«Не относимся как к больному»: истории людей, которым физическая реабилитация помогла кардинально изменить жизнь
Люди, столкнувшиеся с тяжёлой болезнью, и их близкие часто воспринимают выпавшие на их долю испытания как приговор, который обжалованию не подлежит. Однако при системной работе даже лежачие пациенты способны если не начать ходить, то хотя бы обрести максимально возможную степень самостоятельности. Три истории о том, как физическая реабилитация помогла наладить жизнь, — в материале RT.
«Успеть как можно больше»
Гордей Игнатов родился в декабре 2016 года. То, что во время родов произошло что-то серьёзное, его мама Саша поняла сразу, когда увидела посиневшего сына и не услышала его крик. Позже выяснилось, что пуповина шесть раз обернулась вокруг шеи мальчика, из-за нехватки кислорода существенно пострадал мозг. Первые десять дней своей жизни Гордей провёл в реанимации на искусственной вентиляции лёгких.
«Мне казалось, что мы должны как можно больше успеть сделать в первый период жизни сына, но я очень боялась навредить ему своими действиями, — рассказывает RT Александра. — Поэтому уже с двух месяцев к нам домой дважды в неделю приходили консультанты программы раннего вмешательства и подсказывали, как нам строить быт, как правильно купать Гордея, переодевать, класть, чтобы не поддерживать патологические рефлексы и не провоцировать вторичные осложнения. Нашей целью было сделать максимально развивающую среду вокруг».
Родители Гордея решили отказаться от курсовой реабилитации: «Мне всегда эта идея казалась максимально неправильной. Ребёнка берут, вырывают из привычных условий, увозят туда, где незнакомые дяди и тёти с порога начинают делать что-то резкое, неприятное, класть его в какие-нибудь болезненные укладки. Ребёнку и так очень тяжёлый жизненный старт достался, а тут я ещё должна смотреть, как с моего одобрения сыну делают больно».
По мнению Александры, намного лучше, когда специалисты ведут ребёнка длительное время, видят его прогресс, ставят большие цели и при необходимости могут корректировать процесс.
Сначала она находилась с сыном на занятиях, потом начала оставлять его одного, чтобы он учился сам взаимодействовать со специалистом. Сейчас Гордей занимается с физическим терапевтом, эрготерапевтом, специалистом по альтернативной коммуникации и логопедом, который помогает ему максимально вытянуть звучащую речь, ставить слоги, складывать их в слова.
«Мы понимаем, что его речь не будет такой же полной и свободной, как у нормотипичного ребёнка, и ограничений в речи очень много, — говорит Александра. — Но мы видим, что ему очень хочется общаться — и с родными, и со сверстниками, и вообще с миром. И тут ему помогает альтернативная коммуникация, со специалистом по ней он также занимается. Общается с помощью карточек, жестов, кнопок, коммуникативных книг».
Родители Гордея никогда не относились к нему как к больному человеку, продолжает Александра: «Да, у него есть эпилепсия, она нуждается в лечении, и мы пытаемся выровнять его состояние с помощью препаратов. Но что касается двигательных нарушений, психоречевой задержки, то это нами воспринимается не как болезнь, а просто как особое состояние, которое диктует нам определённые условия, под которые мы все подстраиваемся».
Около месяца назад у Гордея появился младший брат. Александра подчёркивает, что всегда хотела большую семью: «У меня у самой есть старший брат, в течение всей жизни я ощущаю от него поддержку. И мне хочется, чтобы и Гордей испытал такое же ни на что не похожее чувство».
«Диагноз перевернул наши жизни»
Соне Писаревой из подмосковного Долгопрудного 16 лет. У девушки синдром Арнольда — Киари, при котором сочетаются порок развития позвоночника (spina bifida) и вклинение мозжечка в большое затылочное отверстие. Из-за этого у Сони в детстве была нарушена циркуляция спинномозговой жидкости, а спинной мозг оказался зажат внутри позвоночного столба.
До четырёх лет, как вспоминает её мама Елена, с дочкой постоянно занимался папа, делал массаж, зарядку: «Она у нас встала на ноги, сама ходила вокруг стола, держась за него. А потом резко пошла в рост, спинной мозг тоже вытянулся, истончился, и сигнал перестал доходить до ног. Соня села. Следующие шесть лет мы просто не понимали, что можно сделать. Все врачи говорили: живите и радуйтесь, что у вас хотя бы в таком состоянии ребёнок».
После нескольких операций у Сони нормализовался отток ликвора, а спинной мозг перестал быть зафиксированным: «Она начала чувствовать ноги, даже пальцы ног». Передвигалась девочка на коляске или в специальном аппарате при поддержке родителей.
Благотворительный фонд собрал Соне средства на полтора года занятий в реабилитационном центре «Апрель». Курсовая реабилитация, по словам Елены Писаревой, детям с таким заболеванием не поможет: их надо постоянно поддерживать в определённой форме. «Мы ездим на занятия дважды в неделю, это комфортный график. Нет такого, что приезжаешь в новое место, к нему надо привыкнуть, обосноваться, со всеми познакомиться — в общем, нет стресса, когда ты и дома почти не бываешь», — отмечает она.
