«Когда фонды бессильны, остается надеяться на себя»: как челябинские семьи с особенными детьми борются за их жизнь. ФОТО

Челябинские семьи, в которых воспитываются особенные дети, столкнулись со сложностями в оплате лечения и реабилитации. Проблемы, по их словам, начались на фоне специальной военной операции. С начала СВО перечислений от благотворителей и меценатов стало гораздо меньше. Бюджетные учреждения не готовы выкладываться на полную, как частные. Семьям приходится справляться больше своими силами. На что идут родители, чтобы облегчить страдания ребенка и помочь ему выздороветь? Корреспондент ЕАН пообщался с мамами, которые находят выход там, где его, казалось бы, нет. 

В семье Логиновых не обсуждают «как это будет сложно», просто идут вперед и верят в выздоровление своего ребенка. Мама Юлия - как пуговица, на ней все держится, а дочка Кира - семейный ангел-хранитель.

«Кирочка родилась 8 марта 2013 года в городе Коркино. Беременность у меня протекала хорошо, никаких осложнений не было, анализы были хорошие. Но так получилось, как я сейчас уже понимаю, у меня неправильно приняли роды», – делится Юлия.

Дело в том, что от прокола плодного пузыря до рождения малышки прошло около 12 часов. В результате у ребенка возникло кислородное голодание.

Малышку сразу положили «под колпак» (ИВЛ), а через день увезли в реанимацию. Там новорожденная Кира пробыла 10 дней, а потом ее перевели в палату интенсивной терапии, где она находилась уже с мамой.

«Мы учились дышать, кушать. Ребенок развивался не как все дети. Росла головка, но сама она не переворачивалась, не ползала. Я съездила в пять месяцев в Челябинск к профессору, и нам сразу сказали, что у нас ДЦП. А местные врачи сказали: «А что, надо было в лоб говорить?» Так и начались наши нескончаемые поездки по реабилитационным центрам», - рассказывает Юлия.

На первую реабилитацию малышка попала в 10 месяцев. В год Кире поставили инвалидность.

«Я по своей наивности думала, что после нее ребенок поправится. Но оказалось не так.

Мы были шесть раз в разных реабилитационных центрах, помимо этого, мы прошли пять курсов дельфинотерапии в Анапе и в Сочи, занимаемся иппотерапией (общение с лошадями - прим. ЕАН), горными лыжами, роликами и летаем в аэротрубе, а также учимся в спецшколе в третьем классе. Она у меня отличница.

Что касается нашей семьи, вскоре после ее рождения я развелась с первым мужем, потому что он стал пить, не работать. Сейчас у меня второй брак. Муж хороший, работящий, дочку любит, помогает нам», – делится Юлия.

Два года назад Юля стала мамой еще одной малышки. У девочки нет ограничений по здоровью. Сестры очень любят друг друга.

«Порою хочется рыдать в подушку оттого, что все идет очень медленно, что бывают откаты назад, что ребенок растет, но то, что делал год назад, не может выполнить сейчас», – рассказывает Юлия.

«Препараты нам никакие не нужны: мы сейчас не принимаем лекарств. Иногда пьем витамин В. Эпиактивностей (эпилепсии - прим. ЕАН) у нас нет, только гиперкинезы, а их таблетками не вылечишь. Их ребенок должен научиться сам контролировать со временем. Гиперкинезы - это непроизвольные подергивания телом, руками, ногами. У нас это бывает, когда она волнуется и боится», – объясняет Юлия.

В первую очередь, чтобы вылечить недуг и привить Кире новые навыки, нужно постоянно заниматься АФК (адаптивной физкультурой). Своих специалистов мама с дочкой нашли в единственном реабилитационном центре, где одно занятие стоит от 1800 до 2500 рублей. Специалисты научили девочку ползать, стоять, ходить, переворачиваться. Туда Киру получается водить месяца полтора - два в год благодаря фонду «Родная», который часто помогает Логиновым. В идеале нужно проходить полноценные курсы, для семьи это пока непосильные вложения, около 200 тыс. рублей в год.

«Сейчас я не могу найти фонд, который мог бы нам оплатить эту сумму. Может, мне не везет и нашу заявку не принимают. Также мы занимаемся иппотерапией благодаря губернаторским грантам, тоже раз, иногда два раза в год получается пройти курс из 10 занятий. Одно стоит около 800 рублей, сейчас эти занятия 25-30 минут.

Лошадь помогает нам расслабить наши приводящие мышцы, снизить тонус, укрепить спину. Конечно, тоже в идеале хочется ходить постоянно, но на это нужно время и деньги. Горные лыжи и ролики тоже помогают нам нарастить мышечную массу, укрепить спину и ноги.

