Как Алису Овечкину спасали всей страной

Алисе Овечкиной на днях исполнилось 3 месяца. В эти 3 месяца уложилась история большой беды, отчаяния, надежды, веры и победы. Пока речь идет только о первом, но самом важном этапе. Но если полстраны боролись за одного ребенка и добились победы, то есть шанс, что удастся поставить на ноги не только Алису, но и сотни других таких же детей. «Ваш преданный читатель» Редакция «Петербургского дневника» за день получает сотни писем, многие из них – с просьбами о помощи того или иного рода. Не в силах редакция ответить и помочь каждому, но мимо этого письма мы пройти не смогли. «Обращается к вам неравнодушный читатель. Очень прошу от имени родителей, волонтеров помочь опубликовать статью о маленькой 2‑месячной девочке Овечкиной Алисе из Колпино. Это самый маленький ребенок в России с подтвержденным редким генетическим заболеванием – спинальная мышечная атрофия (СМА)», – сообщалось в письме Ольги Аникиной. Речь в послании шла о том, что у ребенка очень агрессивная форма заболевания. По заключению врачей, необходимо начать лечение препаратом «Спинраза» (Spinraza) до того, как девочке исполнится 3,5 месяца. Препарат стоит 29 миллионов рублей, и только он поможет остановить разрушительное воздействие болезни. Причем это временная мера, пока волонтеры собирают деньги на самый дорогой препарат в мире Zolgensma (около 150 миллионов рублей), который и должен вылечить ребенка. Мы не знали Ольгу Аникину, да и о спинальной мышечной атрофии большинство в редакции не слышали. Но мы посмотрели на календарь – до 29 февраля оставалось на тот момент 12 дней. Позвонили по указанным телефонам. Папа Алисы Юрий Овечкин сказал: «Приезжайте!» Самый маленький смайлик У крохотной Алисы умные глазки, а плачет она только тогда, когда видит мешок Амбу – это такой аппарат, который помогает ей дышать. Особенность СМА первого типа – самой агрессивной формы этого заболевания – в том, что с каждым днем, каждым часом ребенок теряет определенные жизненно важные функции: перестает самостоятельно двигаться, есть, дышать… При этом заболевание никак не затрагивает мозг, человек все понимает, но ничего не может сделать. Папа Юрий – инженер, мама Татьяна – ветеринарный врач. У них это первый и долгожданный ребенок. Беду ничто не предвещало: всю беременность исправно ходили по врачам, сдавали все положенные анализы, в роду ни у Юрия, ни у Татьяны «особенных» детей, как сказали врачи, не было. Диагноз Алисе поставили только спустя месяц после родов – после генетического анализа: спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Чуть позже в одной из больниц в выписке из истории болезни врачи написали: «Прогноз заболевания для жизни неблагоприятный. Беседа с матерью с целью оказания психологической поддержки в связи с неблагоприятным течением заболевания у ребенка проведена». Шансов получить «Спинразу» и тем более Zolgensma у малышки и ее родителей практически не было. Первый препарат в РФ зарегистрирован только в августе 2019 года и поставок до сих пор нет – по крайней мере в Петербурге пока ни один ребенок его не получил по официальному бюджетному каналу, а второй препарат наша страна и вовсе не закупает из‑за его запредельной стоимости. Он зарегистрирован в США тоже только в мае прошлого года, стоимость – около 2 миллионов долларов – одинакова для всех стран. Пока в России только два ребенка со СМА получили спасительный укол. В обоих случаях его закупили для детей российские благотворители. В доме у Овечкиных обязательны маски – ребенку ни в коем случае нельзя подхватить инфекцию. Общение посторонних с Алисой тоже сокращено до минимума. Но отчаявшиеся родители открывали двери всем, кто хоть как‑то был готов помочь. Они рассылали письма во все возможные инстанции, стучались во все двери, но ответ в лучшем случае был примерно одинаков: «Раз "Спинразу" теперь закупает государство, то у него и просите». Государственные структуры, в свою очередь, отвечали: аукционы проводятся, лекарство ожидаем. Примерно в первом квартале. Но каково это слышать людям, чей ребенок может умереть в любой момент? Были ответы и комментарии и другого рода. «Не мучайте себя и ребенка. На эти средства можно вылечить более перспективных детей, ваш же в любом случае останется инвалидом». «Но