«Знают ли в правительстве, как умирает ребенок от рака?» Детские онкозаболевания в 75% случаев сегодня излечимы, но в России детей с этим недугом обрекают на смерть
Эксперты прогнозируют резкий скачок смертности от онкологии из-за принуждения к импортозамещению в медицине. Чиновники заставляют врачей искать альтернативу проверенным зарубежным лекарствам, успешно применяемым во всем мире. «Заменять эффективное лечение дешевым преступно», — настаивают ведущие российские онкологи. Матери и отцы со всей страны решили создать Ассоциацию родителей детей с онкологическими заболеваниями, чтобы иметь возможность влиять на их лечение и реабилитацию.
«Если сегодняшняя ситуация с лекарственным обеспечением в России не изменится, это остановит жизнь многих семей. Смерть детей от рака хуже войны, лагерей и всего, что есть и может быть страшного, — говорится в обращении, которое родители готовят сейчас в адрес президента Владимира Путина. — Мы уже много хоронили. Знают ли в правительстве, как умирает ребенок от рака? Как выглядят его похороны? Как умирают, хотя внешне живы, родители?..»
Я думала, что потеряю своего сына
«У моего ребенка диагностировали опухоль головного мозга, — рассказывает москвичка Ирина, мама двухлетнего Павлика. — Его прооперировали в Израиле, опухоль удалили. Мы вернулись в Москву. Прошли два курса химиотерапии российскими препаратами. Я не знала, что они имеют тяжелые побочные эффекты. После их введения у сына открылась неудержимая рвота, до 15 раз в сутки, началось желудочное кровотечение. Пашу забрали в операционную, остановили кровотечение, но он впал в прострацию: ничего не видел и ни на что не реагировал. Наросла гидроцефалия, подскочило артериальное давление до 200 на 120, несколько часов его не могли снизить. Потом
я стала общаться с другими родителями и узнала, что это побочные эффекты от отечественных лекарств. Я думала, что потеряю своего сына».
После двух курсов химии российскими аналогами родители Паши от них отказались. Посчитали, сколько и каких препаратов нужно сыну, нашли людей в Германии и с их помощью привезли лекарства оттуда. Ребенок стал переносить химиотерапию гораздо легче.
«Сыну еще долго предстоит лечиться, но я категорически против отечественных лекарств! — заявляет Ирина. — Врачи нам говорили: наши медикаменты не хуже импортных, советовали не тратиться. Но позже и они подтвердили: есть разница, и объяснили, что просто не имеют права говорить иначе».
Врачи, по словам Ирины, заложники этой ситуации — они вынуждены исполнять закон об импортозамещении. А родителям приходится рисковать не только деньгами, но и свободой, так как уже не раз матерей, получавших посылки с лекарствами из-за рубежа, обвиняли в контрабанде.
Кроме того, не все семьи, где ребенок болен раком, знают о побочных эффектах. Нигде в России (за исключением Москвы) нет детских нейроонкологов. Есть отдаленные районы и населенные пункты, где нет и онкологов. Не все родители могут достать импортные препараты (для этого, помимо денег, нужен рецепт той страны, где приобретаются лекарства). Папы и мамы оказываются перед выбором: российский аналог или отказ от лечения. Для ребенка, по оценкам врачей, в обоих случаях результат печален.
Ваши дети никому не нужны
Из-за замены импортного лекарства для онкобольных малышей российским аналогом в ноябре в Красноярске чуть не произошла трагедия. Как сообщала «Новая», 40 детям в этом регионе необходим импортный «Винкристин-Тева», при этом половине из них отечественный аналог противопоказан. Тем не менее в октябре, когда запасы оригинального препарата в краевой больнице иссякли, врачи перешли на российский. Через несколько дней у маленьких онкопациентов стали отказывать руки и ноги.
«Осложнения начались не сразу, у моего сына — на седьмой день, у кого-то — на десятый, — рассказала «Новой» Наталья Дыдышко, мама 13-летнего Богдана с острым лимфобластным лейкозом. — Сперва отнялись ножки, потом ручки, это была невралгия — отмирание нервных окончаний. Более десяти пациентов в краевой больнице, кто принимал данный препарат, испытали то же самое. Дети просто падали. Врачи сказали, что это побочное действие российского лекарства. Раньше мы принимали румынский «Винкристин-Тева», и все было в порядке».