Занятия Соня начала в 2019 году, за это время она научилась самостоятельно передвигаться в аппарате с «ходунками», быстро его снимать, улучшила координацию движений, стала более уверенной, а также у неё практически прекратились боли в спине. Реабилитацию она совмещает с учёбой в восьмом классе и на курсах мастера по макияжу, а в последнее время увлеклась литературой по личностному росту.
Родители девушки отмечают, что она стала более самостоятельной и независимой, всё чаще обходится без посторонней помощи. Её мама отмечает, что сейчас Соне предстоит немного похудеть, чтобы снизить общую нагрузку и сделать занятия ещё более эффективными.
«Диагноз Сони перевернул наши жизни. Но сейчас наша жизнь стала более насыщенной и интересной. С началом реабилитации нам как родителям стало легче. Мы очень годимся дочкой и её достижениями», — добавляет Елена Писарева.
«Не мог нормально дышать»
Василий Демидов — энтомолог, кандидат биологических наук, открыл несколько видов насекомых, один из которых назван его именем. До 45 лет он вёл обычную жизнь учёного, руководил испытательной лабораторией в Центре биотической медицины доктора Скального, много ездил в экспедиции. Во время одной из них, на Филиппинах, мужчина заметил, что его стало сильно укачивать в транспорте — чего ранее не случалось даже в самых суровых условиях.
Потом появились проблемы с равновесием: Василия вело при ходьбе в сторону, он стал держаться за поручни в метро, спускаться по лестнице ближе к стене, чтобы можно было ухватиться за перила, натыкаться на людей. «В начале 2017 года появились нарушения координации, руки стали хуже слушаться, — рассказывает его старший брат Дмитрий. — Василия раздражало, что на телефоне стал попадать пальцем не туда, куда целился. Купил стилус, с ним какое-то время было проще».
На майские праздники в 2017 году братья поехали навестить маму в Тамбовскую область. «Мы встречались нечасто, он живёт в Люблино, я в Митино. А у мамы я заметил, как Василий похудел, обратил внимание, что он стал по-другому ходить, его как будто всё время очень быстро несло вперед».
Симптомы Василия заметили и у него на работе. Коллеги рекомендовали ему обратиться в центр спортивной медицины, где ему предварительно поставили диагнозы «рассеянный энцефаломиелит» и «атактический синдром» и направили в Научный центр неврологии на Волоколамском шоссе. Там предварительно поставили симптомы болезни Паркинсона и назначили соответствующие препараты.
«Он принимал их неделю-полторы, но никакого эффекта не было. За это время началась быстрая отрицательная динамика. Василий всё хуже ходил, и в том же мае 2017 года упал возле дома, возвращаясь с работы, сильно разбил ногу. Ему помогли дойти до квартиры. Больше он оттуда самостоятельно не выходил», — вспоминает Дмитрий Демидов.
Дмитрий считает, что его брату очень повезло, потому что центр, в котором он работал, специализируется на диагностике заболеваний по содержанию микроэлементов в организме: «Коллеги догадались сделать анализы Василию и увидели, что содержание меди в моче превышало норму более чем в десять раз, а в сыворотке крови она, наоборот, была понижена. Некоторые другие показатели также говорили о том, что, скорее всего, речь идёт о болезни Вильсона — Коновалова. Позже это официально подтвердилось при осмотре специализирующимся на этом заболевании врачом и результатом генетического анализа».
Болезнь Вильсона — Коновалова — редкое генетическое заболевание, при котором нарушен вывод меди из организма. В России менее тысячи человек с таким диагнозом, а один из симптомов Василия стал вторым в мире описанным случаем за всю историю наблюдений.
Заболевание делится на печёночную и церебральную формы, в зависимости от того, где накапливается медь. Печёночная форма обычно проявляется в детстве, её сразу начинают лечить, и при ней возможен быстрый эффект: если принимать лекарства, симптомы могут пропасть в течение двух месяцев. Кроме того, печень можно трансплантировать.
«Но у Василия церебральная форма, — продолжает Дмитрий Демидов. — Понятное дело, радикального способа тут не существует. Насколько человек восстановится, зависит от того, насколько серьёзные нарушения уже успели произойти. Медь накапливается в среднем мозге, мозжечке, соответственно, страдают двигательные и речевые функции. Болезнь врождённая, она проявилась, когда брату было 45 лет, то есть медь всё это время накапливалась, а значит, тем сложнее реабилитация».
Первое, что необходимо сделать всем пациентам с болезнью Вильсона — Коновалова — с помощью препаратов вывести лишнюю медь из организма, а это небыстрый процесс. «Я надеялся, что мы сейчас за пару недель поставим Василия на ноги и жизнь продолжится как раньше, — рассказывает Дмитрий. — Брат холост, живёт один, и я на месяц взял отпуск, чтобы наладить бытовые условия, ходить по врачам и так далее. Но через месяц пришлось нанять сиделку, и стало ясно, что это надолго».
