Мы с тобой теперь одной крови. Генетические близнецы встретились в Петербурге
0
50
Многие пары генетических близнецов ждут этой встречи годами. Дело в том, что во всем мире донорство костного мозга добровольно, безвозмездно и анонимно. Анонимность донора по сложившейся международной практике сохраняется в течение двух лет после трансплантации костного мозга.
Благотворительный фонд AdVita проводит такие встречи с 2017 года. Metro поговорило с тремя парами.
История первая
"Здравствуйте. Я та, кому Вы спасли жизнь"
Реципиент: Олеся Григорьева, 36 лет, Уфа
Донор: Данил Власов, 26 лет, Челябинск
Олеся:
"В 2014 мне поставили диагноз "острый миелобластный лейкоз". Полтора года проходила химиотерапию в Уфе, вышла в ремиссию. А в 2018 году случился рецидив, и врачи сказали, что спасти меня может только трансплантация.
Я ничего не знала о донорстве костного мозга, вообще была не в теме. Да я и в больнице никогда не лежала! Но зато потом наверстала на жизнь вперед. Когда попала в клинику и поняла, что у меня нет сил, чтобы просто встать, была потрясена!
Мне стали искать донора в российском регистре. И он нашелся! Был одним-единственным, кто подошел мне по 10 параметрам из 10.
Пересадку делали в Петербурге, в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Я знала, что мой донор - мужчина. Перед трансплантацией допытывалась у врачей: "А он веселый? Разговорчивый?" Медики ответили, что донор - такой же болтливый, как я. Успокоилась и сказала: "Ну тогда начинайте!"
Донорские клетки прижились. Я вообще пересадку перенесла гораздо легче, чем химиотерапию. Сейчас чувствую себя здоровым человеком. Все, что было плохого, стерлось из памяти, осталось только хорошее. До болезни я переживала по любому поводу, а сейчас все эти мои заморочки кажутся такой ерундой. Я просто благодарю каждый прожитый день и, конечно, своего донора."
Данил:
"Когда был студентом, несколько раз ходил сдавать кровь, чтобы получить деньги и шоколадку. Как-то приехал в пункт переливания крови, а мне говорят: есть анкета, ее нужно заполнить и поставить галочку, что ты согласен быть внесенным в регистр доноров костного мозга. Я спросил, зачем это нужно. Мне ответили, что, возможно, я смогу спасти кому-то жизнь. Я поставил галочку и забыл об этом. А через два с лишним года мне позвонили, сказали, что я подхожу. Сейчас много телефонных мошенников, и, если честно, сначала с подозрением отнесся к звонку с неизвестного номера. Но тут я вспомнил, что что согласился на трансплантацию, и успокоился.
Есть два способа забора. В первом случае делают прокол в кости и забирают вещество. В моем случае, просто из крови выделяли стволовые клетки. Врачи сказали: "Нужно просто четыре часа полежать, руками не двигать, и все будет классно." Так и было. Я знал, что делаю это для женщины, у нее лейкоз. Больше никакой информации не было."
Олеся:
"Трансплантацию мне провели 25 сентября 2018 года. Теперь это мой второй день рождения.
Очень хотела познакомиться с донором. Еле дождалась, когда пройдет два года. Позвонила в клинику. Врачи переговорили с Данилом и дали мне его электронную почту. Я написала: "Здравствуйте! Меня зовут Олеся. Я та, которой Вы спасли жизнь." Оставила свой номер телефона. Данил написал в тот же вечер, мы стали общаться, прислали свои фотографии друг другу, решили, что мы даже похожи! У нас же теперь общая группа крови. До трансплантации у меня была четвертая, а теперь третья, как у Данила. Счастлива, что мы увиделись. Я познакомилась не только с Данилом, но и с его девушкой. Думаю, теперь будем дружить."
Данил:
"Я живу в Челябинске. Занимаюсь видеомонтажом. А еще есть своя музыкальная группа. Пока выступаем в родном городе, но, думаю, через какое-то время начнем гастролировать по стране и миру. Обязательно приедем в Уфу. И я знаю, что первой, кому я сообщу об этом, будет Олеся."
