«Ошибка и халатность врачей обернулись для меня трагедией»: монологи слабослышащих и слепоглухих людей о жизни в тишине
Почему не все слабослышащие пользуются слуховым аппаратом, как справляются с бытовыми сложностями и непониманием общества.
Фото Ануш Долуханян, РИА «Новости»
По данным ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения), более 5% населения мира — 466 миллионов человек (432 миллиона взрослых людей и 34 миллиона детей) — страдают от потери слуха. В России около 10% людей живут с нарушением слуха, из них 150 тысяч получают образование в коррекционных интернатах или обучаются по инклюзивной программе (TJ подробно писал об этом) в обычных школах. По оценкам ВОГ (Всероссийское общество глухих), в России живут более 300 тысяч людей, потерявших слух полностью или частично. Такие люди не слышат с рождения или потеряли слух в детстве, но большинство из них владеют языком жестов.
Проблемы со слухом диагностируются у тех, кому сложно воспринимать звуки тише 25 децибел (громкость человеческой речи). Тугоухостью называют нарушения, затрудняющие восприятие звуков тише 40 децибел без специальных устройств (слухового аппарата). Диагноз «абсолютная глухота» ставят тем, кто не слышит ничего тише 90 децибел из-за серьёзных нарушений. Часто таким людям помогают кохлеарные имплантаты (электронное медицинское устройство, которое функционально замещает повреждённое внутреннее ухо). С этими техническими устройствами слабослышащие люди воспринимают речь и пытаются социализироваться, учиться и общаться с теми, кто не владеет жестовым языком.
Но помимо людей с нарушением слуха существуют слепоглухие, у таких людей одновременно нарушение слуха и зрения. Без специального обучения слепоглухой человек не развивается и не приобретает элементарных навыков самообслуживания. Социализироваться таким людям непросто, потому что обычный человек не понимает, как общаться с глухим или слепоглухим. А устроиться на работу им ещё сложнее.
TJ пообщался со слабослышащими и слепоглухими людьми о детстве, ошибках врачей и поддержке близких.
Илья Желнов, семь лет — школьник (рассказывает его мама Ирина)
В год Илья пошёл в детский сад, все дети начинали говорить, а он молчал. Моя мама сказала: «Не переживай, он заговорит, у нас все в семье начали поздно разговаривать». Когда ему исполнилось четыре года, Илья продолжал молчать. Мы с мужем повезли его на обследование к неврологу в Моршанск, но врачи говорили, что всё с ним хорошо. Однажды он сделал громкость на телевизоре на полную и положил руку на тумбочку. Меня это насторожило, я подумать не могла, что есть глухие дети, у нас (семья живёт в посёлке Марусино, Тамбовская область) таких детей нет.
Мы сразу повезли Илью в Москву к неврологу, он сказал, что такое поведение свойственно для ребёнка с глухотой. Нас направили в клинику для проверки слуха, где врачи подтвердили диагноз. Из Москвы мы приехали в Тамбов и встали на учёт в сурдокабинет (кабинет диагностики слуха). Если бы Илье поставили диагноз раньше, то не было бы таких проблем.
Врачи рассказали про кохлеарную имплантацию (операция, направленная на восстановление отсутствующего слуха у тех людей, кому не помогают обычные слуховые аппараты) и направили Илью на операцию в Петербург. Я думала, что все проблемы позади, но только через месяц его подключили к импланту, и через два месяца он учился произносить слова. Мы с Ильёй два раза в неделю ездили в Тамбов к сурдопедагогу, который помогал разрабатывать речь. Сейчас мы приезжаем раз в месяц, а в Моршанске занимаемся с логопедом и дефектологом.
