Подкаст «Одни плюсы»: «Молчание вредит вашему здоровью»
0
30
Мария Годлевская: Привет, меня зовут Маша, я ВИЧ-активистка с 2006 года, живу с открытым статусом столько же времени.
Андрей Скворцов: Привет, меня зовут Андрей Скворцов. Сегодня я руковожу инфекционной клиникой, но продолжаю оставаться активистом в сфере доступа к лечению ВИЧ-инфекции: последние 10 лет посвятил себя деятельности движения «Пациентский контроль» и всем, что с этим связано.
Машу вы могли видеть в фильме Юрия Дудя про эпидемию ВИЧ в России, там она рассказывают свою историю. А Андрей живет с ВИЧ с конца 1990-х годов.
Андрей Скворцов: Диагноз я узнал где-то в 1997−98 году. Причем лечения тогда было мало, таблеток не всем хватало, и я жил с четким убеждением, что ездить в какие-то СПИД-центры — не мое это. Вы поезжайте и лечитесь, а я отживу, сколько мне там бог отмерил. И я жил. Просто в какой-то момент очень сильно заболел, и вот Маша Годлевская меня привела в больницу Боткина. А я на тот момент гнил, цвел, у меня был опоясывающий герпес. И я понял, что «сколько бог отмерил» — это хорошо, но более новые таблетки уже появились и они, в принципе, доступны. Потом ко мне вышла равный консультант с таким лицом счастливым и сказала: «Я принимаю терапию, смотри, как я хорошо выгляжу, ты можешь так же». И я захотел так же и начал пить терапию, потому что пример был перед глазами. А дальше уже было проще, потому что я сам окунулся в сферу активистов в области лечения. И вот я лет 10 уже на терапии.
Несмотря на то, что лечение ВИЧ в России к началу 2010-х годов как будто бы стало доступно, то в одном регионе, то в другом, появлялись проблемы. Таблетки выдавали, но не сразу, а только когда человек приближался к СПИДу, или выдавали не все, или переставали вдруг делать анализы на жизненно важные показатели — вирусную нагрузку и иммунный статус — а значит просто лечили вслепую. Не было даже единых протоколов и стандартов лечения ВИЧ, проседала профилактика. В общем, государство по-прежнему не считало ВИЧ первостепенной задачей, и пациенты снова объединились, что защищать самих себя.
Мария Годлевская: Да, в какой-то момент времени появились таблеточки, и руководство страны нам давало зуб, что к 2010 году вообще просто все будут их кушать, они станут полностью доступны. И в какой-то мере это случилось, но далеко не везде и сильно нестабильно.
При участии благотворительного фонда «Свеча» (фонд «Свеча» закрылся, но в процессе ликвидации был признан Минюстом РФ иностранным агентом — прим. Тайги.инфо), это в Питере одна из старейших организаций, начались акции прямого действия, чтобы обратить внимание и руководства страны, и людей, принимающих решения в контексте здравоохранения, на проблемы [и мотивировать на их решение].
Стало понятно, что [в процессе обеспечения АРВ-терапией пациентов в регионах] достаточно сильно страдает административный ресурс: вроде деньги на таблетки есть, и эти самые таблетки поступали, но случались чисто бюрократические проблемы. И помню очень яркий момент, когда в Архангельске врач всю эту тусовку сдал с потрохами. Он сказал: «Я не могу дать пациентам таблетки, потому что они у нас лежат, а к ним сопровождающих документов нет. И непонятно, когда они приедут».