«Больше 200-300 м он не проходит»: В Казани мама вышла с пикетом, требуя лекарства

Ее сыну, восьмилетнему Глеба, диагностирована СМА — это генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Оно неизлечимо, но можно приостановить прогрессирование СМА и стабилизировать состояние при помощи препарата «Спинраза». В марте прошлого года Глебу назначили лечение им. Но препарат ребенку так и не предоставили. Летом Минязова выиграла в Вахитовском райсуде Казани, осенью — в Верховном. Министерство здравоохранения республики обязали закупить лекарство. Но уже март, а Глеб так и не получил ни одной дозы, хотя в первый год лечения требуется шесть доз, в последующие годы — по одной дозе в квартал. Сегодня его мама вышла к Дому правительства РТ с плакатом. Она рассказала журналистам, что за зиму мальчик очень ослаб, дома передвигается на четвереньках. «Раньше он мог ходить долго, мог прыгать, а сейчас не может прыгать, на ножках не может подниматься по лестнице. Эта зима его сильно подкосила. Ему тяжело просто ходить. Больше 200-300 метров он не проходит — устает», — отметила Минязова. Глеб ходит в обычную школу, куда его довозит мама. Так как он второклассник, уроки проходят в основном в одном классе. Сейчас ребенок проходит обычные методы реабилитации — ЛФК, массаж. Стандартные процедуры предоставляются бесплатно, но около 10-15 тысяч рублей ежемесячно уходит на поддерживающую терапию, витамины, уколы. Минязова намерена выходить на пикеты, пока не добьется «Спинразы». Корреспондент Inkazan дважды стал очевидцем того, как к женщине подошла полиция. Во второй раз сотрудница правоохранительных органов сфотографировала паспорт пикетирующей и определения судов. На вопрос Минязовой, не является ли пикет нарушением, полицейская ответила, что если он одиночный, то нет. Акции родителей детей с СМА периодически проходят у кабмина РТ. Иногда к ним выходят представители правительства, однако дело так и не продвинулось вперед.