«Он знает, что долго не проживет». В подъезде, где живет неизлечимо больной ребенок, установили специальный подъемник
Первый и второй класс Саша еще учился в обычном классе 49-й школы, в третьем классе перешел в интернат. Для учебы в пятом классе должны были из области выделить специальный компьютер для дистанционного обучения, но его пока так и не дали. Сейчас вся жизнь мальчика сузилась до монитора компьютера и прогулок с мамой. Он улыбается журналистам, охотно отвечает на вопросы. Мама Светлана тоже держится молодцом перед камерами, хотя рассказывать о сашиной беде очень непросто.
До семи лет все проблемы мальчика списывали на неврологию, но точный диагноз поставить не могли. Пока в Москве не сделали тест ДНК. Диагноз стал приговором – болезнь Дюшенна, прогрессирующая миодистрофия. Болезнь неизлечима, реабилитация может только помочь замедлить атрофию мышц.
Болезнь Дюшенна очень редкое генетическое заболевание. Саша – единственный в городе ребенок с таким диагнозом. Есть еще парень, но ему уже за двадцать, и болезнь у него в терминальной стадии – он полностью парализован, находится на искусственной вентиляции легких.
В квартиру на первом этаже в новых районах Саша переехал в прошлом году. До этого жили в Ленинском, на втором этаже. В 2017 году отец Саши ушел из жизни – ему было всего 37. Не выдержало сердце. Мама приняла решение о переезде. Специально искала квартиру, позволяющую сделать удобный выход на улицу. Потому что Саша в свои 11 лет уже весит 54 килограмма, а коляска – еще 75 кг. Самой выносить сына на улицу Светлане было очень непросто.
12 декабря женщина была на приеме у главы города. К Сергею Бердникову она обратилась с просьбой обеспечить для сына доступную среду. Уже на следующий день к Красниковым приехала комиссия для решения вопроса. Во вторник, 30 апреля, журналистам показали оборудование, которое специально для Саши установили за счет городского бюджета. Правда, изначально Светлана просила сделать выход на улицу прямо из квартиры. Она рассказывает, что в городе есть такие прецеденты. Но им в итоге отказали. Как пояснили специалисты соцзащиты, нет технической возможности. Решено было сделать специальный подъемник для коляски, благодаря которому Саша может спуститься на улицу. Правда, полностью проблему это не решает. Чтобы погулять, Светлане нужно еще преодолеть порог двери – на встрече с журналистами ей помогали сотрудники администрации. Дальше до дороги еще одно препятствие – нет удобного спуска от площадки перед подъездом. Но подъемник, безусловно, сильно облегчает жизнь. Также в подъезде для Красниковых сделали ячейку для хранения коляски за счет администрации.
«Я вообще просила выход с улицы, так как там все равно тяжело. Готова была даже оплатить сама. Подъемник – выход не окончательный. Мы часто гуляем, в парк, в церковь иногда ходим, – рассказывает Светалана и добавляет еле слышно, – Он знает, что уже скоро не будет жить».
Подъемник бюджету города обошелся в 118 тысяч рублей. Конструкция помогает спустить коляску с первого этажа и поднять обратно. Электрическую коляску выделили в бюро МСЭ. В Москве выделили еще одну коляску – прогулочную. Вообще столичные фонды очень активно поддерживают семью. Теперь подключилась и администрация Магнитогорска.
«Мы постоянно бываем в Москве, через волонтеров, через фонды. Саша ни разу не видел море. Москва оплатила путевку в санаторий для детей с ограниченными возможностями здоровья «Пионерск» в Калининграде, на реабилитацию. Дорогу – билеты на самолет – оплатил глава города. Мы очень благодарны ему, спасибо за помощь», – рассказала Светлана.
Пожать Саше руку и поговорить со Светланой Красниковой Сергей Бердников приехал лично.
«Окно проламывать не стали, было бы плохо. У вас стена бы исчезла. Мне кажется – это самый оптимальный вариант», – отметил градоначальник.
И все-таки через квартиру было бы удобнее, говорит Светлана. Заодно рассказала главе города и о проблеме с медицинской помощью:
«Мы живем тут уже год, и ни разу из врачей никто не пришел: ни участковый, ни невролог. И мы не получаем бесплатных лекарств вообще, хотя в программе реабилитации они прописаны. Приходится покупать за свой счет. Сегодня только перед вашим приходом врач и медсестра в первый раз пришли, и лекарства сразу нашлись...»
«Надо разбираться, – ответил Сергей Бердников. – Что было, то было, главное, чтобы дальше все было как надо».
Еще Светлана рассказала, что, к сожалению, магнитогорские волонтеры не готовы помогать семье, хотя она отправляла запросы. Саше нужна даже не материальная поддержка, а общение.
«Просто общение с детьми, так как мы никуда не выходим, всю зиму никуда не выходили».
Подъемник в подъезде для инвалидной коляски, установленный за счет бюджета, в Магнитогорске появился впервые.
«Такого в городе больше нет, – рассказала руководитель управления социальной защиты Ирина Михайленко. – Сейчас у нас пять заявок. Везде по-разному будет решаться вопрос, разные наклоны. Будем делать техническую экспертизу».
Спрашиваем: если сейчас, после публикации, заявок станет больше, будете готовы?
«Будем вести запись, ставить на очередь. Будем делать, будем. Потому что тяжело людям», – ответила Ирина Михайленко.
О готовности администрации обеспечивать инвалидам доступную среду рассказал и Сергей Бердников:
«Помогаем и будем помогать, будем делать все, чтобы у людей с ограниченными возможностями было меньше проблем. Вопросы будем решать по мере обращения», – пообещал градоначальник.