В башкирской семье растут двое детей-бабочек
В селе Кандры, которое располагается в Туймазинском районе Республики Башкортостан, в семье Багровых растут двое детей с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. При этом страшном диагнозе дети рождаются на 40% без кожи.
Таких детей в народе называют бабочками, сравнивая их кожу с хрупкими крыльями насекомых.
Лиза и Матвей Багровы родились именно с этим диагнозом. Родители малышей в интервью изданию ProUfu.ru рассказали, что изначально они делали девочке, которая является первенцем в их семье, перевязки из старых простыней, поскольку их ткань была мягче, чем любой бинт.
О существовании специальных перевязочных материалов для детей с этим заболеванием Багровы узнали, когда Лизе исполнился год. Коробку специальных бинтов прислал федеральный фонд «БЭЛА», который тогда только начал функционировать.
«Еще два года мы эти бинты стирали, потому что их не хватало, присылали не так часто, а достать сами мы их просто не могли. Конечно, после стирки они теряли эластичность, но это было лучшем, чем ничего, и уж точно лучше старых простыней или обычных бинтов», – рассказывает мать Лизы и Матвея Марина Багрова.
Как отмечается, уже два года девочке с перевязочными материалами помогает фонд «Изгелек». На приобретение этих бинтов за данный период было собрано более 1,7 миллиона рублей пожертвований. Специальные материалы не ограничивают движение Лизы и защищают ее от повреждений.
В декабре 2017 года в семье Багровых родился второй ребенок – мальчик Матвей. К сожалению, у него было диагностировано аналогичное Лизиному заболевание.
По словам Марины Багровой, несмотря на то, что у детей один диагноз, течение болезни проходит по-разному.
«Когда двое детей с такой болезнью перевязочные материалы исчезают на глазах. А стоят они очень дорого. Минздрав не может предоставлять нам специальные бинты, так как их нет в перечне жизненно необходимых. Но для моих детей их наличие в буквальном смысле вопрос жизни и смерти. Увы, Минздрав не слышит и не понимает нас в наших просьбах, остаться без помощи фонда «Изгелек» страшно», - отмечает женщина.
Подробнее об этом читайте в материале издание ProUfu.ru.