"Главное – это любовь, своего ребенка нужно любить и любить безусловно": руководитель центра "Развитие" о сыне, сложных ситуациях в работе и долгожданных победах

Мы - обычные родители необычных детей с дополнительной хромосомой и детей с другими видами инвалидности, объединившиеся для совместного решения наших общих вопросов и задач. Именно так Оксана Карелина, руководитель АНО Центр содействия и социальной адаптации инвалидов "Развитие", говорит о своем деле, деле, помогающем многим родителям детей с особыми потребностями найти поддержку и понимание, деле, которое помогает особым детям научиться базовым бытовым вещам. Ведь в кругу тех, кто тебя понимает, проще открыться и быть собой и научить этому своего ребенка. В интервью "ОМ" Оксана рассказала о буднях центра содействия и социальной адаптации инвалидов, о том, чему учат детей и о том, с какими вызовами сталкиваются родители детей-инвалидов, и дала один из главных советов для тех, кто сейчас находится в такой же ситуации.

Оксана, расскажите, как давно работает ваш центр?

- Три года. 20 апреля нам будет четыре, но 2020 год мы смело вычеркиваем из своего стажа: наша организация только прошла регистрацию как случилась пандемия и из-за эпидемиологической ситуации пришлось отказаться от многих идей.

Как вы пришли к созданию центра? Вас подтолкнуло к этому какое-то событие в жизни?

- Событие в жизни - это рождение моего особого ребенка (у него синдром Дауна. - "ОМ"). Я планировала организовать для него какую-то занятость, чтобы он мог работать и быть полезным обществу. Он еще был маленьким, но уже тогда подобные мысли появлялись, он закончит школу, а дальше что? Они (особенные дети. - "ОМ") не могут получить профессиональное образование, не могут работать. В 2016 году, когда Саше было 11 лет, ему пришлось пережить тяжелейшую, но жизнеспасительную операцию. К сожалению, мы очень поздно узнали, что у нашего сына вдобавок ко всему аномальное развитие позвоночника , его спинной мозг был сдавлен первым позвонком. Человека парализует, и он потихоньку умирает. Раньше Саша ходил, бегал, играл, а после операции мы привезли его абсолютно ослабленным. Никто не ожидал, что исход операции станет таковым: два с половиной месяца в реанимации с трахеостомой на ИВЛ, он самостоятельно не ел, не сидел, только с подушками, подпорками. Понимаете, когда тебя жизнь ставит в такие жесткие рамки, перед фактом - ты не выбираешь, приходится действовать и нам ничего не оставалось как радоваться тому, что наш сын жив и он с нами, нам ничего не оставалось как научиться жить с новыми условиями судьбы. Потихоньку мы начали заниматься его реабилитацией в надежде, что Саша снова станет ходить. Это было тяжелое время. Несмотря на бесконечные поездки по больницам, реабилитационным центрам, я не бросала работу (Оксана занимает должность главного бухгалтера. - "ОМ"), всегда брала ноутбук с собой. Пока Саша на процедурах - я рядом работаю. Спасибо моему руководителю, который отнесся к моим проблемам с большим пониманием.

Парез у Саши остался, он ходит, но правда с поддержкой, научился многим вещам заново (научился есть, научился писать), делает теперь все левой рукой. Я понимала, что моему сыну будет некуда пойти, если с нами что-то случится. Предложила родительскому сообществу "солнечных детей", где я состояла, создать некоммерческую организацию, чтобы помочь детям и взрослым людям с ментальной инвалидностью развиваться, чтобы у них было место, куда они могли бы приходить и общаться.

Что вы видите целью своей работы?

- Цель - организовать сопровождаемое проживание в Саратовской области.

С тех пор, как я стала мамой, мамой особого ребенка, я думаю о том, как он будет жить, когда не станет нас - родителей. Я очень хочу, чтобы мой ребенок жил привычной жизнью, в семье, а не в интернате, был приспособлен к взрослой жизни. Встали с утра, позавтракали, пошли на работу, которую мы им организовали, вернулись, приготовили еду, занялись своими делами. Совсем самостоятельными они, конечно, не будут никогда, но их можно научить базовым вещам. Мы открыли мастерские в том числе кулинарные, где научили ребят готовить еду, они это умеют, хоть и при помощи педагога. Родители с удовольствием разбирают приготовленные руками детей полуфабрикаты и готовые блюда. Всё сделано из натуральных продуктов, мяса, без примесей. Мы не учим их обманывать, поэтому вся наша «продукция» качественная.