Илья с мамой (на Илье кохлеарный имплант) Фото из личного архива Ирины Желновой
В Москву на реабилитацию мы ездили благодаря благотворительным фондам. Сумма за три недели реабилитации для нас была большая (180 тысяч рублей), поэтому мы обратились за помощью в «Помоги.Орг», «Дети России», «Созидание», «Анастасия» и другие фонды. Первый раз на реабилитацию в Москву мы поехали за свой счёт и потратили 55 тысяч рублей, потом клинический центр через фонды собрал деньги ещё на две реабилитации. Нам и сейчас нужна помощь, но в связи с карантином фонды не работают, поэтому мы никуда не выезжаем. А через два года Илье нужно заменить имплант.
Лечение прошло легко. Через два месяца после операции мы поехали в центр реабилитации. Тогда у Ильи было только 50 слов для понимания речи, и он говорил первые две буквы, например «пи» — пить. После лечения Илья составлял предложения из двух-трёх слов. Прошло три года, и он догнал своих ровесников, но есть проблемы с окончаниями.
В обычный детский сад мы ходили в нашем посёлке, а в 2019 году в Моршанске в детском саду открылась группа для глухих детей, куда нас направили. Мне позвонили из отдела образования и предложили приехать на пробное занятие. До обеда я присутствовала на занятиях вместе с Ильёй, а потом мы ждали автобуса домой. Поначалу было тяжело добираться самостоятельно, позже мои родители подарили нашей семье машину, поэтому стало проще.
На занятиях дефектолог развивает с Ильёй речь и память, психолог выявляет проблемы в его поведении, логопед ставит звуки в речи, а музыкальный руководитель развивает слух и движение. Дополнительно мы занимаемся с дефектологом и логопедом. Искали специалиста по отзывам, так как город у нас маленький, поэтому это оказалось несложно.
За 45 минут индивидуального занятия платим 300 рублей, ходим два раза в неделю. И после каждого занятия Илья получает домашние задания, или педагог присылает их на электронную почту. Дома мы с ним занимаемся по четыре часа в день.
Логопед-дефектолог на занятии со слабослышащим ребёнком развивает речь
Илья получает пенсию 14 тысяч рублей как ребёнок-инвалид, а я 10 тысяч по уходу за ним. Нам предоставляют льготы в виде 50% выплат за ЖКХ и бесплатный детский сад. Что будет в школе, я не знаю, потому что из-за карантина я там не была. Когда Илье устанавливали инвалидность, врачи говорили, что «железку» в голову ребёнку не надо вставлять, он всё равно не вылечится. Я на это реагировала спокойно, так как это их личное мнение.
У Ильи много друзей, он очень общительный и не стесняется своего аппарата, потому что понимает, что без него он не сможет слышать. В свободное время он катается на велосипеде, играет в футбол, ведёт жизнь обычного ребёнка.
Мнение, что слабослышащий ребёнок не должен заниматься спортом из-за своей физической особенности, или это угрожает его здоровью — ошибочное. Врачи полагают, что физическая активность для детей с тугоухостью – необходимость. Спорт улучшает координацию, помогает социализироваться, повышает уровень пространственной ориентировки и улучшает моторику пальцев и кисти рук.
Все дети из детского сада или наши соседи знают, что у него проблемы со слухом, они с пониманием относятся к этому. Более взрослые люди думают, что это наушники, и не обращают внимания. У меня была паника, что на него как-то не так будут смотреть, но больше переживала за это я, чем он.
Алиса Розова, 21 год — студентка
Я потеряла слух в 12 лет из-за осложнений после обычной простуды. Записалась на приём в поликлинику к отоларингологу, который не нашёл причины потери слуха. Предположительно поставил диагноз серной пробки (закупорка слухового прохода ушной серой, которая снижает слух). После отправил на прогревание ушей, я ходила каждое утро в течение месяца, но это не помогло.
Тогда врачи проверили слух на специальном аппарате. Единственное что мне сказали: «Ужас, тебе так мало лет, а слух уже как у бабушки», а маме — что я всё выдумываю. Эта ошибка и халатность врачей обернулась для меня трагедией, потому что на начальном этапе слух можно было восстановить. Но они даже не направили меня в специализированную больницу и до самого конца утверждали, что это просто прихоти моего возраста.
