Смириться нельзя выздороветь. Как живут и справляются с трудностями люди, перенесшие инсульт

Ежегодно в России переносят инсульт 500 тысяч человек. До 80% из них получают инвалидность и в той или иной степени утрачивают независимость и качество жизни. О том, можно ли предотвратить инсульт и как справиться с его последствиями, «Нож» поговорил с Екатериной Миловой — директором Фонда борьбы с инсультом ОРБИ, а Ольга Косырева из Нижнего Новгорода поделилась своим опытом реабилитации.

«Мама, ты что, умираешь?»

Три года назад жизнь Ольги и ее семьи развернулась на сто восемьдесят градусов. Был солнечный весенний день, она привела дочку домой из школы, и они вместе занялись домашними делами. Неожиданно у Ольги подкосились ноги, она едва успела присесть на стул. Но настоящая паника началась вместе с осознанием, что и стула под собой она тоже не чувствует. Дочка очень испугалась, заплакала: «Мама, что с тобой? Ты умираешь?» Ольга начала звонить родным, вызвала скорую. Врачи быстро сделали укол и уехали. Через пару часов муж женщины вызвал скорую повторно. В больнице Ольгу обследовали несколько дней, никак не могли поставить диагноз. В конце концов МРТ показало острое нарушение кровообращения в конусе спинного мозга. Проще говоря, спинальный инсульт, редкое заболевание, которое составляет менее 1% всех неврологических расстройств.

«Операция и полное восстановление невозможны», — эта фраза прозвучала для Ольги как приговор. «Мне было всего 35 лет, я вела активный образ жизни, родила двоих детей, помогала пожилым родственникам. У меня даже ни одной вредной привычки не было», — до сих пор удивляется Ольга.

Из больницы она уехала в инвалидной коляске. В государственные поликлиники Ольга обращаться перестала, но и частные доктора только разводили руками: о спинальном инсульте они читали в медицинских книгах, опыта реабилитации таких пациентов у них не было.

Первое время женщина пыталась самостоятельно вставать из коляски, делать упражнения, приглашала на дом массажиста. А потом нашла в интернете реабилитационный центр «Янтарь» и уже летом поехала туда по ОМС. Специалисты Центра поставили Ольгу на трость, а другие пациенты посоветовали обратиться в Фонд ОРБИ.

Фонд помог ей оказаться в «Янтаре» еще раз.

О том, что чуда не произойдет, ее предупредили сразу. У Ольги пострадали все органы малого таза, снижена чувствительность нижней половины тела. Ей приходится использовать памперсы и катетеры, и передвигаться не ногами, а бедрами. Любая ступенька, возвышенность или бордюр серьезная преграда для нее. Зимой ноги отказываются ходить даже по квартире, так что вот уже которую зиму Ольга проводит дома. В «Янтаре» Ольге очень нравится, это для нее настоящая отдушина. Специалисты уже хорошо знают ее особенности и составляют специальную программу.

Знакомые иногда спрашивают: «Оль, скажи честно, с тобой муж еще живет?» От большинства ее знакомых по несчастью мужья ушли. Ольга никого не осуждает: родным с больным человеком, мягко говоря, непросто.

90% инсультов можно предотвратить

Фонд борьбы с инсультом ОРБИ первым в России стал оказывать комплексную помощь таким людям, как Ольга, и их родственникам. За тринадцать лет работы поддержку получили 45 тысяч семей. Как часто бывает в благотворительности, фонд вырос из личной истории основательницы Дарьи Лисиченко — ее близкий родственник пережил инсульт в 45 лет. У семьи были средства на дорогостоящие реабилитации, но что делать тем, у кого нет такой возможности? Решением этого вопроса занялось Общество родственников больных инсультом.

Со временем задачи Общества расширились: сейчас большая часть работы направлена на снижение количества инсультов и тяжести последствий, рассказывает директор Екатерина Милова.

— Екатерина, какие программы есть у фонда?

— У нас много направлений. Первое — помощь в оплате курсов восстановления людям, пережившим инсульт.

Сейчас стоимость реабилитации — около 500–700 тысяч рублей, и для большинства людей это неподъемная сумма. Поэтому сначала мы помогаем родственникам получить реабилитацию от государства, например, объясняем, как правильно заполнить документы.