Раз в год мы проходим курс 10 занятий. Стоит занятие 1800. В аэротрубе Кира себя чувствует комфортно, учится контролировать свое тело, старается выполнять упражнения инструктора. Также благодаря потоку воздуха Кира получает своеобразный массаж тела. В идеале ездить надо хотя бы раз-два в неделю, но одно занятие обойдется в 2,5 тыс. примерно. Плюс дорога до Миасса», – рассказывает Юлия.

Также она с дочерью занимаются в бассейне. Занятие с инструктором стоит 1100 рублей. Вода помогает расслабиться и снять спазмы.

«Если бы у нас было много денег или вот такие хорошие занятия были бы бесплатны для нас, много бы детей уже шли на поправку.

Ведь не секрет, что в государственных учреждениях, санаториях, которые нам дает Минздрав или ФСС, уровень лечения очень низкий. К примеру массаж двадцатиминутный, ЛФК в виде просто поднимания рук и ног. Для моего ребенка такие реабилитации не подходят. Это, я считаю, лишняя трата времени.

Когда нам помогали благотворительные фонды, мы в день занимались по семь-восемь часов. Из этих часов три-четыре часа были занятия лечебной физкультурой. А в госучреждениях такого нет. И не секрет почему: человек не хочет напрягаться за низкую зарплату. Поэтому у медицинских работников нет энтузиазма и желания работать и развиваться. И когда фонды бессильны, остается надеяться только на себя», - рассуждает Юлия.

Более тяжелая форма ДЦП - у дочери Галины Катрук, 38-летней Ольги. Девочка родилась здоровой, но после тяжелой инфекционной болезни с температурой выше 40 градусов у нее нарушились функции нервной системы, которые, как уже позже выяснилось, не восстановить.

«Вся карточка на первом году жизни исписана «здорова» всеми специалистами. И даже неврологами. Когда с нами случилось несчастье, а это пять тяжелых реанимаций, где всегда был край..., где вот-вот конец - мы выжили. Но только какой ценой и зачем? Вот «зачем» меня тоже иногда мучило», - признается Галина.

«Главная задача - не сдаться особенной маме. Все, что бы с нами ни происходило, это все держится на нас, все удары. Главное - не сдаться, обязаны мы все по максимуму делать», - говорит Галина.

Передвигается Ольга на инвалидной коляске. Если обходится без особых осложнений, приступов, без больниц и дополнительных препаратов, то Ольге необходимо 50-60 тыс. рублей в месяц.

Самое главное, по словам Галины, -это правильная реабилитация. И здесь важно на навредить.

«Технические средства реабилитации должны быть правильно подобраны, как в нашем случае. Тогда можно себе позволить постоянные прогулки, общение. Здесь надо не забыть о правильно зафиксированных ногах и спине. Такая правильная коляска стоит от 200 тыс. и больше», – говорит Галина.

В том случае, если у человека есть опора на ноги, как в этой коляске, хорошо держится спина и голова. Тогда мозг и сердце наполняется кровью, насыщенной кислородом.

«Ортопедическая обувь – еще одно важное средство реабилитации. Если вовремя ее не надеть, образуются контрактуры (стягивание суставов) – это страшно, это необратимые процессы. Да, это только по индивидуальному заказу, она тяжелая, но больно только вначале, потом в радость», – рассказывает Галина

Также Галина мечтает об экзоскелете для своей дочери. Но это, как она говорит, чудо техники, стоит около 1 млн рублей. Непосильна становится и такая «роскошь», как восстановление зубов: лечение двух кариесов и пары пульпитов обходится почти в 100 тыс. У людей с диагнозом ДЦП это происходит по особой методике. Как правило, лечение под наркозом длится несколько часов, за это время врач проводит качественный осмотр и восстанавливает зубы особенному пациенту.

В конце декабря Галина обратилась в благотворительный «Фонд 2020» за помощью. Она попросила динамический параподиум (вертикализатор для самостоятельного хождения), без которого дочь просто не может жить. Прежний пришел в негодность. Чтобы приобрести его самостоятельно, Галине нужно копить на него четыре года: стоимость нового аппарата составляет 190 тыс. рублей. На просьбу откликнулась супруга губернатора Челябинской области, президент благотворительного фонда Ирина Текслер.

«Она не просто мама ребенка, а ангел-хранитель, который посвятил всю жизнь своей девочке. Галина не разочаровалась в жизни, она показывает всем нам и людям, оказавшимся в каких-то тяжелых ситуациях, как можно достойно вести себя, посвящая жизнь своему ребенку», — отметила Ирина Текслер.