К сожалению, моя мама не верила мне или не хотела видеть эту проблему. Она часто говорила, что я никому не должна рассказывать о своих проблемах со слухом, иначе меня отправят в специализированную школу, после которой возникнут проблемы в жизни. Это закрепилось в моей голове, и я всегда стараюсь сделать так, чтобы люди это не заметили.
В 18 лет я серьёзно задумывалась о своей проблеме после того, как прошла практику в Администрации района Петербурга. По привычке люди говорили очень тихо, поэтому я переспрашивала каждый вопрос по три раза минимум. Как-то раз меня попросили сходить в архив и дали задание, которое я не расслышала, а переспрашивать мне было ужасно стыдно. В итоге пришлось как-то самой догадаться, что нужно делать. Я вышла из кабинета с коробкой документов и заплакала. Мне стало стыдно, что я не могу расслышать задания. В этот момент я задумалась, как тяжело мне будет в дальнейшем, если я не решу эту проблему.
Я записалась в Сурдологический центр в Петербурге, где мне диагностировали тугоухость. Врачи сказали, что болезнь можно было вылечить, если бы её диагностировали раньше. Теперь я пью каждый день таблетки и каждые полгода прохожу проверку слуха.
Тугоухость – это постепенное снижение слуховой функции, которая характеризуется нарушением восприятия речи и окружающих звуков.
Вся эта ситуация спровоцировала у меня депрессивное расстройство. Врачи говорили, что сложности во взаимодействии с людьми, частые стрессовые ситуации из-за плохого слуха и ссоры с мамой на тему болезни спровоцировали такое состояние. Я принимаю антидепрессанты, но нужно ещё заниматься с психологом, а пока финансовой возможности нет.
Мне не всегда удаётся контактировать с ровесниками. Бывает, не получается общаться с человеком, потому что я не могу расслышать его слова. Мне очень неловко от этого. В основном всё хорошо, люди понимают мою проблему, но постоянно приходится напоминать о ней. Это усложняет мою жизнь и сокращает общение с людьми, но со временем к этому привыкаешь. Я хочу работать с людьми, но у меня останавливает страх непонимания. Но тут скорее моя проблема из-за отсутствия слухового аппарата.
Я молодая девушка, и мысль ходить с аппаратом вызывает у меня неприятные ощущения. Я могла выбрать карманный аппарат, но он стоит дорого (в среднем от 13 тысяч рублей).
Училась я в обычной школе, где ко мне никто не относился негативно, все привыкли. Называли только «глухой». После школы поступила в Петровский колледж по специальности «право и организация социального обеспечения», но никакой инклюзивной программы там не было, училась как все. Если я что-то не слышала, то заглядывала в тетрадку подруги или просила повторить. Многие учителя злились на это.
Музыку слушаю в наушниках, но на полной громкости, будильник могу не услышать с первого раза, поэтому он тоже на полной громкости. В кафе хожу с друзьями, поэтому никаких проблем с заказом не испытываю, а в магазине, если нужно обратиться к продавцу, читаю по губам, я уже привыкла. Но не катаюсь на велосипеде, боюсь звука машин и пешеходов.
На своём опыте могу сказать, что обычным людям сложно понять глухого и относиться к нему спокойно. Когда я прошу кого-то говорить чуть громче, то ему сложно это сделать. Недавно ходила к врачу и просила его разговаривать со мной громко, но это оказалось бесполезно. Если человек плохо слышит и переспрашивает вас, это не значит, что он глупый.
Александр Романюк, 31 год — таксист
В три года родители заметили, что я не слышу их. Они подумали, что это отит, но я оказался глухим. Мама оформила мне карманный слуховой аппарат. Я не помню весь процесс, был маленький, но когда подрос, ходил на осмотр к неврологу, ЛОРу и терапевту. Мне делали тональную пороговую аудиограмму (графическое изображение порогов слышимости тонов для выявления состояния слуха), врачи МСЭ (медико-социальная экспертиза) выдали мне ИПРА (индивидуальная программа реабилитации инвалида). По этой программе я получал лекарства и слуховой аппарат.