Сколько у вас подопечных? Какие программы вы проводите?

- У нас сейчас 105 семей и каждую неделю поступают звонки, приходят новые члены. Очень радует, что много полных семей. Средний возраст наших подопечных - 10 лет и старше, есть и 15, 16, 18-летние. Есть дети 3-6 лет, но их меньше.

Самым первым грантовым проектом стал проект Фонда президентских грантов «Тренировочная квартира для детей и молодых людей с ментальными особенностями развития». Потом на ее базе организовали центр дневной полезной занятости и развития творческого потенциала. У нас появились кружки живописи, танцевальные кружки, также продолжили заниматься обучением детей навыкам социально-бытовой направленности - учили их готовить, стирать, гладить – самым элементарным вещам, о которых не задумываются люди в обычных семьях. Наши проекты начали пользоваться популярностью, в сообществе появлялись новые семьи, и мы уже точно знали, что для наших детей актуальнее и важнее, так появилась «Территория развития самостоятельности», мы создали мастерские - кулинарные, резьбы по дереву, цветочные.


В 2023 году мы получили грантовую поддержку от министерства внутренней политики и общественных отношений, так появился "Театр моды для детей и молодых людей с ментальными особенностями развития" и наши подопечные уже принимали участие в международном модном показе в Санкт-Петербурге наравне с обычными, нормотипичными детьми и взрослыми. Кстати, следующий модный показ состоится в мае этого года в Энгельсе.


Параллельно со всем этим мы приступили к реализации нового инновационного проекта - Центр полезной занятости для людей с ментальными особенностями "Зеленый дом", в котором будут создаваться вертикальные сады. Это социальная реабилитация под названием «Гарденотерапия» является также городской экосистемой, ведь зелени и живых растений становится все меньше и меньше.

АНО ЦССАИ "Развитие" ведет свою деятельность одновременно в двух городах - на улице Тихая, 55 в Энгельсе и на Григорьева, 53 в Саратове. Мы долго искали подходящее помещение в Энгельсе. Нашли, арендовали площадь в 170 кв. м по неплохой цене с условием, что мы сделаем самостоятельно ремонт. Вот за три недели без выходных, трудясь с 11 утра до 11 вечера, мы вместе с родителями превратили неприглядное помещение в идеальный оазис для проведения занятий для их детей, для наших детей. Это тот самый случай, когда общественный труд реально объединяет, сближает и сплачивает.


Оксана, в чем нуждается ваш центр для достижения целей?

- Чтобы организовать сопровождаемое проживание и для ведения текущей деятельности мы очень нуждаемся в постоянном помещении. Для организации сопровождаемого проживания нам требуется именно жилое помещение – квартира или частный дом. Жилье должно находиться в шаговой доступности от аптеки, магазина, чтобы проживающим не пришлось ехать далеко.

Для ведения текущей деятельности, там где мы организовали для ребят мастерские, куда они могут прийти пообщаться, позаниматься и получить социальную реабилитацию, нам также требуется постоянное помещение и в Саратове и в Энгельсе. В настоящий момент в обоих городах мы имеем помещения, которые мы арендовали у частных лиц. Мы оплачиваем аренду и коммунальные платежи. Но это всё временно, потому что никто не знает, как сложится завтрашний день, следующий год. Ведь грантовые проекты – это как лотерея. Если выиграешь, то у тебя есть возможность оплачивать, если нет, то ты должен изыскивать средства сам. Мы ведь не имеем доходов, так как не ведем коммерческую деятельность, находимся в зависимости от грантовых проектов, от спонсоров. Это, конечно, достаточно нестабильно.

Если бы у нас появилась такая возможность – иметь свое помещение – это стало бы исполнением нашей заветной мечты.

С какими основными вызовами сталкиваются родители детей-инвалидов при социальной адаптации?

- Что эти дети никому не нужны и им очень трудно, и обществу трудно с этими детьми. Это не значит, что они должны быть закрыты. Им также нужно выходить в люди, быть в обществе. Как и любому человеку им нужно общение, социализация. Человек не может быть один, независимо от того – есть у него диагноз или нет.

Какие ресурсы и поддержка доступны в России инвалидам для облегчения процесса социальной адаптации?

- Есть программа доступной среды, но она в основном направлена на людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. А для людей с ментальными нарушениями нет. Вся доступность для них - это то, что государство может организовать для них реабилитацию. В Саратовской области реабилитационные центры на достойном уровне, но вся проблема в том, что людей, нуждающихся в помощи, гораздо больше, чем учреждений и продолжительность реабилитации ограничивается в 21 день. Людям с ментальными нарушениями нужна беспрерывная постоянная реабилитация. Сейчас, конечно, ситуация улучшилась, есть и другие НКО, мы не одни такие. Государство, слава богу, тоже принимает участие и оказывает всем нам содействие и помощь.