История вторая
"Даже врачи удивлялись, что такое бывает!"
Реципиент: Роман Шевченко, 41 год, Москва
Донор: Татьяна Свинцицкая, 30 лет, Калининград
Роман:
"В январе 2018 года почувствовал себя плохо, и жена настояла, чтобы я прошел обследование. Оказалось, что у меня анализ крови такой, что хоть в простынь заворачивай и уноси на кладбище. Удалось попасть в Национальный медицинский исследовательский центр гематологии Министерства здравоохранения. Взяли пункцию. У меня обнаружили поражение костного мозга. Единственное что могло помочь, это трансплантация.
Начали искать донора. Родственники не подошли. В российском регистре на тот момент было зарегистрировано всего 25 тысяч человек, это очень мало. Надежды почти никакой… И вдруг он нашелся!
Я только знал, что это девушка. Больше никакой информации не было.
Врачи предупредили: у меня всего сорок процентов вероятности, что костный мозг приживется. Но все получилось.
Оказалось, что у нас с донором полная совместимость по всем компонентам и одинаковая группа крови. Даже врачи в клинике удивлялись, что такое бывает!"
Татьяна:
"Я жила в Петербурге, ходила на благотворительные мероприятия, в том числе на те, которые организовывал фонд AdVita. Там я узнала о донорстве костного мозга. Вообще-то донорство для меня - это не новая история. Я с 18 лет сдаю кровь, у меня самая распространенная группа - первая положительная. А когда узнала, что можно стать еще донором костного мозга, сразу решила, что мне это надо.
Некоторые знакомые пугали, говорили, что могу остаться инвалидом, рассказывали всякие страшилки. Но люди обычно боятся того, чего не знают. А я подошла к этому процессу осознанно, страха не было.
Когда мне позвонили и сказали, что я подошла, прыгала до потолка от счастья!
Сама процедура не сложная. У тебя забирают кровь из вены, она течет по трубкам, в специальном пакетике остается нужный компонент. А через другой катетер возвращается кровь без этого компонента. Вокруг ходят врачи, интересуются моим состоянием.
Я только знала, что лежу в клинике ради взрослого мужчины, у которого состав клеток такой же, как у меня. И ему нужна помощь. Как он выглядит, чем занимается, меня не очень интересовало. Я больше думала, что сейчас переживает этот человек и его близкие…"
Роман:
"Я постоянно спрашивал врачей, когда я смогу познакомиться со своим донором. Очень хотелось увидеть эту девушку и сказать ей спасибо. Благодаря ей, врачам, заботе близких, у меня сейчас все хорошо. Чувствую себя нормально, работаю в строительной сфере. И просто радуюсь жизни."
Татьяна:
"Я постоянно писала врачам, спрашивала, как дела у человека, для которого я стала донором. Мне отвечали, что все хорошо, костный мозг прижился. Интересовалась, когда можно встретиться. Потом началась пандемия, и врачам было не до этого. Наконец-то это случилось. Теперь мы увиделись. В моей жизни появился еще один близкий человек, которого я всегда рада видеть."
История третья
"Это не больно, это не страшно, это не опасно"
Реципиент: Женя Бажин, 3 года, Санкт-Петербург
Донор: Марина Сабирова, 44 года, Чита
Ирина, мама Жени:
"Женя родился с высокими лейкоцитами. Сначала думали, что инфекция. Лечили. А когда сделали пункцию, оказалось, что это лейкоз. Моему сыну был всего месяц. Врачи сразу сказали, что химиотерапия не эффективна, нужна трансплантация костного мозга. Мы с мужем подходили только на 50 процентов. Стали искать донора.
Женечке было четыре месяца, когда донор нашелся. Мы до года наблюдались, готовились, а в год и месяц сделали трансплантацию.
Уже через полтора месяца врачи дали нам заключение, что костный мозг прижился. И это было счастье. Нас отпустили из больницы и перевели на дневной стационар.
Женя очень похудел за время нахождения в клинике. До трансплантации он уже начинал говорить, ходил. А после замолчал и снова начал ползать. Но быстро окреп. Сейчас сыну 3 года и 7 месяцев, он обычный мальчик. Три месяца назад пошел в детский сад."