При необходимости собираем деньги на повторную реабилитацию. В этом случае есть ограничение по возрасту (пациенту должно быть меньше 60 лет) и времени, когда случился инсульт (не больше 18 месяцев).

Второе важное направление — это горячая линия по инсульту. Можно позвонить по номеру 8 (800) 707-52-29 в любой день с 9:00 до 21:00 по Москве и получить бесплатную консультацию психолога, невролога, специалиста по уходу и юриста. Когда близкий человек оказывается в больнице с инсультом, родственников охватывает такая паника, что они порой даже не могут сформулировать запрос. Психолог, отвечающий на звонок, поможет это сделать и перенаправит к нужному специалисту.

— Насколько я знаю, команда фонда также учит родственников уходу за пациентами прямо в больницах.

— Да, это так. Дело в том, что, пока человек в больнице, родственники не понимают, с чем им придется столкнуться дома, поскольку за них всё делает медицинский персонал. А потом на них наваливается столько забот и переживаний, что им уже не до обучения. Поэтому мы строим эрготерапевтические пространства в больницах.

— А что это такое?

— Это имитация квартиры с комнатой, кухней, гостиной и санитарной зоной. Человеку после инсульта важно учиться жить с новыми ограничениями. Но всё это он делает не один, а вместе с междисциплинарной реабилитационной командой. В нее входят врач реабилитационной медицины, логопед, специалист физической терапии, эрготерапевт и нейропсихолог. Они объясняют родственникам, как организовать безопасное пространство в квартире и как правильно кормить пациента, учат переворачивать его так, чтобы не было пролежней и чтобы самим не надорвать спину.

К примеру, часто пациенты из-за спастики не могут держать столовые приборы. Специальные ложки стоят довольно дорого, поэтому мы учим маленьким хитростям: возьмите утеплитель для труб и намотайте на ложку — она станет большой и удобной. Если пациент может готовить самостоятельно, но некоторые манипуляции даются ему с трудом, например картошка «убегает» из-под ножа, можно взять дощечку, вбить в нее гвоздик, насадить на него картошку и резать.

— Сколько специалистов МДРК (междисциплинарная реабилитационная команда. — Прим. ред.) уже удалось обучить?

— В сотрудничестве с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом им. И.П. Павлова мы обучили 1000 человек из разных регионов страны. Еще семь лет назад вместе с волонтерами-медиками мы запустили акцию «Дети на защите взрослых». Наши специалисты проводят уроки здоровья для школьников в игровой форме: рассказывают, как распознать инсульт, как оказать первую помощь, раздают информационные материалы. В этом году мы провели такие занятия для 10 тысяч детей из 20 регионов.

— Какая интересная идея!

— На самом деле дети очень наблюдательны и не так сильно подвержены информационному шуму, как взрослые. Еще они меньше стесняются звонить в скорую. Некоторые наши подопечные рассказывали, что именно дети вызвали им скорую помощь.

Листовки, которые мы клеим в подъездах, тоже «срабатывают». Мы знаем историю, когда у молодого мужчины случился инсульт, и дочка вовремя вызвала скорую, чем не только спасла ему жизнь, но и уменьшила тяжесть необратимых последствий. Позже оказалось, что она обратила внимание на листовку в подъезде своего дома, запомнила признаки инсульта и телефон скорой.

— Какой процент людей полностью восстанавливается после инсульта?

— К сожалению, всего 8%. Треть пациентов остается тяжелыми инвалидами.

Очень важно то, насколько быстро человек попал в больницу. Дорога каждая секунда, потому что клетки мозга отмирают стремительно и есть только 4,5 часа, чтобы ввести лекарственные препараты и растворить тромб.

Как только кризисное состояние пройдено, нужно сразу же начинать реабилитацию и вот тут основную роль играют близкие. От их активности зависит практически всё. Бывает, врачи говорят: «Вряд ли этот пациент восстановится». А ты смотришь на родственников и думаешь: «Да у него просто нет шансов не восстановиться! Семья делает для него всё возможное и невозможное».

