До дрожи в коленях хотелось жить. Какие проблемы у онкобольных?
Много лет пермячка Светлана Намитова старалась не говорить о своём диагнозе, пытаясь навсегда вытеснить из головы и сердца тяжёлые воспоминания. «Не хотела, чтобы меня жалели», – говорит она.
Сейчас она руководит пермским отделением организации помощи онкогематологическим больным, помогает другим принять свой диагноз и жить с ним. Жить так полно, как только возможно.
О том, с какой болью – физической и душевной – сталкиваются онкобольные, как пережить очередь в онкодиспансере и почему нужно говорить врачам «спасибо», Светлана рассказала корреспонденту «АиФ-Прикамье».
Почему я?
Марина Медведева, «АиФ-Прикамье»: Что помогло вам перенести сложное лечение? Что вы себе говорили, как настраивались на выздоровление?
Светлана Намитова: Мне было всего 18 лет, когда я узнала о том, что серьёзно больна. Мне казалось – жизнь остановилась. Лечение было трудное. Врач однажды сказал, что прогнозы у меня неважные. Я подумала: «Что значит – неважные? Я умру? Почему я?» С тех пор прошло 25 лет. Оказалось, что из всех, кто лежал со мной в одной палате в пермском онкологическом диспансере в 1994 году, в живых осталась я одна. Хотя их прогнозы были более оптимистичными.
Безумно, до дрожи в коленках хотела жить. Мне кажется, что именно это (помимо поддержки близких и друзей) не позволяло мне сдаться. Я до сих пор хочу жить, путешествовать. Понимаю, что многое у меня впереди. Сейчас, когда встречаюсь со своими подопечными (больными, которым помогает организация. – Ред.), понимаю, что не каждый психолог сможет им помочь. Хочу сказать, тем, кто только встаёт на скользкий путь выздоровления (именно скользкий, и, к сожалению, не иначе): у вас есть полное право плакать, злиться, испытывать все чувства. Агрессия, негодование – всем этим надо переболеть. Обязательно нужно всё это пережить. Если вы этого не сделаете, будет очень трудно принять своё состояние. Только когда вы его примете, то поймёте, что ответа на вопрос, почему я, нет. Это просто с вами произошло. Так бывает. При этом никогда нельзя расслабляться, важно осознанно относиться к себе, искать то, что поможет вам жить полнее и лучше. Одним для этого нужно будет поменять работу, другим – выйти замуж, третьим – начать путешествовать. Хотя бы прогуляться по улицам. Поверьте: в городе много мест, о которых вы не знаете. Если вы очень хотите жить, то найдётся самый лучший доктор, которому вы после излечения захотите похвастаться, что ваш сын поступил в университет, у вас родились внуки.
– А часто доктора слышат такие истории?
– В том-то и дело, что нет. Об успехах, ради которого доктора работают, им мало кто рассказывает. Когда я прихожу в онкодиспансер, то всегда говорю врачам, что они работают для таких, как я. Всегда делюсь своей радостью с врачом, который много лет назад делал мне операцию. Врачам очень важно знать, что с пациентом. Поэтому всегда прошу людей делиться с врачами положительными эмоциями. Расскажите доктору: «Вы меня оперировали 25 лет назад. Я жив и счастлив, у меня всё хорошо. Спасибо».
Обмануть очередь
– Но бывают и противоположные случаи. Пациенты нередко жалуются на грубость врачей, на то, что те не говорят с ними о ходе лечения, ничего не объясняют. Почему так?
– В России практически нет диспансеров, где бы пациенты не жаловались на то, что доктора с ними мало говорят. И вот почему. Там 90 % медиков – хирурги, которые приходят оперировать. Общение с людьми – не их сильная сторона. А для пациента важны все составляющие: ему нужно и лечение, и диалог с врачом. Конечно, не надо сбрасывать со счетов нагрузки и тяжёлые условия труда врача. С другой стороны, думаю, если человек любит своё дело, его мало что остановит.