Марина:
"В 2018 году я решила стать донором крови. Приехала на станцию переливания, но мне отказали из-за низкого гемоглобина. У меня было три попытки, и каждый раз - отказ. Помню приехала домой расстроенная, зашла в соцсети и увидела, что у нас в Чите будет проходить акция: "Сдай кровь и стань потенциальным донором костного мозга." Я даже не знала, что это такое. Но внутренний голос подсказал, что мне это надо. Изучила вопрос, и стала участником акции. В апреле сдала кровь, а в августе следующего года мне позвонили и сказали, что я подхожу.
В феврале 2020 года я приехала в Москву и стала донором. Мне прокололи тазобедренные кости и взяли 600 миллилитров костного мозга. Операция прошла под общим наркозом. Уже на следующий день я улетала домой в Читу. Да, я знала, что есть два способа забора костного мозга. Но тот, что через кровь, в нашем случае не подходил.
Перед операцией мне сказали, что я сдаю костный мозг для годовалого мальчика. Я почему-то так и думала, что это будет мальчик, у меня самой два сына, им сейчас 14 и 10 лет.
С тех пор я всем рассказываю, что быть донором костного мозга - это не больно, это не страшно, это не опасно. Но спасти жизнь - дорогого стоит.
Через два года мне позвонила Ирина и показала по видеосвязи Женю. Мы обе плакали. И когда я увидела Женечку уже на встрече в Петербурге и смогла взять его за руку, разрыдалась. Удивительно, что этот маленький мальчик оказался моим генетическим близнецом. Теперь у него моя группа крови. Привезла Жене из Читы плюшевое солнце, чтобы он всегда светился и радовал мир своей улыбкой.
Когда я стала донором, меня удалили из регистра. Маловероятно, что я подойду кому-то еще. Но ведь всякое бывает в жизни… Через год я снова сдала кровь, и меня снова внесли. А вдруг я еще кого-то смогу спасти?"
Станьте благотворителем!
Благотворительный фонд AdVita помогает детям и взрослым с онкологическими заболеваниями. Если вы хотите помочь в приобретении дорогостоящих препаратов, стать волонтером или донором костного мозга, здесь вас ждут. Подробности: www.advita.ru
Благотворительный фонд AdVita проводит такие встречи с 2017 года. Metro поговорило с тремя парами.
История первая
"Здравствуйте. Я та, кому Вы спасли жизнь"
Реципиент: Олеся Григорьева, 36 лет, Уфа
Донор: Данил Власов, 26 лет, Челябинск
Олеся:
"В 2014 мне поставили диагноз "острый миелобластный лейкоз". Полтора года проходила химиотерапию в Уфе, вышла в ремиссию. А в 2018 году случился рецидив, и врачи сказали, что спасти меня может только трансплантация.
Я ничего не знала о донорстве костного мозга, вообще была не в теме. Да я и в больнице никогда не лежала! Но зато потом наверстала на жизнь вперед. Когда попала в клинику и поняла, что у меня нет сил, чтобы просто встать, была потрясена!
Мне стали искать донора в российском регистре. И он нашелся! Был одним-единственным, кто подошел мне по 10 параметрам из 10.
Пересадку делали в Петербурге, в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Я знала, что мой донор - мужчина. Перед трансплантацией допытывалась у врачей: "А он веселый? Разговорчивый?" Медики ответили, что донор - такой же болтливый, как я. Успокоилась и сказала: "Ну тогда начинайте!"
Донорские клетки прижились. Я вообще пересадку перенесла гораздо легче, чем химиотерапию. Сейчас чувствую себя здоровым человеком. Все, что было плохого, стерлось из памяти, осталось только хорошее. До болезни я переживала по любому поводу, а сейчас все эти мои заморочки кажутся такой ерундой. Я просто благодарю каждый прожитый день и, конечно, своего донора."