За все годы Галина с дочерью перепробовали разные методы реабилитации, но единственное, что обеспечивает стабильное состояние, – это именно это устройство. Без него Ольга обречена.

Галина называет свою дочь первооткрывателем. Особенная мама старается как можно чаще вспоминать радостные моменты.

«У Оли полная сохранность интеллекта, а значит, надо учиться. Оля первая у нас в области «открыла» детский сад для самых тяжелых восьми детишек. Потом мы перешли в начальную школу. Когда я этого добивалась, никто не верил в это. А мы помогли, и некоторые дети из безнадежных овладели профессиями», - рассказывает Галина.

В 29 лет Ольга встала на лыжи, а в 32 – на ролики-слайдеры. Также девушка умеет кататься на специальном велосипеде.

С историей семьи Катрук хорошо знакома уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова. Под ее руководством в регионе организуется известный проект для особенных детей «Снеговики-добряки».

«Одна из главных наших задач – сделать так, чтобы семьи с детьми с любыми особенностями могли быть адекватно вписаны в социум. Чтобы родители могли не только заниматься детьми, но и быть самореализованными, чтобы у них в семьях все было хорошо. Чтобы они не клали на алтарь жизнь свою, а было все устроено так, чтобы интересы родителей учитывались, потому что у несчастных родителей редко бывают счастливые дети», - рассказала Евгения Майорова.

«Без внутреннего выбора жить, получать от жизни максимальное удовольствие, возможности это государство не сделает, но это может сделать общество. Здесь большую роль играют объединения родителей, некоммерческие организации. Нам нужно обращать внимание на возможности, потому что мы привыкли делать акцент на проблемах», - говорит Майорова.

После рождения дочки Василисы семья Кубышкиных сместила все акценты на план по завоеванию мира - пока еще маленького мира новорожденной, но уже такой мудрой девочки. У Васи - СМА (спинально-мышечная атрофия) – заболевание, протекающее с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга.

«Мы узнали о диагнозе три года назад. Василиса родилась обычной девочкой, в срок, такой щекастый карапуз. В принципе, она развивалась в своем темпе, но все же развивалась.

Она научилась держать голову, переворачиваться, но примерно в 10 месяцев мы заболели ветрянкой. Организм ослаб, мы заметили, что Вася перестала держать голову», - рассказывает мама Виктория Кубышкина.

Так проявилось генетическое заболевание. Родители Василисы оказались носителями некой «поломки», при которой каждая беременность может обернуться рождением ребенка с СМА.

«Когда нам сказали диагноз, это было очень жестко. Сказали, что будет только хуже, до двух лет она у вас не доживет, идите домой и умирайте. Конечно, на тот момент мы ощутили полную безнадегу. У меня были разные мысли, жить не хотелось. Благо, семья поддержала. Мы с Сашей (супругом) поняли, что реветь можно очень долго, но надо что-то делать», - вспоминает Виктория.

Лечение Василисы стоит 24 млн рублей в год. "Спинраза" — первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, зарегистрированный в России. Получить его не так просто.

«Так мы узнали о препарате «Золгенсма», который производится базирующейся в США швейцарской биофармацевтической компанией, а в РФ до сих пор не зарегистрирован. Это лекарство как раз восстанавливает поврежденный ген, вводить его надо раз, чтобы запустить определенный процесс в организме. Я говорю о процессе вырабатывания нужного количества белка, который у деток с СМА нарушен», - рассказывает Виктория.

Зарубежная компания перед тем, как выпустить в гражданский оборот этот препарат, устроила лотерею «100 бесплатных доз по всему миру». Для Кубышкиных она стала шансом на спасение дочери. По условиям лотереи, нужно было найти компетентного врача, который заполнит анкету на английском языке, а Василисе – сдать необходимый анализ, который разрешает введение этого препарата.

«Мы обратились к врачу из Екатеринбурга Елене Сапего, она врач-невролог паллиативной службы. Когда я позвонила и сказала: Елена Юрьевна, помогите мне, - она помогла. Даже не зная меня!

Теперь нужно было просто ждать. Тем временем болезнь Васи прогрессировала. Становится только хуже», - рассказывает Виктория.

«Золгенсма» поможет только в том случае, если вводить его в организм ребенка, болеющего СМА, до двух лет. Если это сделать в первые месяцы после рождения, он будет действовать эффективнее. К своему двухлетию Вася получила самый дорогой во всех смыслах этого слова подарок. Девочка стала первой в России, выигравшей препарат в ту самую лотерею.