Какова роль общества в обеспечении успешной социальной адаптации инвалидов? Как можно повысить осведомленность общества для создания более дружелюбной среды?

- Нужно просто научиться принимать их такими, какие они есть. Чтобы наши дети не были изгоями, чтобы их не выгоняли, например, с детских площадок, ведь это так просто -дать им возможность находиться рядом. Они же не просят денег, они не просят ничего. Мы выходим с посылом, что каждый человек важен. Ранее мы организовывали благотворительный спектакль, обращались в школы, учебные заведения, звали ребят из средних классов, старшеклассников, студентов, чтобы они видели, что такие люди есть, что не нужно их бояться, обижать. На уроках доброты в школах ребята адекватно реагировали, спасибо их родителям за воспитание.

Расскажите о личных достижениях среди успешно адаптировавшихся инвалидов.

- Самое распространенное, когда мы можем сказать, что дети чему-то научились, это когда они научились готовить. Потому что они пришли к нам в возрасте 14-16 лет, они привыкли, что их обслуживают дома, мама наливает чай, суп, нарезает хлеб, дает ложку, сами они не делали ничего. Сейчас это делают сами. Это очень серьезный и важный навык.

Какие советы вы бы дали родителям, стремящимся к успешной адаптации их детей-инвалидов?

- Во-первых, никогда не закрываться со своей проблемой, во-вторых, уметь принимать своих детей. Это самое сложное, первый этап. У нас есть несколько таких семей: мамы прикладывают усилия, они делают все возможное, чтобы чему-то научить своего ребенка, но без любви. Вот она носится с ним, он бежит бедный то туда, то сюда, то на одно занятие, то на следующее, не успевает передохнуть. Маме надо успокоиться и расставить приоритеты, понять, что ребенку нужно, а не пытаться охватить все и везде. Самое главное - нужно любить своего ребенка. Он особый, но он же твой ребенок.

Оксана, вы же являетесь членом региональной экспертной группы национальной социальной инициативы Агентства стратегических инициатив, расскажите подробнее о своем опыте взаимодействия с государством.

- С 2023 года на территории Саратовской области введен «Социальный стандарт», который должен как минимум способствовать улучшению качества жизни людей и здесь совместно с органами власти выстраивается работа, требующая плотного взаимодействия. Заседания проходят в министерстве труда при участии представителей всех ведомств. В приоритете вопросы, касающиеся людей с инвалидностью, сирот, военнослужащих и членов семей СВО.


Помимо грантовых проектов, мы [НКО "Развитие - "ОМ"] вошли в реестр поставщиков государственных услуг и получаем государственную субсидию, которая позволяет нам проводить индивидуальные занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом. Чем раньше начинают родители комплексно заниматься со своим ребенком - тем лучше будет результат потом. У нас были проекты и по психологической помощи родителям и сейчас у нас есть психологи, которые проводят тренинги с родителями и индивидуальные консультации.

Расскажите про проект сопровождаемого проживания, как он продвигается?

- Недавно мы обсуждали вопросы по созданию сопровождаемого проживания в Саратовской области с министром труда Давыдовым Денисом Олеговичем и его заместителем Строковым Сергеем Сергеевичем. Наша идея министерством поддерживается, сейчас идут переговоры, надеемся, у нас это получится. Это будет апробация, учебный проект, пока мы, родители, живы, мы посмотрим, как это пройдет, как наши дети могут справляться. Это будет огромное подспорье для родителей, для семей, надежда, что их дети будут жить достойно.

Справка: Сопровождаемое проживание - комплекс мер, направленных на обеспечение проживания в домашних условиях инвалидов старше 18 лет, неспособных вести самостоятельный образ жизни без помощи других лиц, а также на повышение способности таких инвалидов к самообслуживанию и удовлетворению основных жизненных потребностей (осуществлению трудовой и иной деятельности, досугу и общению).

В России реализуется пилотный проект сопровождаемого проживания. Внедрение технологии проводится в регионах поэтапно. Первый этап (подготовительный) реализован в 80 регионах, второй этап – учебное (тренировочное) сопровождаемое проживание организовано в 75 регионах, третий этап – сопровождаемое проживание организовано и практикуется 49 регионами.