 ГОДА   Диагноз Амину Аблатипову из Нижнекамска поставили в июле. В ноябре семья выиграла суд. К немедленному исполнению. Аблатиповы ждут, что со дня на день чиновники подадут жалобу. Ландыш Аблатипова, мама Амина, рассказывает, что семьи обращались к сенатору от Татарстана Олегу Морозову. Он, со своей стороны, написал в Минздрав России. Там ничем не помогли. "НИ РАЗУ НЕ ПРИМЕНЯЛИСЬ САНКЦИИ" Согласно Федеральному закону № 323 "Об основах охраны здоровья граждан в Россиийской Федерации" оказание медицинской помощи населению субъектов РФ относится к полномочиям государственных органов субъектов. В письмах родителям федеральные чиновники подтверждают: Минздраву Татарстана поручено обеспечить детей лечением в соответствии с заключением специалистов. Татарстанские чиновники ссылаются на то, что "Спинраза" не входит в перечень препаратов, утвержденный правительством России. Суды раз за разом отвергают этот аргумент (но Минздрав упорно продолжает приводить его в переписке). Юрист, президент ассоциации "Спасти и сохранить" Фарит Ахмадуллин, представляющий интересы нескольких написавших нам семей, считает, что татарстанские чиновники игнорируют решение судов, потому что могут себе это позволить. И такое, ссылается юрист на свою обширную практику, есть только в Татарстане. — Как, на ваш взгляд, это возможно — не исполнять решения суда Российской Федерации? — Это только у Татарстана получается не исполнять такие решения. И получается так, что, поскольку ни разу не применялись санкции к министерству здравоохранения, они считают, что можно безнаказанно не исполнять решение суда. — Мне рассказали, что приставы не могут вручить даже документы, чиновники их в руки не берут. — Это первое, что они могут сделать пользуясь ситуацией с ковидом. И даже если получают, пишут приставу то же самое, что говорили в суде. Хотя это уже было предметом доказывания в суде и их доводы отмел суд как несостоятельные. Дальше они просто пудрят мозги приставу, а пристав что может сделать? Наложить штраф. Этот штраф от 30 до 50 тысяч. А теперь представьте: первый год терапии для ребенка — 48 миллионов рублей и раз в квартал заплатить 50 тысяч рублей штрафа. Вот они выбирают штраф и ждут, наеврное, когда ребенок умрет и вообще не надо будет никому платить ничего. — Но, получается, приставы даже штрафы не накладывают? — И это есть тоже. Потому что все государственные органы. Приставы Республики Татарстан. Министерство здравоохранения Республики Татарстан. То есть повлиять на то, чтобы в Республике Татарстан кто-то заработал, можно огромной федеральной проверкой, и тогда заработают. Но, по крайней мере, те проверки, которые были до этого, помогали решить вопрос сейчас, а то, что возникает после, приходят люди с теми же проблемами – так же не решается. Точечное ручное управление постоянно. — А следственные органы что? Если дело против конретного чиновника завести? Разве нет персональной ответственности? Только коллективная? — Есть персональная ответственность. Ее всегда несет руководитель этого органа исполнительной власти. — То есть министр? — Да. Либо министр, либо его зам, который отвечает за лекарственное обеспечение. Мы писали по семье Аптеевых в Следственный комитет. Нас вызвали следователи по особым делам, расспросили, мы дали объяснения. И в рамках доследственной проверки министерство тут же изыскало препарат, и сделали укол. И сейчас у нас есть подтверждение в ДРКБ, что в декабре Регину ожидают и сделают следующую инъекцию. — Значит обращение в следственные органы работает? Пускай тоже точечно? — Да. Но здесь вопрос был в том, что терапия начата, и год она принимала препарат, и была вероятность, что если будет перерыв, будут страшные последствия для организма. Может быть, это еще повлияло. А те пациенты, которые еще ни разу не получали терапию — как врачи говорят, что лучше вообще не начинать лечиться чем начать и бросить. Это в принципе с любой болезнью так. Если вы в поликлинику с ОРВИ обратитесь, врач велит принять весь курс противовирусных беспрерывно, иначе вирус мутирует и станет еще хуже. А здесь генетическое заболевание, которое может привести к тому, что ребенок умрет. — Но ведь он без лечения тоже умрет? Только чуть позже? —Да. Он будет долго и в муках умирать, либо после прерывания терапии резко завянет. Сначала легкие откажут, потом сердце откажет. — То есть сделать ничего нельзя в Татарстане? — У нас только один призыв: к федеральным органам, федеральной прокуратуре, федеральному Следственному комитету, чтобы как-то заставили органы исполнительной власти как-то исполнять Конституцию и федеральное законодательство, самостоятельно изыскивать денежные средства, а не так, чтобы мы, родители, самостоятельно ходили по благотворительным фондам, в который пенсионеры по 50 рублей, по 100 скидываются всем миром. Надо чтобы федеральные органы приехали, проверили, направили в правильное русло работу нашего министерства и правительства в целом. — Возвращаясь к штрафам. Это же просто деньги из кармана в карман? — Да, это будет из регионального бюджета в федеральный бюджет. Но при этом есть у нас 315 статья УК РФ "Неисполнение решения суда". Злостное, причем. У нас здесь видно, что это злостное. А то, что они куда обращаются, пишут, просят деньги... Извините, у нас в Конституции не записано, что, если нет денег, можете не исполнять. Мое мнение — если правительство региона не может найти деньги, чтобы исполнять конституционные нормы, то зачем нужно такое правительство? — Уголовное дело за неисполнение пристав может инициицировать? — Да, но при этом по моим делам нет ни одного прецедента, чтобы пристав инициировал такое уголовное дело. Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.