«Врач Елена Сапего сказала, что все риски мы должны были принять на себя, а еще - по закону выплатить 13 % от стоимости препарата, своеобразный налог. Я очень благодарна благотворительному фонду «География добра», они взяли это на себя, - рассказывает Виктория. - У Василисы день рождения 6 ноября, а препарат ввели накануне. Мы успели. Мы с Сашей говорим, что с нами произошла настоящая сказка».

С тех пор семья Кубышкиных активно ведет страницу в соцсетях, на которой рассказывает историю Васи, делится ее успехами. Пока девочка не начала ходить, передвигается на инвалидной коляске, но родители верят в то, что это скоро случится. Малышка значительно окрепла и стала активнее. У Васи есть старший брат Ярослав, который тоже во всем ее поддерживает.

Кстати, препарат, который помог Васе, официально зарегистрировали в России. Для того, чтобы получить его бесплатно, родителям, дети которых нуждаются в лечении СМА, нужно пройти обследовании у специалистов, заполнить заявку и ждать своей очереди.

«Реабилитация у нас пожизненная. На самую первую в Москве мы собрали деньги, нам так хорошо помогли. Это, конечно, нереально, делать каждый месяц, мы не вывезем финансово. Я сама каждый день делаю Васе массаж, также приглашаем два раза профессионального массажиста домой», - делится Виктория.

«Наша маленькая инвалидная коляска стоила 250 тыс. рублей, купить ее нам помог благотворительный фонд. Еще годик она на ней поездит, потом нужна будет другая, ребенок растет. Обувь покупаем дорогостоящую, ортопедическую. Стоимость ее нам компенсирует государство по специальной программе. Еще Васе нужен корсет, чтобы поддерживать мышцы спины, он стоит около 60 тыс. рублей, часть стоимости также государство компенсирует. Из-за ситуации в мире цены скаканули. Не знаю, как мы будем дальше, но будем!» - не унывает мама Василисы.

Василиса растет очень активной девочкой. Она посещает музыкальную студию, поет, а в следующем году родители планируют начать обучать ее рисованию.

«Главное - всегда быть вместе, всей семьей переживать все, вот такие вот серьезные, даже, возможно, страшные моменты в жизни, не сдаваться. Это, конечно, очень сложно, но возможно», - уверена Виктория.

Не сдалась и Мария Логунова, когда узнала, что у ее сына Ярослава задержка психологического развития. С рождения и до двух лет у мальчика были постоянные обследования, сдача анализов. Пока мама понимала, что они «бегают по кругу», врачи не могли поставить диагноз.

«С года у Ярослава был просто тремор мышц при пробуждении, плюс ко всему он плохо спал каждую ночь, не плакал, а ревел. Со временем стало еще хуже, в больнице сначала говорили, что это просто пробуждение такое, это норма, но я-то видела, что это не так», - делится Мария.

Тогда Мария обратилась к неврологу, после осмотра Ярослава планово положили в больницу, где поставили диагноз «поражение центральной нервной системы с угнетением». Назначили лечение, и мальчик стал лучше спать, судороги почти прошли.

«У меня до родов была тупая травма живота, на сроке 28-29 недель. После этого меня положили на сохранение, а на 33-34 неделе сделали кесарево, у меня почки не выдержали бы нагрузки, была большая потеря белка», - вспоминает Мария.

После кесарева сечения Ярослава увезли в реанимацию. Спустя два месяца маму с сыном «отпустили домой». В выписке у Ярослава было около десятка диагнозов, среди которых желудочковое кровоизлияние, поражение центральной нервной системы, нарушение метаболическое зрения и слуха.

«Самое страшное, что ребенок мог до года умереть. Я просто жила в кошмаре, днем глаз с него не сводишь, а ночью сидишь и слушаешь, дышит или нет», - говорит Мария.

По ее подсчетам, на лечение ребенка потратили более полумиллиона рублей. Все обследования проходили платно, так как времени на ожидание приема по полису не было. Стоимость анализов составляла от 16 тыс. рублей плюс платные палаты – их пациентов обслуживают быстрее. Женщине приходилось трудиться на трех работах, а с ребенком сидел дедушка.

Каждый месяц Ярославу нужно проходить обследования у невролога, нефролога, гематолога и кардиолога, это обходится примерно в 20 тыс. рублей. Реабилитацию, а это 65 тыс., по возможности оплачивает благотворительный фонд. Витамины обходятся почти в 4 тыс. рублей в месяц.

