Больше 90 пациентов с синдромом короткой кишки потребовали лечение через суд
В России насчитывается уже больше 90 случаев, когда пациенты с синдромом короткой кишки, обращаются в суд, чтобы получить необходимое лечение, рассказали RTVI в пациентской организации "Ветер надежд". Проблема заключается в том, что у регионов нет денег, а стоимость такого лечения может составлять от 2 млн руб. в год.
<b>В России насчитывается уже больше 90 случаев, когда пациенты с синдромом короткой кишки, обращаются в суд, чтобы получить необходимое лечение, рассказали RTVI в пациентской организации "Ветер надежд", который помогает людям с этим заболеванием. Проблема заключается в том, что у регионов нет денег, чтобы обеспечить препараты, прописанные врачами: по данным фонда, стоимость такого лечения может составлять от 2 млн руб. в год. Родители маленьких пациентов рассказали, как они борются за жизни своих детей, и нехватке специалистов.</b> <h2>Что такое синдром короткой кишки и как его лечат</h2> Синдром короткой кишки (СКК) — не отдельное заболевание, а комплекс тяжелых симптомов, которые возникают из-за недостаточной длины тонкого кишечника. Как следствие, организм плохо усваивает пищу, что ведет к истощению, нарушениям в развитии и даже смерти.
Синдром короткой кишки <a href="https://www.rps-journal.ru/jour/article/viewFile/371/366">встречается</a> в 6,31 случаев на 1 млн человек. При этом сколько таких пациентов в России, точно никто не знает, хотя некоторые регионы ведут регистры больных СКК; сейчас в общероссийском <a href="https://sbs.clin-reg.ru/register-about.html">регистре</a> около 620 детей и более 200 взрослых.
В России флагманской клиникой по лечению таких пациентов до недавних пор было отделение реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости Российской детской клинической больницы (РДКБ). Однако с 1 марта в результате реорганизации оно <a href="https://rtvi.com/news/v-moskve-zakryli-edinstvennoe-hirurgicheskoe-otdelenie-dlya-detej-s-sindromom-korotkoj-kishki/">прекратило</a> существование после трех лет работы. В РДКБ <a href="https://rtvi.com/news/v-rdkb-zayavili-chto-posle-reorganizaczii-mediczinskaya-pomoshh-detyam-okazyvaetsya-v-polnom-obeme/">уверяли </a>родителей пациентов, что качество медицинской помощи не ухудшится, а сложные операции продолжатся.
Однако в лечении СКК важно не только успешно прооперировать пациента, но и продолжать его лечить. Часто при лечении требуется внутривенное питание, без которого пациент умрет, так как обычная пища не усваивается. <div class="intext-box">
В России нет стандарта оказания медицинской помощи таким пациентам, отметили в разговоре с RTVI в пациентской организации «Ветер надежд», которая помогает взрослым и детям с синдромом короткой кишки. Вместо стандарта для каждого пациента созывается врачебная комиссия, которая определяет, какое лечение необходимо конкретному пациенту. Протокол врачебной комиссии (ВК) в таком случае выступает в качестве стандарта и также обязателен к исполнению.
</div> Проблема в том, что не все препараты из протоколов ВК по лечению пациентов с синдромом короткой кишки входят в списки региональных льгот, хотя многие из них есть в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). К тому же в регионах не хватает специалистов в этой сфере, поэтому зачастую диагноз, а следовательно и протокол ВК с необходимым лечением, ставится федеральными клиниками.
Когда пациенты пытаются получить назначенное лечение через региональные минздравы, там говорят, что у них на это нет денег. Выход — добиваться выполнения протокола ВК через суд. Однако с недавних пор, как рассказали RTVI пациенты и пациентская организация «Ветер надежд», в судах стали ссылаться на письмо от руководства РДКБ, котором протокол ВК федеральной клиники разрешили менять на местах. <h2>"Жизненно необходимое внутривенное питание"</h2>
Отделение реконструктивной и восстановительной хирургии РДКБ долгое время было спасением для пациентов с СКК и другими метаболическими нарушениями по всей России, говорят родители пациентов. Бывшая завотделения Юлия Аверьянова два с половиной года наблюдала и благополучно прооперировала трехлетнего Колю <i>(здесь и далее — имена героев изменены по их просьбе)</i> из Приморского края, рассказывает его мама Ирина. В феврале 2025 года, в последний месяц работы Аверьяновой, Колю госпитализировали для очередного обследования в РДКБ.