Данил:
"Когда был студентом, несколько раз ходил сдавать кровь, чтобы получить деньги и шоколадку. Как-то приехал в пункт переливания крови, а мне говорят: есть анкета, ее нужно заполнить и поставить галочку, что ты согласен быть внесенным в регистр доноров костного мозга. Я спросил, зачем это нужно. Мне ответили, что, возможно, я смогу спасти кому-то жизнь. Я поставил галочку и забыл об этом. А через два с лишним года мне позвонили, сказали, что я подхожу. Сейчас много телефонных мошенников, и, если честно, сначала с подозрением отнесся к звонку с неизвестного номера. Но тут я вспомнил, что что согласился на трансплантацию, и успокоился.
Есть два способа забора. В первом случае делают прокол в кости и забирают вещество. В моем случае, просто из крови выделяли стволовые клетки. Врачи сказали: "Нужно просто четыре часа полежать, руками не двигать, и все будет классно." Так и было. Я знал, что делаю это для женщины, у нее лейкоз. Больше никакой информации не было."
Олеся:
"Трансплантацию мне провели 25 сентября 2018 года. Теперь это мой второй день рождения.
Очень хотела познакомиться с донором. Еле дождалась, когда пройдет два года. Позвонила в клинику. Врачи переговорили с Данилом и дали мне его электронную почту. Я написала: "Здравствуйте! Меня зовут Олеся. Я та, которой Вы спасли жизнь." Оставила свой номер телефона. Данил написал в тот же вечер, мы стали общаться, прислали свои фотографии друг другу, решили, что мы даже похожи! У нас же теперь общая группа крови. До трансплантации у меня была четвертая, а теперь третья, как у Данила. Счастлива, что мы увиделись. Я познакомилась не только с Данилом, но и с его девушкой. Думаю, теперь будем дружить."
Данил:
"Я живу в Челябинске. Занимаюсь видеомонтажом. А еще есть своя музыкальная группа. Пока выступаем в родном городе, но, думаю, через какое-то время начнем гастролировать по стране и миру. Обязательно приедем в Уфу. И я знаю, что первой, кому я сообщу об этом, будет Олеся."
История вторая
"Даже врачи удивлялись, что такое бывает!"
Реципиент: Роман Шевченко, 41 год, Москва
Донор: Татьяна Свинцицкая, 30 лет, Калининград
Роман:
"В январе 2018 года почувствовал себя плохо, и жена настояла, чтобы я прошел обследование. Оказалось, что у меня анализ крови такой, что хоть в простынь заворачивай и уноси на кладбище. Удалось попасть в Национальный медицинский исследовательский центр гематологии Министерства здравоохранения. Взяли пункцию. У меня обнаружили поражение костного мозга. Единственное что могло помочь, это трансплантация.
Начали искать донора. Родственники не подошли. В российском регистре на тот момент было зарегистрировано всего 25 тысяч человек, это очень мало. Надежды почти никакой… И вдруг он нашелся!
Я только знал, что это девушка. Больше никакой информации не было.
Врачи предупредили: у меня всего сорок процентов вероятности, что костный мозг приживется. Но все получилось.
Оказалось, что у нас с донором полная совместимость по всем компонентам и одинаковая группа крови. Даже врачи в клинике удивлялись, что такое бывает!"
Татьяна:
"Я жила в Петербурге, ходила на благотворительные мероприятия, в том числе на те, которые организовывал фонд AdVita. Там я узнала о донорстве костного мозга. Вообще-то донорство для меня - это не новая история. Я с 18 лет сдаю кровь, у меня самая распространенная группа - первая положительная. А когда узнала, что можно стать еще донором костного мозга, сразу решила, что мне это надо.
Некоторые знакомые пугали, говорили, что могу остаться инвалидом, рассказывали всякие страшилки. Но люди обычно боятся того, чего не знают. А я подошла к этому процессу осознанно, страха не было.
Когда мне позвонили и сказали, что я подошла, прыгала до потолка от счастья!
Сама процедура не сложная. У тебя забирают кровь из вены, она течет по трубкам, в специальном пакетике остается нужный компонент. А через другой катетер возвращается кровь без этого компонента. Вокруг ходят врачи, интересуются моим состоянием.