Но есть, конечно, и обратная сторона медали. Часто родственники начинают чувствовать комплекс вины: «Как же я пойду в кафе или кино, а он будет сидеть один дома?» Поэтому мы всегда говорим семьям, что нужно продолжать жить своей жизнью, иначе неминуемо наступит выгорание, а это в первую очередь пагубно скажется на болеющем человеке.

— Что происходит с человеком, перенесшим инсульт?

— Этот вопрос не совсем корректно сформулирован, потому что не бывает двух одинаковых инсультов. Кто-то перестает ходить, у кого-то появляются сложности с глотанием, речью или полная дезориентация в пространстве — бывает, человек даже не может найти кухню в собственной квартире. Но, помимо физических изменений и потери когнитивных навыков, возникают еще и психологические проблемы.

После инсульта люди чувствуют себя зависимыми от других, неуверенными, а еще боятся рецидива. После того как моя бабушка перенесла инсульт, она стала совсем другим человеком.

Для всей семьи это был шок: еще недавно тихая интеллигентная женщина вернулась из больницы обидчивой и агрессивной. И нам пришлось учится жить с этим новым человеком.

К счастью, сейчас родственники и пациенты не остаются со своей бедой один на один и могут обратиться в ОРБИ за психологической помощью.

— А как она организована?

— Групповые и индивидуальные консультации проходят онлайн раз в две недели. Группы небольшие — всего по восемь-десять человек. Чтобы попасть в группу, нужно сначала пообщаться с психологом фонда, который решит, какой формат больше подходит пациенту.

Мы видим, что эффект от наших занятий есть. Несколько человек устроились на работу, совсем юная пациентка впервые после болезни решилась пойти на дискотеку, другая девушка разбила чудесный палисадник во дворе, несмотря на то, что одна рука у нее практически не действует и она не встает с инвалидной коляски. Еще у нас была подопечная с Кавказа, которая снова начала печь пироги — в их культуре это очень важный символ домашнего очага. То, что я сейчас перечислила, здоровые люди воспринимают как рутину, но для тех, кто перенес инсульт, — это настоящие достижения.

— Ухудшилась ли ситуация с инсультом за последние несколько лет? Правда ли, что инсульт «помолодел»?

— Нет, год от года количество людей, перенесших инсульт, практически не меняется. Например, принятый в 2014 году закон о запрете курения в общественных местах положительно повлиял на снижение количества инсультов. Но вырос другой фактор риска — по оценкам НМИЦ эндокринологии, в России 10% населения страдают тяжелым ожирением, а более 30% имеют избыточный вес и ожирение. Сказать, что инсульт стал болезнью молодых, нельзя. Скорее, дело в том, что качество диагностики повысилось.

— Что изменилось в плане лечения и реабилитации?

— Сосудистые центры (функциональное объединение нескольких отделений и служб, предназначенное для оказания экстренной помощи пациентам с острым коронарным синдромом и инсультом. — Прим. ред.) построены так, что до них можно добраться из любой точки максимум за четыре часа. Пациентам после инсульта государство бесплатно предоставляет лекарства. С реабилитацией сложнее — это направление начали развивать всего два-три года назад. До этого в России даже не было такой специальности, как врач реабилитационной медицины. В Москве реабилитация, конечно, хорошая, а вот по регионам центры распределены пока неравномерно. Пациенты стараются попасть в Федеральный центр мозга и нейротехнологий — туда берут немосквичей — но квот ВМП (высокотехнологичной медицинской помощи) на всех желающих не хватает.

— Есть ли данные о том, насколько общество стало более информированным об этом заболевании?

— Два года назад мы с ВЦИОМом проводили исследование на эту тему. Результаты нас, честно говоря, не порадовали.

Большинство респондентов считают, что основная причина инсульта — стресс. Это очень удобная и безответственная позиция: «Я могу жить, как хочу, есть что хочу, пить, курить, а если случится инсульт, так это потому, что я много нервничаю на работе».

На самом деле стресс — всего лишь катализатор. 90% инсультов можно предотвратить. Для этого необходимо снижать факторы риска, поддающиеся коррекции, регулярно проходить диспансеризацию и прислушиваться к рекомендациям врачей.

Фото предоставлены фондом