ИПРА разрабатывается специалистами бюро медико-социальной экспертизы для каждого индивидуально и выдаётся одновременно с актом медико-социальной экспертизы. Программа обязана обеспечить инвалида всеми необходимыми средствами: лекарства, слуховой аппарат, сигнализаторы звука, телевизоры с телетекстом для приёма программ со скрытыми субтитрами и прочее. Инвалид имеет право отказаться от этой программы, но тогда он теряет возможность компенсации необходимых услуг и средств.
Я учился в специализированном детском саду, где со мной занимался логопед и дефектолог. До девятого класса в обычной общеобразовательной школе учителя говорили быстро, и я не успевал читать по губам, поэтому плохо учился. В 10 класс поступил в Павелецкую школу в Москве — многопрофильное образовательное учреждение для слабослышащих и глухих детей, где учителя владеют языком жестов. Там я научился этом языку и мне стало проще. Затем поступил в РГСУ на информатику. Я не завершил высшее образование, ушёл на пятом курсе.
Александр Романюк Фото из личного архива Александра
С 2017 года я сотрудничаю с «Яндекс.Такси». Узнал, что есть таксопарк для слабослышащих, директор которого тоже глухой. Он помогает водителям и доносит необходимую информацию. С коллегами мы общаемся, обсуждаем на собрании какие-то вопросы и делимся мнениями.
Клиенты к моей болезни относятся по-разному, кто-то понимает, а кто-то не желает говорить со мной. Я к этому отношусь нейтрально. Если пассажир сильно пьян, то я откажусь его вести, если нахамит мне, то не обращу на это внимание.
Год назад меня облили кислотой, до сих пор не удалось найти злоумышленника. Я ехал за клиентом в Калужскую область, на Минском шоссе включил поворотник и стал перестраиваться влево. В зеркале заднего вида увидел чёрный внедорожник. Позже оказалось, что водитель внедорожника мне сигналил, но я не услышал этого. Тогда он обогнал меня, остановился и начал оскорблять. Я проигнорировал его слова, после чего он плюнул в лобовое стекло моего такси и ушёл обратно в свою машину. Я плюнул в ответ на его машину. На это водитель достал бутылку с кислотой и плеснул её мне в лицо.
Александр после ожога Фото из личного архива Александра
Я даже не успел закрыть окно, но пытался это сделать. Всю левую сторону лица стало жечь, я начал искать воду в машине, чтобы смыть с себя эту жидкость. Всё произошло так быстро, что я не запомнил этого человека. Потом поехал в больницу, врачи поставили диагноз «химический ожог лица и шеи первой степени». Мне повезло, что жидкость не попала в глаза, иначе я мог бы лишиться зрения. В «Яндексе» узнали об этом и подарили промокод на месяц поездки без комиссии. Обычно комиссия для водителей составляет 23-28% от стоимость заказа.
Найти работу глухому человеку тяжело. Без слуха тебя не воспринимают, но мне повезло, я нашёл работу через интернет. Мне кажется, что слабослышащих водителей воспринимают по-другому, чем обычных. Но ведь у нас есть руки и глаза.
Такие водители всегда очень серьёзно и ответственно относятся к работе, так как найти возможность заработка людям с ограничениями по слуху непросто. Многие сотрудничают с сервисом уже давно, кто-то перешёл после объединения с Uber.
Светлана Воронина
представитель пресс-службы «Яндекс.Такси»
У меня жена и сын тоже глухие. С женой я познакомился через сайт знакомств, переписывались, а потом я приехал к ней в Коми. Сейчас она работает фельдшером-лаборантом в больнице № 67 имени Ворохобова в Москве. Мы воспитываем пятилетнего сына, на пятый месяц мы с женой стали подозревать, что он не слышит, а на девятый месяц его жизни диагноз подтвердили врачи. Сейчас он посещает специализированный детский сад.