«Реабилитацию нам нужно проходить раз в месяц, у фонда нет возможности оплачивать каждую. Бывает, пропускаем месяц-два, просто потому, что своими силами не вывозим. Главное, что мы наконец-то знаем диагноз Ярика, знаем, в каком направлении двигаться. Потому что неизвестность - это страшно, особенно если это касается твоего ребенка. Он рыдает от боли, а ты ничего не можешь сделать», - делится Мария.

По запросу ЕАН в Министерстве социальных отношений Челябинской области рассказали о мерах поддержки детей с больными детьми. Таким семьям, к примеру, компенсируют расходы на оплату жилья и коммунальных услуг, взносы на капремонт, есть льготный проезд на общественном транспорте. Также такие семьи могут получать выплату на приобретение внутридомового газового оборудования в размере 100 тыс. рублей.

С 2022 года доступны ежемесячные выплаты по 5 тыс. рублей на детей, страдающих редкими заболеваниями. Это фенилкетонурия, целиакия, буллезный эпидермолиз и ихтиоз. Эти деньги получают родители более чем 250 детей.

Еще одна мера социальной поддержки – компенсация расходов на реабилитацию и оздоровление ребенка-инвалида. С 1 января 2023 года значительно (более чем в три раза) увеличена эта сумма – до 100 тыс. рублей. Родители смогут выбрать – получить компенсацию или сертификат. Последний позволяет вообще не тратить своих денег – средства зачисляют из областного бюджета сразу исполнителю услуг. Это медицинская реабилитация, физкультурно-оздоровительные мероприятия, адаптивный спорт, различные виды терапии, процедуры и занятия со специалистами.

Семьям с детьми-инвалидами предоставляется единовременное пособие на подготовку к школе, новогодние подарки, бесплатные путевки в загородные оздоровительные лагеря (при наличии медицинской справки об отсутствии противопоказаний к отдыху и оздоровлению), реабилитация в учреждениях социального обслуживания в стационарной и полустационарной форме.

Социальные услуги предоставляются в трех формах: в стационарной и полустационарной, а также на дому. Дети с с ментальной инвалидностью получают помощь в трех учреждениях социального обслуживания: это Челябинский, Троицкий, Озерский центры содействия семейному воспитанию. Такие люди не могут обслуживать себя самостоятельно, и их учат элементарным навыкам.

В областном центре «Семья» в Челябинске услуги в стационарной форме предоставляются бесплатно инвалидам в возрасте от 6 до 16 лет и стоящим на диспансерном учете детям из социально незащищенных семей. Здесь есть медико-социальная и психологическая реабилитация, социально-педагогическая адаптация, трудовая деятельность и культурно-массовая работа.

Помощь семьям с больными детьми оказывают и в Кусинском областном реабилитационном центре. Там есть специальные заезды «Мать и дитя». Пациентам доступна комплексная реабилитация детей-инвалидов и малышей из больниц в возрасте от 4 до 10 лет, а консультативная помощь - родителям.

Социальные услуги в полустационарной форме предоставляют в отделениях дневного пребывания в 39 комплексных центрах социального обслуживания населения региона. На их базе действуют школы реабилитации и ухода. Это не только реабилитационные программы для детей с ограниченными возможностями здоровья. Родителей учат правилам ухода за детьми с тяжелыми заболеваниями, пользованию техническими средствами реабилитации, дают психологическую поддержку. Социальные услуги на дому бесплатно предоставляются семье с ребенком-инвалидом, нуждающимся в постоянном постороннем уходе.

Срочные социальные услуги предоставляются комплексными центрами социального обслуживания. Речь идет о неотложной соцпомощи, предоставлении во временное пользование технических средств ухода, реабилитации и адаптации. В таких пунктах проката можно взять ходунки, костыли, трости, кресла-коляски, противопролежневые матрацы и подушки и прочее. Для доставки детей-инвалидов в больницы, учреждения соцобслуживания, органы госвласти, на вокзал, в аэропорт и т.п., в 17 муниципалиетах региона бесплатно предоставляется «Социальное такси».

В 2022 году в Челябинске, Верхнем Уфалее, Магнитогорске и Коркино открыты Семейные многофункциональные центры. Там семьям предоставляют комплекс услуг в режиме «одного окна».

В 2023 году продолжается реализация проекта «Счастливы вместе». Это поддержка родителей детей с инвалидностью и других членов их семьи (братьев, сестер, бабушек и дедушек).

 В три раза увеличили выплату для родителей детей-инвалидов в Челябинской области 

 Валентина Яковлева