На Урале из-за пандемии девушка с редчайшей болезнью не может получить операцию

Жительница Каменска-Уральского Екатерина Истомина страдает редким заболеванием -лимфангиолейомиоматозом легких (ЛАМ), которое по статистике поражает одну женщину из миллиона. Сейчас 30-летняя девушка, у которой есть семья и маленький ребенок, пытается получить дорогостоящий препарат и сделать срочную операцию в Уральском научно-исследовательском институте фтизиопульмонологии. Но из-за пандемии коронавируса, очередей и загруженности врачей операция откладывается на месяцы. Сейчас Истомина страдает от болей - ее легкие работают только на 48%. Из-за ковида большинство медучреждений забыли о других заболеваниях. Девушка рассказала Znak.com свою историю. По словам Екатерины, впервые болезнь проявилась у нее в 2019 году, когда ее ребенку было три года. Дочка ночью заплакала, я резко встала, успокоила ее, а лечь обратно уже не могла из-за боли в груди. Я сначала не приняла это всерьез, связала с нервами, а потом приехала на консультацию к неврологу в 40-ю больницу Екатеринбурга, а она увидела, что я задыхаюсь, и отправила меня на рентген, откуда меня экстренно подняли в операционную и поставили дренаж. С тех пор я лежу в больнице каждый год , - рассказала девушка. Истомину направили в пульмоцентр на улице Чапаева, 9, где занимаются заболеваниями легких и бронхов. Консилиум врачей во главе с профессором решил провести девушке операцию с разрезом грудной клетки и раздвиганием ребер, чтобы понять, почему легкие не справляются с работой. Тогда медики убедились, что ее легкие покрыты буллами, похожими на гроздья винограда, а на гистологическом исследовании обнаружили ЛАМ - им могут заболеть только женщины. Через год я снова попала к ним, потому что лопнуло легкое уже с левой стороны. Мне сказали, что эта болезнь не лечится, нужно принимать дорогостоящие препараты, что мне нужна консультация в Москве в центре пульмонологии. Я ездила туда в июне, и мне прописали препарат. Чтобы его получить, нужно было оформить группу инвалидности. Все лето я добивалась этого. Мои легкие дышат только на 48%. С данным заболеванием мне обязаны оформить II или I группы без ежегодного подтверждения. Но мне оформили третью группу, и я отдала документы на получение препарата Sirolimus. Он не лечит заболевание, но купирует его, чтобы буллы не распространялись дальше. В данный момент болезнь уже съедает почки, печень. Мне нужна операция на почку, так как у меня там огромная опухоль. Операция откладывается, так как я дышать не могу , - утверждает девушка. Екатерина рассказала, что решение о предоставлении препарата принимается по месту прописки - в поликлинике Каменска-Уральского, куда она сдала документы. Там ей ответили, что препарат не находится в списке бесплатных, и его необходимо покупать самостоятельно. Этот препарат стоит порядка 25 тыс. рублей, и его нужно принимать ежемесячно на протяжении оставшейся жизни. Для того чтобы его купить самостоятельно на свои деньги, необходимо подтверждение главного пульмонолога Екатеринбурга, что стоит еще 7 тыс. рублей. Он должен написать разрешение на получение аппарата , - объясняет Екатерина. Утром 20 сентября девушка проснулась от приступа удушья - ночью снова лопнуло легкое. Я вызвала скорую в Каменске, мне сделали КТ и увидели, что все очень печально. Знакомый хирург мне сказал, что нужна замена легких, потому что они в критическом состоянии. Я звоню в Уральский научно-исследовательский институт фтизиопульмонологии, где меня на протяжении трех лет наблюдает пульмонолог, и прошу, чтобы меня осмотрел торакальный хирург, отвечающий за легкие. По телефону мне сказали, что ничем помочь не могут. Мы с мужем сели в машину и поехали в этот институт - все равно ведь не выгонят. Получилось наоборот , - говорит девушка. В институте ее встретил дежурный врач, который сказал, что экстренно здесь не принимают. Истоминой предложили вызвать скорую и поехать в 40-ю больницу Екатеринбурга. При мне врач звонит в 40-ю больницу, где хирург сказал: Не факт, что ей займутся сегодня . В связи с ковидом все больницы закрыты. Скорую я ждала шесть часов в институте. Звоню напомнить им, а мне отвечают Девушка, успокойтесь. Перед вами 230 вызовов. За вами сегодня точно не приедут . В итоге я написала отказ в институте, уехала домой , вспоминает девушка. Она связалась со знакомым хирургом из Каменска-Уральского, который экстренно ее прооперировал. Я пролежала в больнице две недели - улучшений никаких нет. Меня выписали домой, хожу с дренажом. Нахожусь первые сутки дома после выписки , - вспоминает девушка. По словам Екатерины, в больницах не все специалисты знают про ее редкое заболевание. Я молодая девушка, у меня семья, маленький ребенок. Мне хочется жить и не умереть в ближайшие пять лет. Обычно с таким диагнозом дают от трех до 15 лет жизни - у всех по-разному. Никому это не интересно. Я не могу понять, куда мне дальше двигаться. Лететь куда-то мне тоже нельзя из-за давления в легких. Если в Москву ехать, то только в поезде. Это заболевание мало изучено, мало информации даже в интернете. По статистике, выявляется один случай на миллион. Когда я ездила в областную больницу к главному пульмонологу, там врач сказала, что за 40 лет стажа впервые услышала об этом заболевании , - рассказывает Екатерина. По ее словам, в Москве 42-летней пациентке с таким же заболеванием поэтапно пересадили легкие, но лучше принимать препарат и жить со своим органом, так как организм может отторгнуть чужой. По словам девушки, ее знакомый хирург из поликлиники Каменска-Уральского звонил в институт пульмонологии Екатеринбурга и разговаривал с заведующим отделения торакальной хирургии. Он просил, чтобы девушку быстрее приняли, так как дыра в легких не затягивается, а время идет. Они ответили, что все строго по очереди, и записали меня на 10 ноября. Пока я была в больнице, муж писал в НМИЦ хирургии имени Вишневского, ему ответил торакальный хирург. Они заочно посмотрели все снимки, и сказали, что такие легкие не оперируются, их нужно менять. Дали контакты НИИ трансплантологии имени Шумакова , - заявила Екатерина. Она предоставила ответ врача НМИЦ имени Вишневского Максима Макова, в котором говорится, заболевание нельзя вылечить хирургическим путем - нужна пересадка легких. В пресс-службе минздрава Свердловской области Znak.com рассказали, что сейчас специалисты министерства помогают Екатерине подготовить полный пакет документов в соответствии с требованиями российского законодательства. Проблем с наличием препарата нет. Если подтверждение будет получено, то она будет обеспечена необходимым лекарством , - сказал пресс-секретарь регионального минздрава Константин Шестаков. Ранее Znak.com писал о проблеме отсутствия операций по трансплантации легких в России на примере жительницы Екатеринбурга Вероники Соковниной. Минздрав РФ объяснил замедление темпов трансплантации легких в стране пандемией коронавируса. Представитель министерства в ответе на запрос Znak.com сообщил, что низкое число операций связано с тем, что зачастую легкие доноров повреждены вследствие перенесенного заболевания.