В Ачинске умер годовалый мальчик со СМА. Сегодня ему должны были дать лекарство
Трагедия произошла сегодня, 10 марта. Годовалому Вениамину поставили диагноз спинально-мышечная атрофия, для него закупили препарат и назначили дату лечения – 10 марта. Но до начала процедуры мальчик скончался. Информацию подтвердили в краевом минздраве. У ребенка, как поясняют в центре охраны материнства и детства, где наблюдался малыш, болезнь протекала тяжелее, чем у многих других детей со СМА – в крае их всего 8.
В сентябре прошлого года ребенка полностью обследовали в краевой больнице, после чего поставили диагноз. После врачебных комиссий Вениамину назначили терапию «Спинразой». Препарат закупили, и сегодня мальчика готовы были принять на процедуру. Лечение осложняло тяжелое состояние ребенка – отвечают в краевом центре материнства и детства. Вениамин страдал от дыхательной недостаточности, в ноябре и декабре неоднократно лечился от аспирационной пневмонии. Первого марта состояние снова ухудшилось, ребенок лежал в Ачинском центре охраны материнства и детства. Накануне мальчика перевозили на терапию в Красноярск, но малышу резко стало плохо. Позже Вениамин умер.
«Специалисты не связывают смерть пациента с отсутствием препарата. Изначально болезнь протекала тяжело с прогрессирующей дыхательной недостаточностью, что неоднократно фиксировалось в истории болезни за ноябрь, январь и февраль. Препарат «Спинраза» – патогенетическое лекарство, предназначенное для плановой пожизненной терапии, это не экстренное лекарство»
пресс-служба краевого центра охраны материнства и детства
Врачи будут проводить патолого-анатомическое исследование, после него установят причину смерти ребенка.