“На госпитализации решается, нужна ли ребенку с синдромом короткой кишки какая-то новая потребность, то есть коррекция лечения. У нас все оставалось прежним, протокол врачебной комиссии по жизненным показаниям остался прежним”, — вспоминает Ирина.
В Приморском крае у семьи возникли проблемы с получением необходимых препаратов. Ирина пошла в суд, где выяснилось, что руководство РДКБ передало местному минздраву новый протокол ВК — от 3 марта 2025 года. В это время Ирина с Колей уже были дома.
“Новый протокол был сделан под руководством новой заведующей [Линары] Хабибуллиной. Как мог появиться протокол без ребенка, никому не известно, это все должно делаться в присутствии ребенка. И ребенку сокращены позиции лекарств более, чем на 40%”, — говорит Ирина.
Когда по итогам обследования врачебная комиссия назначает новое лечение, можно подать заявление на получение копии протокола. В феврале, когда Ирина с Колей были в РДКБ, о новом протоколе им ничего не сообщили. Более того, по словам Ирины, местный минздрав незадолго до суда подал запрос в РДКБ, чтобы изменить прописанную в протоколе ВК потребность в препаратах для Коли. Семью об этом также не оповестили.
Урезание лекарств по новому протоколу лечения может привести к “плачевному исходу”, говорит Ирина. По ее словам, диагноз “синдром короткой кишки” Коле поставили на второй день жизни. Сейчас ребенок в основном питается внутривенно — по 12 часов в день. <div class="intext-grey">
“Он самостоятельно питается, но очень мало, все это не усваивается, этого недостаточно для набора веса и роста, есть метаболические нарушения костной ткани. Поэтому эти сокращения, которые они делают, это все скажется на здоровье ребенка. Эта терапия, которая почти четыре года длилась, если ее прекратить, будет просто печальный исход, потому что это жизненно необходимое внутривенное питание”, — говорит Ирина.
</div> <h2>"Везде от нас отказывались"</h2> Мама другой пациентки, Анна из Кемеровской области, рассказывает, что ее дочь больше полугода лежала в РДКБ у Юлии Аверьяновой. В больницу девочка поступила в тяжелом состоянии, в других медицинских учреждениях ее просто отказывались принимать, так как не могли сделать нужные процедуры. Аверьянова оказалась единственным врачом, взявшимся за тяжелый случай.
“Юлия Валентиновна поставила моему ребенку бровиак <i>(катетер для центрального венозного доступа — прим. RTVI)</i>, обучила меня всем капельницам, правилам асептики и антисептики, перевела на парентеральное питание, потому что началась кишечная недостаточность, она начала худеть, и у меня ребенок просто перестал ходить”, — рассказывает Анна.
Под руководством Аверьяновой девочке провели врачебную комиссию, выдали протокол, по которому уже дома ее должны были обеспечивать жизненно необходимыми лекарствами. Однако препараты семье получить так и не удалось: по словам Анны, кемеровские врачи сделали собственное заключение врачебной комиссии, в котором потребность в лечении изменилась. <div class="intext-grey">
“Наши местные написали свое заключение ВК, как будто они обследовали моего ребенка, и изменили количество препаратов. При этом у нас в области нет специалистов по нашему заболеванию. Мы лежали и в Кемерово, и в Новокузнецке, везде от нас отказывались, а теперь они на своем уровне все меняют: где-то изменили количество препаратов, что-то вообще не выдают”, — рассказывает Анна.
</div> С января 2025 года Анна судится с кемеровским минздравом за право дочери получать необходимые лекарства. Первый суд она выиграла, но ведомство подало апелляцию. Суд, по словам Анны, направил в РДКБ письменный запрос, чтобы узнать мнение врачей, могут ли местные специалисты менять протокол врачебной комиссии, в котором определен срок действия — до следующего обследования в РДКБ.
«И тут приходит письмо от директора РДКБ — мы были в шоке, судья была тоже в шоке, — мол, в принципе, можете с нами даже не советоваться и на местном уровне все менять. То есть у меня протокол ВК, я сужусь с Минздравом, добиваюсь того, что у меня препараты не подлежат никакой замене, а директор РДКБ говорит: “Делайте, что хотите”», — говорит Анна. <h2>"Врачи даже не знают, как катетер ремонтировать"</h2>
Родители маленьких пациентов говорят, что чувствуют себя брошенными на произвол судьбы. По их словам, раньше Аверьянова давала свой номер телефона, так что в случае ухудшения состояния ребенка, родители могли связаться с ней и решить, что делать дальше. Например, она могла предложить срочно прилететь в Москву и лечь в РДКБ, чтобы избежать осложнений.