Первый год после постановки диагноза продолжалась отрицательная динамика, причём первые два-три месяца — очень быстрая, продолжает он: практически пропала речь, Василий не мог нормально ходить, есть, пить и даже дышать. Но к концу 2018 года стало заметно улучшение. Так, судя по последним анализам, вывод накопленной в организме меди завершён.
С середины 2019 года Василий приступил к реабилитации и сейчас достиг определённого прогресса. «Он научился переворачиваться с боку на бок, садиться и вставать с кровати, может ходить с поддержкой, начал хорошо есть и пить, пользоваться компьютером, хоть и медленно, пытается что-то писать от руки, — рассказывает Дмитрий Демидов. — Речь восстанавливается сложнее всего. Брат занимается с логопедом и если настроится, то может выдать несколько слов. Тем не менее ещё год назад и представить нельзя было, что такое станет возможно».
«Скорректировать последствия»
По словам научного сотрудника Федерального центра мозга и нейротехнологий, эксперта благотворительного фонда «Весна» Тимура Иванова, постоянная реабилитация при хронических заболеваниях способна если не сотворить чудо, то как минимум повысить качество жизни. При этом у амбулаторной реабилитации есть ряд преимуществ в сравнении с курсами в стационаре.
«При постоянной амбулаторной реабилитации можно ставить конкретные цели, отслеживать прогресс и совместно со специалистами других профилей «двигать» пациента. Инструктор в курсе истории каждого: кто из пациентов что и когда пропустил, у кого ортез новый, у кого что-то ещё изменилось. Даже в лучшем стационаре врачи просто не могут знать таких деталей. В этом отношении курсовую реабилитацию можно сравнить с гостиницей: приехали, две недели пожили в более-менее стандартном номере, уехали», — объясняет он.
Вместе с тем в России система доступной амбулаторной реабилитации существенно отстаёт от зарубежного уровня. «У нас есть хорошие стационарные центры, но, к сожалению, не все пациенты могут лежать там по полгода, а если могут — в платных центрах, — то это стоит больших денег. Специалистов мало, а общие стандарты для врачей физической медицины и реабилитации пока только утверждаются, — перечисляет Тимур Иванов. — В итоге человек либо попадает к неврологу, который может его только поддержать медикаментозно, либо в кабинет ЛФК, если он есть в поликлинике, где десять человек с разными патологиями выполняют одинаковые упражнения».
Проблема также в том, что большинству наших сограждан необходимость реабилитации, особенно длительной, не кажется очевидной. «Например, пациенты с инсультом, попав в центр при Институте мозга и нейротехнологий ФМБА России (это один из лучших государственных центров в стране), думают, что после реабилитации они быстро восстановятся и вернутся к обычной жизни, — продолжает эксперт. — У людей нет представления о том, что тяжёлый инсульт, к сожалению, с человеком на всю жизнь: вопрос только в том, насколько можно скорректировать последствия. Иногда можно вернуть ходьбу, а иногда бывает так, что человек сможет передвигаться только с тростью. Но если он не будет заниматься, то он может даже не встать».
Тимур Иванов объясняет это недостатком информированности: «Если набрать слово «реабилитация» в русскоязычном сегменте интернета, то вылезет всё что угодно: от гирудотерапии и гомеопатии до мошенников, обещающих излечить от, как мы знаем, неизлечимых болезней, которые на самом деле можно только перевести в хроническую форму и пытаться добиться ремиссии. После такого на реабилитацию, основанную на методах доказательной медицины, не остаётся ни веры, ни сил, ни денег».
К помощи гирудотерапии и гомеопатии прибегают и за рубежом, продолжает врач, но это остаётся на усмотрение пациента и только в качестве дополнения к опробованным протоколам ведения. Зато амбулаторная физическая реабилитация во многих странах Западной Европы включена в систему ОМС.
Часто бывает так, что в самом начале заболевания человек активно занимается, а потом понимает, что чуда не произошло, и решает всё бросить, раз сразу не получилось. И вот тут, по словам Тимура Иванова, нужна помощь грамотных специалистов, не только физического терапевта, но и психолога, который умеет работать в команде и вовремя поддержать человека, помочь пересмотреть свои цели.
«Спад мотивации тоже может быть потому, что человек залез в интернет и начитался про своё заболевание, что оно не лечится, — продолжает он. — Тут обратный эффект, чем у тех, кто попадается на удочку к аферистам. Болезнь действительно может остаться с пациентом на всю жизнь, но можно достичь разительного прогресса. У меня был молодой пациент с токсической полинейропатией, когда пришёл на занятия, сам не мог ходить, передвигался с поддержкой отца. Эффект был меньше чем через две-три недели. Теперь парень сам ходит, сам приезжает на машине на занятия».