Наталья призналась, что из-за запрета импортных лекарств в России родителям сейчас приходится нелегально завозить необходимые препараты из-за границы. Так на днях в Красноярск через Украину попал израильский «Винкристин-Тева» для Богдана Дыдышко и еще 12 мальчиков и девочек.
«Есть интернет-аптеки, занимающиеся такими поставками, — объяснила Наталья. — Мы оплачиваем лекарство по их цене, доставку до Москвы и далее. Но гарантий у нас никаких нет.
Поставщики предупреждают: «Вы перечислите деньги, но если товар заберут на границе, мы вам ничего не вернем, это арест».
Родители вынуждены идти на риск. Когда мы заболели, врач сказала: «Ваши дети никому не нужны, кроме вас самих». Я бы хотела очень попросить у властей, чтобы они дали возможность медикам вылечить наших детей — разрешили препараты, которыми их будут лечить, а не калечить. Уберите импортозамещение. Доведите нашу фармакологию до ума, прежде чем давать детям российские лекарства, на это очень страшно смотреть».
Просьбу мамы из Красноярска поддержали сотни семей и десятки онкологов в других городах России. Общая беда сплотила граждан, и идея создания Ассоциации родителей детей с опухолями головного мозга стала первоочередной задачей. Инициативная группа матерей из Петербурга изучила опыт организации «Энби» (от аббревиатуры NB, которой обозначают диагноз «нейробластома») — первой и пока единственной в стране команды родителей, объединившихся три года назад. Cancer moms (так называют себя матери больных раком детей) намерены взять патронаж над онкобольными детьми в России и помогать в лечении и реабилитации.
Смириться и «доухаживать»
«У родителей онкобольных детей в России мало опыта совместного решения проблем, — говорит Татьяна Мухлаева, петербургский преподаватель, мама 15-летней Оксаны с редкой опасной опухолью мозга, она сегодня выступает главным инициатором создания родительской ассоциации. — Если в других странах, где катастрофы с лекарствами нет, но есть другие задачи, папы и мамы действуют совместно, то мы, к сожалению, пока нет. Но это не повод делать с нами что угодно».
В конце октября 2017 года у ее дочери внезапно ухудшилось самочувствие. Медики не понимали причину, пока на МРТ не увидели опухоль.
«Это оказалась пинеобластома, — продолжает Татьяна, — крайне редкая опухоль головного мозга. Настолько, что наши врачи почти не знали о ней, некоторые считали болезнь фатальной и предлагали нам выписаться на "доухаживание"».
Но мама Оксаны стала собирать информацию, общаться с немецкими и американскими врачами, нашла и расспросила людей, победивших пинеобластому — словом, настроилась сражаться за своего ребенка. После сложнейшей нейрохирургической операции (полностью удалить опухоль не удалось) девочку направили на лучевую терапию и химиотерапию. По словам Татьяны, уже тогда в Петербурге существовали сложности с импортными лекарствами.
«Я, как и многие родители, боролась за них в ходе лечения, — вспоминает Татьяна. — Решалась на самые отчаянные действия, чтобы получить для дочери те препараты, которые были предусмотрены в немецком протоколе лечения».
Своих протоколов лечения детей с опухолями головного мозга в России на сегодняшний день нет, только зарубежные. Каждый построен на основании долгих исследований и доказательств его эффективности. При лечении он должен быть строго соблюден (прием соответствующих лекарств в указанные сроки), иначе ребенок может умереть.
Cancer moms
«В декабре, перед Новым годом, на детское онкоотделение петербургской горбольницы № 31 приехал спикер Заксобрания Вячеслав Макаров — поздравить больных детей, — рассказывает Татьяна. — Я задала ему вопрос: будет ли и дальше возможность лечить детишек импортными препаратами? Макаров заверил: «Детям будет все самое лучшее». В марте, спустя три месяца, Оксана готовилась к первому блоку химиотерапии. Я спрашивала у врачей: какое введут лекарство? Они отвечали неопределенно. В день, когда лекарство должны были вводить, я задала вопрос еще раз. Лекарство развели отечественное.