Пациентов тоже можно понять. Они напуганы, находятся в стрессе. Я часто хожу со своими подопечными в онкодиспансер и беседую с людьми в очередях. Порой приходится успокаивать людей, которые пришли в клинику «на нервах». Выбить человека из колеи может всё: наступили на ногу в автобусе, поскользнулся на улице, проблемы в семье. Когда он доходит до диспансера, он никого уже не любит. В результате происходит конфликт с доктором, который передаёт эту волну негатива дальше. Пациенты не осознают происходящее. Всё негодование и внутреннюю боль спускают в больнице. Особенно тогда, когда ожидания не оправдались, и врач, как тот гонец, приносит плохую весть. Но он не виноват в том, что с человеком произошло до того, как он перешагнул порог его кабинета.
– Что посоветуете пациентам?
– Всё выделенное на приём время стоит общаться с врачом только о состоянии своего здоровья, задавать вопросы, слышать и понимать, что он вам говорит. Время в очереди тоже можно провести с пользой: кому-то посочувствовать, с кем-то порадоваться. Можно почитать интересную книгу, разгадать несколько кроссвордов. Самое главное – позволить себе выделить время на себя, не торопя себя и окружение.
– Очереди в онкодиспансер – это просто притча во языцех. Проблему можно решить?
– Трудно сказать. Причина очередей кроется в человеческом факторе и объективных обстоятельствах, не имеющих отношения к онкологии вообще. Например, городские пациенты обычно приходят к тому времени, на которое записаны. А вот краевые, приезжая в Пермь, чаще всего нет. Их можно понять – они ориентируются на расписание автобусов. Если поздно попадут на приём, то не уедут домой. Поэтому городским пациентам всегда советую записываться на приём во вторую половину дня, чтобы войти в положение людей из районов.
Конечно, есть ответственность и медиков. Клиники из территорий нередко присылают пациентов в краевой диспансер без первичных анализов. В результате человека отправляют на дообследование. И ему приходится приезжать в диспансер в лучшем случае два раза. Представляете, если в результате поездок и дообследования человеку скажут, что у него нет онкологического заболевания? И так тоже бывает.
Реально ли вообще сократить очереди? Сложно, но возможно. Ещё совсем недавно в поликлинике краевой клинической больницы были очереди на приём к гематологам. Когда я приходила к 8 утра в поликлинику и видела 60 человек вместо записанных на это время десяти, то не понимала, почему так происходит. Выяснилось, что проблема в людях: записанные на более позднее время или даже на вечер приезжали к 8 утра. У нас ушло полгода, чтобы донести до пациентов, чтобы они приходили вовремя.
Бедность – риск для жизни
– Какую ещё проблему в сфере лечения онкологических заболеваний сложнее всего решить?
– Неприверженность терапии. Мы живём в то время, когда люди могут получать дорогостоящее лечение, но не всегда лечатся. Чаще всего это касается жителей сёл и деревень. Когда человек находится за чертой бедности, он порой не может даже выехать из деревни, чтобы выписать льготный рецепт: у него нет денег на дорогу. Бедность – это реальная проблема. И как помочь в этой ситуации – не знаю.
Возьмём, например, деревню в Суксунском районе, которая находится в 26 км от райцентра, где есть ФАП. Чтобы определиться с диагнозом, фельдшер направляет пациента в ЦРБ. Чтобы поставить диагноз, человеку нужно поехать в Суксун, затем в Кунгур (где есть необходимая база для этого), а потом вернуться обратно. И всё это – за свой счёт. Если в населённом пункте есть автобус, который возит людей до ЦРБ, то есть шанс, что человек выживет. Если же его нет, то человек с онкологией (да и с любым другим диагнозом) лечиться вряд ли будет. То же самое касается анализов – у человека может денег не хватить, чтобы ездить туда-обратно.