Кино смотрю с субтитрами, с аппаратом мне слышно, но плохо понимаю слова. Музыку не слушаю вообще, а когда звонят на телефон, то мой автоответчик говорит: «Абонент не слышит, просьба написать смс».
Альбина Снижко, 52 года — педагог
В два года я перенесла простуду с температурой под 40° и по ошибке врача потеряла сразу 70% слуха. Через какое-то время падало зрение, поэтому я со школы ношу очки. Так у меня диагностировали слепоглухоту. Я владею жестовым языком, а слуховой аппарат начала носить восемь лет назад, до этого читала по губам.
Слепоглухота — комбинированная инвалидность по зрению и слуху, ограничивает деятельность человека и его полноценное участие в жизни общества до такой степени, что становится необходимым организация особых мер компенсации со стороны общества посредством обеспечения слепоглухого техническими средствами или специфическим обслуживанием.
Я посещала детский сад при школе-интернате для слабослышащих детей в Ташкенте, где мы жили с понедельника по субботу.
Помню, в детском саду я получила открытый перелом левой руки. Мальчик толкнул меня, и я неудачно упала на железную кровать. Я не поняла, что с моей рукой, её не чувствовала. Пошла к старшим воспитателям, а они скорую вызвали, там мне вправили руку. Ровесники меня обижали, поэтому я обращалась к старшему воспитателю, и он меня всегда защищал.
Никаких льгот от государства я не получала, мне помогает фонд «Со-единение», который поддерживает слепоглухих людей. В 2007 году меня отправили на стажировку в Японию на «лидера руководителя для глухих людей», там я увидела много людей с ОВЗ. Я и не думала, что их так много.
В 2012 году училась на тифлосурдопереводчика (человек, владеющий языком общения со слепоглухими, основанным на тактильном взаимодействии) в Москве и решила поближе познакомиться с такими людьми. В 2014 году поступила в МГАФК (Московская государственная академия физической культуры) на преподавателя АФК. Это спортивные комплекс, который направлен на социальную реабилитацию и адаптацию инвалидов, а также сознание необходимости их личного вклада в социальное развитие общества. В академии не работали сурдопереводчики, поэтому тяжело воспринимала информацию на лекциях, но я всё переписывала у женщины, которая сопровождала своего слепого внука.
Фонд выстраивает системную помощь людям с одновременными нарушениями слуха и зрения. Мы готовим специалистов по работе со слепоглухими людьми, открываем ресурсные кабинеты по всей стране, разрабатываем технические средства реабилитации, проводим генетические исследования, организуем обучение, медицинские и юридические консультации, оказываем материальную помощь. Ведём проекты по сопровождаемому проживанию инвалидов по зрению и слуху. Эти и многие другие программы позволяют вывести жизнь слепоглухих людей и их родственников на качественно новый уровень.
Наталья Соколова
исполнительный директор фонда поддержки слепоглухих «Со-единение»
В это время фонд начал свою работу и собирал статистику по слепоглухим людям в России. Так я стала его подопечной. К сожалению, в России не было такой категории инвалидности как «слепоглухой», пока фонд не повлиял на то, чтобы такая категория появилась в российском законодательстве.
В 2017 году в список ТСР (технических средств реабилитации) были включены: брайлевский дисплей (устройство вывода, предназначенное для отображения текстовой информации в виде шеститочечных символов азбуки Брайля), программа экранного доступа (программа для чтения с экрана компьютера, предназначенная для людей с ослабленным зрением) и дополнительные часы тифлосурдоперевода.
Дисплей Брайля
Главные проблемы слепоглухих — общение с окружающими, даже с близкими людьми, получение образования и реабилитации, ограничение мобильности и получение помощи, — я уже говорила, что сурдопереводчиков не так много. В магазине тоже никакой помощи не получаем, хотя я предпочитаю самообслуживание, мне так удобнее. Такое происходит, потому что люди не знают про слепоглухих и бояться подойти им помочь.