На кончике Апера. Вове из дома ребёнка нужна нейрохирургическая операция

«У Вовы синдром Апера, — объясняют нам в далёком посёлке под Читой. — Просто погуглите картинки и поймёте, что все такие дети похожи друг на друга».

Вова живёт в доме ребёнка, и его историю рассказывает не мама, а главный врач. Прямо сейчас малышу нужна сложная нейрохирургическая операция. И от нас зависит, что с ним будет дальше.

Сразу после рождения Вова попал в больницу. Его маму сначала положили с ним, хотя врачи от неё многого не ждали (пятая беременность, алкоголизм). А она пила в больнице, уходила от малыша и ругалась с врачами, которые после очередной такой «самоволки» обратились в органы опеки.

Без мамы, но не без добрых людей

С тех пор как маму лишили родительских прав, больше она в Вовиной жизни не появлялась. Его домом в шесть месяцев стал дом ребёнка, официальным опекуном — главный врач Ирина Коренева. «У Вовы синдром Апера: тяжёлое генетическое нарушение, при котором соединительная и костная ткани формируются аномально», — рассказывает она.

Это означает, что у мальчика деформированы череп и лицевые структуры, недоразвита верхняя челюсть, срощены «лопаточкой» пальчики на обеих руках. Особенно опасна деформация черепа: кости давят на растущий мозг, из-за чего повышается внутричерепное давление. Вова уже сейчас страдает от головных болей, особенно реагирует на погоду — становится в эти дни плаксивым, беспокойным. По этой же причине у него снижено зрение. А из-за маленькой челюсти Вова так и не начал говорить — у него в обиходе только отдельные звуки. Он не может жевать, есть грубую пищу, ему дают всё перетёртое.

Чтобы мальчик перестал мучиться головной болью, чтобы не было постоянной угрозы для его головного мозга, ребёнку показана краниопластика — реконструктивная операция на черепе. Такую операцию Вове готовы провести в Москве по ОМС.

Единственное но: необходимая для этого вмешательства саморассасывающаяся пластина стоит слишком дорого и не предоставляется государством. И вот представьте: живёт в далёком посёлке маленький человек. Без мамы, без папы. Вместо семейного альбома у него — папка с медицинскими выписками в доме ребёнка. Его сотрудники делают всё возможное, чтобы помочь своему воспитаннику. Но денег нет и у них. Поэтому просят помощи у нас.

Вообще у Вовы уже есть опыт поездок в Москву. Недавно он летал на самолёте в столицу, где ему прооперировали правую ручку — и теперь все пальчики на ней отдельно! Если сейчас мы с вами поможем оплатить пластину, то Вова отправится уже знакомым путём.

Пока же он живёт и пытается радоваться жизни — такой, какая есть. После операции долго просил бинтовать его ручку, даже тогда, когда это уже не требовалось. «Видимо, хотел так привлечь побольше внимания...» — говорит главврач. В его группе на 6 человек — всего 2 ребёнка с инвалидностью. «Дети не обижают Вову, не акцентируют внимание на том, что он не такой, как все. Он пока тоже этого не понимает. Хотя пристально рассматривает руки других детей, видя несоответствие. Он очень позитивный, добродушный ребёнок. Никогда не отнимет ни у кого игрушку, сам первый бежит встречать взрослого — врача, медсестру или воспитателя, который появляется на пороге их группы».

По праву рождения

Маленький Вовка любит танцевать под музыку, выстраивать в ряд игрушки, дольше всех «зависает» на мультиках, смотрит их сосредоточенно. Из-за своего диагноза Вова хоть и отстаёт в развитии, но знает своё имя, самостоятельно кушает ложкой, пьёт из чашечки. Любит развинчивать шурупы в стуле, рассматривать иллюстрации в книжках, играть в кубики и пирамидки.

Вова, невидимый большому миру, маленький и беззащитный, за которого заступаются не мама с папой, а другие неравнодушные люди, сам того не зная, ждёт нашей помощи. Чтобы перестало болеть. Чтобы жить не вопреки, а по праву рождения. Чтобы однажды вырос человек — и нашёл своё место под солнцем.

У Вовы нет семьи. Но есть мы с вами. Остался такой маленький шаг — давайте все вместе оплатим для мальчишки пластины!

Если вы хотите задать вопрос по поводу усыновления Вовы, вы можете связаться с заместителем начальника отдела опеки и попечительства над несовершеннолетними Читинского района по телефону: 8‑914‑809‑08‑06, Лидия Николаевна.

Мнение эксперта

Медицинский эксперт фонда Наталья Гортаева:

— Владимир страдает от краниосиностоза с выраженной деформацией черепа и недоразвитием верхней челюсти. Из-за патологии снижается острота зрения, мальчик не может жевать пищу и испытывает мучительные головные боли. Для проведения жизненно необходимой реконструктивной краниопластики требуются специальные рассасывающиеся пластины и винты, которые исключают повторное вмешательство.

Помогаем нашим героям так:

1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.

2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.

Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».

3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!

Поддержать сборы на других подопечных нашего фонда вы можете, пройдя по ссылке