Многодетная семья из Тюльганского района сражается за жизнь дочки Самиры
Беда в семью Ахтямовых из села Благодарное, у которых восемь детей, пришла 1 июля прошлого года. У резвой двухлетней малышки Самиры поднялась температура, ребенка начало тошнить, состояние стало резко ухудшаться.
Родители вызвали скорую. Самирочку отправили в областную детскую больницу. Уже медучреждении состояние малышки ухудшилось - её перевели в реанимацию, подключили к ИВЛ. Врачи отчаянно боролись за жизнь маленькой пациентки.
Всегда буду благодарна врачам детской больницы, специалистам реанимации, которые буквально вытащили Самиру. Она была очень тяжелой, никаких прогнозов нам не давали, - говорит мама Ирина.
После реанимации ребенка перевели в психоневрологическое отделение – у малышки обнаружилось поражение головного мозга, нарушилась работа внутренних органов – легких, печени, почек. Самире присвоили паллиативный статус.
В больнице дочка прошла полное обследование. К сожалению, так и не найдена причина болезни. Врачи консультировались со специалистами из Москвы, Санкт-Петербурга. Но основной диагноз пока не поставлен, - сказала Ирина.
Родители надеются на тест генома, который должен помочь определить причину болезни. Результатов сложного исследования ждут из Москвы уже 5 месяцев.
За полгода Самира прошла массу лечебных процедур. Потихоньку девочка восстанавливается, уже ходит в ходунках. Правда общается теперь только звуками, хотя раньше разговорчивая была...
Самое страшное, что у нее случаются внезапные приступы, когда она задыхается. Тогда дочке срочно нужен кислород. У нас в ФАПе есть кислород. Фельдшеры приезжают с кислородной подушкой. Но газ довольно быстро заканчивается. Они едут обратно заправлять кислород – баллон привезти нельзя, он просто не помещается в машину. И саму Самиру перевозить в таком состоянии нельзя. До приезда скорой нужно спасать ребенка, - говорит многодетная мама.
Она переживает, что больная дочка испытывает гипоксию. Семья сама купила необходимые аппараты для обеспечения ребенка кислородом, электрослюноотсос, пульсоксиметр.
Сами купили аппараты эти, уже не так страшно до скорой. А ведь не только нам нужна экстренная помощь, и не у всех есть возможность купить аппараты. А потом, если что, родственники обвиняют первым делом фельдшера ФАПа... А чем ему работать? Прошу обратить внимание на эту проблему. Нам от государства ни одной канюли ещё не дали, всё сами покупаем. Хотя бы ФАПы нужно обеспечить необходимым. Еще бывает, скорая бы скоро приехала, а дороги - ужас, метель или грязь. Конечно, к кому за спасением - к сельскому фельдшеру, - делится наболевшим Ирина.
Когда мы связались с сельчанкой, она ехала в райцентр покупать специальное лечебное питание для дочки. Одна пачка обходится в полторы тысячи рублей. Её хватает на три дня.
Из-за того, что есть поражение печени, требуется специальное питание «Нутриэн Гепа». Я обращалась даже на прямую линию к губернатору. Нам на следующий день приехали, привезли «Нутриэн Стандарт», который не подходит ребенку - тошнит от него… Также есть проблемы и с другими препаратами. Например, «Сибазон» - раствор для инъекций выдали, но в микроклизмах, чтобы снять приступ в первые минуты, ещё нет. Также «Депакин» сами купили - в сиропе не было, чтобы был бесплатно, - признается Ирина.
Для того, чтобы спасти младшего ребенка, семья изменила привычный уклад жизни. Папа ушел с работы, чтобы, когда потребуется, ложиться в больницу с Самирой.
Мама остается с остальными детьми – из восьмерых у Ахтямовых шестеро несовершеннолетних.
Хотелось бы, чтобы власть, министерство здравоохранения обратили внимание на обеспеченность препаратами и аппаратами сельских ФАПов, от этого на самом деле зависит жизнь многих людей. А еще – на обеспечение всем необходимым паллиативных детей. Ведь это не просто дети-инвалиды. У каждого из них есть свой срок, если можно так сказать. У кого-то это полгода, год, а у кого-то – недели… И помощь им нужна незамедлительно, - просит многодетная мама.