В Агинском прошел благотворительный концерт в помощь девочке с тяжелой болезнью

"От чистого сердца". Под таким названием в Агинском округе прошел благотворительный концерт в помощь маленькой девочке из Кяхтинского района Бурятии Адисе Гармаевой, которая борется с тяжелой болезнью.Девочка родилась в декабре 2020 года. У малышки редкая генетическая болезнь спинальная мышечная атрофия. Она забирает возможность двигаться, затем глотать, а после и дышать. Шанс на полное выздоровление даёт препарат Золгенсма, признанный самым дорогим лекарством в мире. Один укол стоит более 160 миллионов рублей. Родители маленькой Адисы надеются собрать деньги всем миром до того, как дочке исполнится семь месяцев. Это имеет значение по медицинским показателям. Звезды Агинской эстрады, оркестр Детской школы искусств организовали благотворительный концерт в помощь маленькой девочке. Доржи Болотов, артист Агинского театра "Далитэ": "Ну этот благотворительный концерт для каждого честь, конечно, выступить. Девочке больно. Мы хотим, чтобы она выздоровела, и чтобы все было хорошо у нее". Оюна Тудупова, воспитанница Детской школы искусств им. К.И.Базарсадаева: "Мне приятно играть в этом концерте, участвовать в нем, и знать, что все это пойдет на помощь Адисе". На сегодняшний день на лечение Адисы удалось собрать более 34 миллионов рублей. Нужно ещё 125. На счету каждый рубль. Зрители, узнав о благотворительном концерте, по велению души и от чистого сердца решили прийти и поддержать Адису. Туяна Чимитдоржиева, зритель: "Мы пришли поддержать маленькую принцессу Адису, нашу бурятскую принцессу. Мы надеемся, что у нее все получится, что она наконец получит долгожданное лекарство. Мы будем надеяться, что все получится". Для объединения усилий и успешной организации сбора создан волонтерский штаб, в котором трудятся 200 волонтеров. Среди них Баира Дамбаева из поселка Могойтуй, мама четверых детей. Баира Дамбаева, куратор волонтерского штаба: "Адиса наша объединила весь мир, от родного края, до края земли. Мы очень надеемся, что крупные благотворительные фонды возьмут Адису под свое крыло, и мы закроем этот сбор". Все денежные средства, собранные в день концерта, будут направлены на лечение малышке. А лечение Адисе нужно как можно скорее. Спинальная мышечная атрофия 1 типа это самая агрессивная форма. В 95% смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни, однако у Адисы еще есть шанс. Адисо Батоева, Зорикто Батоев