она вот уже, есть, вот она лежит и смотрит умненькими глазками, тянется к игрушке, пытается улыбнуться. Мне ее что, убить? Потому что она бесперспективная?» – говорит мама Алисы. Сбор закрыт  Мы уходили от Овечкиных с очень тяжелым чувством. Но надо было сделать все, что только можно. Написали статью, редакция сняла часть запланированных материалов, чтобы ее поставить, потому что другие статьи могли подождать, а эта – нет. Когда газета и статья на сайте «ПД» вышли, мы начали рассылать ее по соцсетям и просто по почте – чиновникам и руководителям предприятий, благотворителям и олигархам. Параллельно велась колоссальная работа волонтеров – тех самых, которые прислали письмо об Овечкиных нам в редакцию. Оказалось, что спасали маленькую Алису всем миром: волонтеры, объединившиеся под хэштегом #УспетьСпастиАлису, живут в Костроме, Казахстане, Москве, Челябинске и, конечно, в Санкт-Петербурге и родном для Овечкиных Колпино. Кристина из Костромы первая стала раскручивать соцсети, потому что в сборе, как оказалось, это одна из главных составляющих. Галина из Колпино узнала про Алису из сторис у друзей, стала делать репосты, отправлять деньги, писать своим друзьям. Москвичка Диана перечислила маме деньги, написала актеру Климушкину про Алису и попросила записать видео. Мама шести детей Ирина из Челябинска увидела Алису на страничке у знакомой, тут же бросила все свои силы на помощь малышке, стала проводить благотворительные лотереи, написала письмо президенту. Дарья об Алисе узнала из видео колпинского блогера Анара. Анар одним из первых побывал у ребят дома и записал видео, что очень помогло в плане доверия людей. Рома помогал выходить на нужных людей, помогал с колонками к флэшмобу. Как рассказала Ольга Аникина, всех не перечислить. Это и семьи самих волонтеров, мужья, бабушки и дедушки, которые писали письма, распространяли информацию по соцсетям, отправляли деньги. Это ребята из колпинской гимназии №446, юные танцоры из клубов танца «Силуэт», «Стиль» и Anti, которые приняли участие в благотворительном флэшмобе, состоявшемся 23 февраля в Колпино. Это читатели «Петербургского дневника», которые после публикации звонили, писали, посылали деньги. И это тот пока неизвестный человек, который сделал то, о чем все так мечтали, – оплатил лечение Алисы. Это случилось вечером в пятницу, 21 февраля. «Сбор закрыт, – написал Юрий Овечкин самые, наверное, желанные слова. – Дорогие друзья, на наших глазах слезы счастья! Сегодня, 21 февраля 2020 года, в день, когда Алисе исполнилось 3 месяца, она получила свой самый главный подарок – жизнь! Нашелся волшебник, который полностью закрыл сбор». Что дальше Завтра, 25 февраля, Алиса поступает на лечение в одну из клиник Петербурга. Откуда поступили средства, пока сказать нельзя. Как рассказал нам Юрий Овечкин, полностью оплачены первые четыре жизненно важные инъекции «Спинразы», способные остановить прогрессирование заболевания, но это не отменяет надежду собрать деньги на Zolgensma. Этот единственный на всю жизнь укол можно сделать только до того, как ребенку исполнится 2 года. Маленькой Алисе помогли, но такого же чуда ждут как минимум 939 человек – столько официально значатся в регистре российского фонда «Семьи СМА». Да, в России спасительная «Спинраза» зарегистрирована, но непосильные финансовые задачи возложены на регионы, у многих из которых недостаточно средств на дорогой препарат. Как рассказали нам в фонде «Семьи СМА», сейчас необходимо добиться, чтобы СМА была включена в государственную программу высокозатратных нозологий, подразумевающую федеральное, а не региональное финансирование. В этом случае особо дорогие препараты покупаются централизованно, а имеющийся резерв можно в случае необходимости перераспределять между пациентами по всей стране. Кроме того, закупку лекарства не надо будет выводить на отдельный аукцион для каждого пациента, как происходит сейчас и очень тормозит процесс. А пока семья Овечкиных решила весь остаток средств, около 7 миллионов рублей, перевести на лечение ровесницы Алисы – маленькой Софии из Белоруссии. Ее растит одна молодая мама и ей так же жизненно необходима «Спинраза». «Неэтично оставлять эти деньги "на всякий случай", зная, что где‑то погибает ребенок», – рассказал «ПД» Юрий Овечкин.