Я хотела купить импортное, оно было тогда во многих аптеках, в том числе при больнице (пять минут хода), недорогое, с сертификатом. Но мне запретили. Я отказалась от российского препарата и помчалась к заместителю главврача. К счастью, он помог (напомнила про обещание Макарова) и распорядился вводить детям импортные лекарства, если они есть в той аптеке, где их разводят для больных. Отечественный заменили импортным, и до конца лечения его нам хватило. Но впредь я постоянно следила, какое лекарство дают дочке, соблюдают ли протокол.
Я не была готова к такой ответственности. У меня нет медицинского образования, как и у большинства родителей онкобольных детей, однако так вышло, что теперь вопрос их жизни и смерти в значительной мере в наших руках».
«Не является тайной, что отечественные аналоги провоцируют тяжелейшие последствия — от потери зрения и слуха до внутренних кровотечений и повышенной хрупкости костей. Не говоря уже о возможности рецидива — самом большом страхе родителей, чей ребенок прошел длительное мучительное лечение, — добавляет Наталья, мама 17-летней Марии с медуллобластомой, одна из инициаторов создания родительской ассоциации. — Мы смирились с импортозамещением во многих сферах, но здесь на кону спасение детских жизней и качество жизни тех, кого удалось спасти».
«Для того чтобы были лекарства в России, мы сделаем все, что можем, — уверяет москвичка Ирина. — Зачем нам хоронить детей, которые могут жить? Есть ли еще в мире страна, отказывающая больным детям в необходимом лечении?»
Родители онкобольных детей собираются в ближайшее время зарегистрировать ассоциацию и приступить к активным действиям, но они не идеалисты и не ждут, что после этого решатся все проблемы. Российские реалии и всё пережитое давно лишили этих людей иллюзий. Доступность эффективных лекарств для детей с раковыми опухолями в России — главное дело для cancer moms. Они готовят обращение к президенту Путину — это первый, но не последний шаг.
Прежде всего родительская ассоциация будет помогать с получением информации о болезни, методах лечения и новых исследованиях в этой области, оказывать родителям юридическую и психологическую поддержку, обмениваться опытом. Далее — совместно с врачами, госструктурами, общественными организациями добиваться для каждого ребенка быстрого доступа к высококачественному лечению и эффективным лекарствам. Ассоциация намерена способствовать консолидации отечественной детской нейроонкологии с зарубежной, участию российских детских нейроонкологов и нейрохирургов в международных исследованиях и стажировках в лучших госпиталях мира, с тем чтобы передовые методы лечения становились доступными в России как можно быстрее.
— Лекарственное импортозамещение отечественными аналогами — это плохо. Хотя отдельные препараты, не уступающие по своим характеристикам импортным, выпускаются и в России. Но это скорее исключение, чем правило.
Все российские онкологи (и детские, и взрослые) сегодня в ужасе. Все знают: импортные лекарства лучше, они менее токсичны, не имеют столько побочных эффектов, как наши. При сравнении некоторых отечественных и зарубежных цитостатиков выяснилось, что наши аналоги работают хуже, чем оригинальные препараты и хорошие дженерики.
Петербургские детские онкологи не успели пока вплотную соприкоснуться с отечественными лекарствами. Поскольку до сих пор у нас имелся запас оригинальных зарубежных препаратов и качественных дженериков. Но сейчас он заканчивается. Уже нет высокодозного «Цитозара», «Ломустина» и т. д. Нам говорят: импортных средств нет, пользуйтесь нашими, ищите альтернативные методы лечения. Но российские аналоги никто клинически не испытывал, не проверял, а их высокая токсичность уже доказана. Рак лечат отнюдь не витаминами, а опасными препаратами и процедурами. От них самих можно погибнуть. Задача медиков — выбирать наиболее эффективные и наименее токсичные медикаменты. Если лекарство стоит дорого, то надо найти деньги, а не пытаться заменить его дешевым. Мы и так постоянно ходим по лезвию ножа. Шаг в сторону — и ребенок может умереть от осложнения. Поэтому мы не имеем права экспериментировать. Когда я слышу: давайте попробуем лекарства подешевле, то считаю это преступлением.
Общая картина сегодня угрожающая. На неэффективное или частично эффективное лечение детские опухоли могут ответить. Через год-два точно возникнет рецидив, и он уже будет рефрактерный. Я очень боюсь за наших пациентов. Страшно, что ждет нас в ближайшее время.