“Сейчас у них работа выстроена так: мы едем в местную больницу, они нас обследуют, заказывают телемедицину с РДКБ. Это все не сразу происходит. Они решают лечить нас на местном уровне, учить местных врачей нас лечить, и если что-то не будет получаться, то есть не удается нас привести в нормальное состояние, только тогда отправлять нас в РДКБ”, — рассказывает Анна.
Сейчас дочь Анны перевели в другое отделение РДКБ по сопутствующему заболеванию, но вопрос о том, как получать помощь, оказавшись дома, в регионе, остается.
“Если что-то случится с моим ребенком сейчас, куда мне обращаться? У нас в регионе лечить моего ребенка некому. Самое страшное для нас, для мам, что у нас стоит катетер, а наши врачи не знают даже, как его ремонтировать”, — говорит она.
Ирина оказалась в похожей ситуации: после ухода Юлии Аверьяновой из РДКБ нового лечащего врача у Коли не оказалось: <div class="intext-grey">
“Мы еще из дальнего региона, сейчас они пишут, что через какой-то специальный центр можно подать заявление на телемедицину, срок рассмотрения — 30 дней. За 30 дней может быть плачевный исход”.
</div> <h2>«Законодательство хромает»</h2> Случаев, когда пациентам с синдромом короткой кишки приходится добиваться обеспечения жизненно важными препаратами через суд, уже больше 90, рассказала RTVI гендиректор пациентской организации «Ветер надежд» Евгения Биркая. Она считает, что с появлением разрешения от директора РДКБ на изменение протоколов врачебной комиссии на местах, ситуация усугубилась.
«Это грубейшая ошибка, которая может в том числе закончиться судебным разбирательством для директора и РДКБ, потому что это нарушение закона. Протокол ВК федеральной клиники, назначения врачебной комиссии не имеет права менять никто, кроме самой же этой врачебной комиссии федеральной клиники», — говорит Биркая.
В РДКБ на запрос RTVI ответили, что по запросу регионов могут «рекомендовать аналог препарата, указанного в протоколе врачебной комиссии, если закупка данного препарата по каким-либо причинам невозможна в конкретном регионе». С начала 2025 года в адрес РДКБ пришло уже 11 таких запросов по поводу пациентов с СКК, сообщили в больнице. «На данные запросы даны развернутые ответы с рекомендациями врачей-специалистов», — говорится в ответе РДКБ.
Однако в материалах суда, проходящего в одном из регионов (документ есть в распоряжении RTVI), приводится выдержка из письма от руководства РДКБ, в котором сказано, что в соответствии с законом об охране здоровья граждан, «вопросы выбора средств и методов лечения исходя из медицинских показаний, относятся к компетенции лечащего врача» по месту жительства. «Таким образом, согласование корректировки назначаемых лекарственных препаратов и лечебного питания с РДКБ не требуется», — говорится в документе.
В пациентской организации «Ветер надежд» признают: проблемы с обеспечением были и раньше, потому что прямых норм для пациентов с СКК очень мало. <div class="intext-grey">
«СКК — это редкое, достаточно новое заболевание. Практики, экспертизы мало, она очень узконаправленная, как раньше когда-то было с диабетом, когда только-только мы узнали, что вообще люди могут заболеть. Так с каждой нозологией. Сейчас СКК на таком начальном этапе, поэтому и законодательство хромает — не потому, что у нас все плохое, ни в коем случае, а потому, что мы сейчас, так скажем, в начале пути», — говорит Евгения Биркая.
</div> Пока единственный шанс на жизненно необходимые препараты для пациентов с СКК — это судиться с местными минздравами, которые по закону отвечают за лекарственное обеспечение. По словам Биркой, в регионах открыто говорят, что опасаются обвинений в растрате и нужно идти в суд — тогда препараты выдадут по судебному решению. «Поэтому нам нужно каким-то образом «достучаться до небес», чтобы нас услышали и помогли — и депутаты, и главные внештатные специалисты, и чиновники в Минздраве — помогли как-то внести соответствующие коррективы в законодательство», — добавляет Биркая.
В Министерстве здравоохранения России RTVI заявили, что любые комментарии дают только в ответ на официальный запрос. На момент публикации на запрос RTVI в ведомстве не ответили.