Я только знала, что лежу в клинике ради взрослого мужчины, у которого состав клеток такой же, как у меня. И ему нужна помощь. Как он выглядит, чем занимается, меня не очень интересовало. Я больше думала, что сейчас переживает этот человек и его близкие…"
Роман:
"Я постоянно спрашивал врачей, когда я смогу познакомиться со своим донором. Очень хотелось увидеть эту девушку и сказать ей спасибо. Благодаря ей, врачам, заботе близких, у меня сейчас все хорошо. Чувствую себя нормально, работаю в строительной сфере. И просто радуюсь жизни."
Татьяна:
"Я постоянно писала врачам, спрашивала, как дела у человека, для которого я стала донором. Мне отвечали, что все хорошо, костный мозг прижился. Интересовалась, когда можно встретиться. Потом началась пандемия, и врачам было не до этого. Наконец-то это случилось. Теперь мы увиделись. В моей жизни появился еще один близкий человек, которого я всегда рада видеть."
История третья
"Это не больно, это не страшно, это не опасно"
Реципиент: Женя Бажин, 3 года, Санкт-Петербург
Донор: Марина Сабирова, 44 года, Чита
Ирина, мама Жени:
"Женя родился с высокими лейкоцитами. Сначала думали, что инфекция. Лечили. А когда сделали пункцию, оказалось, что это лейкоз. Моему сыну был всего месяц. Врачи сразу сказали, что химиотерапия не эффективна, нужна трансплантация костного мозга. Мы с мужем подходили только на 50 процентов. Стали искать донора.
Женечке было четыре месяца, когда донор нашелся. Мы до года наблюдались, готовились, а в год и месяц сделали трансплантацию.
Уже через полтора месяца врачи дали нам заключение, что костный мозг прижился. И это было счастье. Нас отпустили из больницы и перевели на дневной стационар.
Женя очень похудел за время нахождения в клинике. До трансплантации он уже начинал говорить, ходил. А после замолчал и снова начал ползать. Но быстро окреп. Сейчас сыну 3 года и 7 месяцев, он обычный мальчик. Три месяца назад пошел в детский сад."
Марина:
"В 2018 году я решила стать донором крови. Приехала на станцию переливания, но мне отказали из-за низкого гемоглобина. У меня было три попытки, и каждый раз - отказ. Помню приехала домой расстроенная, зашла в соцсети и увидела, что у нас в Чите будет проходить акция: "Сдай кровь и стань потенциальным донором костного мозга." Я даже не знала, что это такое. Но внутренний голос подсказал, что мне это надо. Изучила вопрос, и стала участником акции. В апреле сдала кровь, а в августе следующего года мне позвонили и сказали, что я подхожу.
В феврале 2020 года я приехала в Москву и стала донором. Мне прокололи тазобедренные кости и взяли 600 миллилитров костного мозга. Операция прошла под общим наркозом. Уже на следующий день я улетала домой в Читу. Да, я знала, что есть два способа забора костного мозга. Но тот, что через кровь, в нашем случае не подходил.
Перед операцией мне сказали, что я сдаю костный мозг для годовалого мальчика. Я почему-то так и думала, что это будет мальчик, у меня самой два сына, им сейчас 14 и 10 лет.
С тех пор я всем рассказываю, что быть донором костного мозга - это не больно, это не страшно, это не опасно. Но спасти жизнь - дорогого стоит.
Через два года мне позвонила Ирина и показала по видеосвязи Женю. Мы обе плакали. И когда я увидела Женечку уже на встрече в Петербурге и смогла взять его за руку, разрыдалась. Удивительно, что этот маленький мальчик оказался моим генетическим близнецом. Теперь у него моя группа крови. Привезла Жене из Читы плюшевое солнце, чтобы он всегда светился и радовал мир своей улыбкой.
Когда я стала донором, меня удалили из регистра. Маловероятно, что я подойду кому-то еще. Но ведь всякое бывает в жизни… Через год я снова сдала кровь, и меня снова внесли. А вдруг я еще кого-то смогу спасти?"
Станьте благотворителем!
Благотворительный фонд AdVita помогает детям и взрослым с онкологическими заболеваниями. Если вы хотите помочь в приобретении дорогостоящих препаратов, стать волонтером или донором костного мозга, здесь вас ждут. Подробности: www.advita.ru