Смысл денег: отчет за февраль
Каждый месяц мы рассказываем, в чем смысл денег, в наших отчетах. В феврале траты составили 113 001 300 рублей. Смысл этих денег — лекарства, медицинские исследования, расходные материалы, реагенты для трансплантации костного мозга и многое, многое другое, что позволяет детям упрямо идти к своей цели — полному выздоровлению.
Самое лучшее больничное лечение — это лечение, которое уже завершено и привело к выздоровлению или к улучшению. И мы традиционно начинаем наши отчеты с рассказов о выписавшихся детях. Из НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева домой или для продолжения терапии по месту жительства выписано 73 ребенка. Так, для дальнейшего лечения по месту жительства выписана Радима Завриева. Успешно прошли плановые проверки Мгер Арустамян и Аминат Курбанова. Из РДКБ выписалось 32 ребенка, среди наших знакомых — в основном те, кто приезжал на проверки. Так, после успешных проверок в феврале были выписаны Ира Мотренко, Марина Засимкина, Альбина Еремина, Василиса Швыряева, Сережа Диган, Даша Бешенцева и многие другие. Трое ребят в ремиссии выписаны из детского отделения Московского областного онкологического диспансера, 11 — из наших подопечных отделений Морозовской больницы (так, на поддерживающую терапию выписалась наша давняя знакомая Даша Шелепнева). В НМИЦ нейрохирургии прошли лечение 12 наших подопечных, в том числе Бибисора Зарифова и Комронбек Авазов.
А теперь — о расходах по проектам.
Лекарства, зарегистрированные в России, закуплены на сумму 21 720 058 руб. Так, «Биспонсу» получили Леша Рыбаков и Ева Хазова; «Адцетрис» — Илья Якубчук, Егор Василюк, Игорь Власов и еще один подросток; «Блинцито» — Арсений Руденко, Вика Максимова и другие дети. Артему Иванову был куплен «Лонквекс», Семену Полякову — «Венклекста», Оксане Гагариной и Маше Корчагиной — «Элизария». Несколько ребят получали лекарство «Веклури» (ремдесивир) для лечения коронавирусной инфекции: хотя обычно дети болеют этой инфекцией довольно легко, она может быть смертельно опасна в состоянии глубокого иммунодефицита после противоопухолевой терапии или трансплантации костного мозга. Было много и других закупок лекарств основной и сопроводительной терапии. Кроме пациентов московских клиник, помощь получали и ребята, проходящие лечение в регионах: в Ставрополь куплены антибиотики и химиопрепарат «Темодал», в Ульяновск — также «Темодал», в Ярославль — иммунопрепарат «Мабтера» и химиопрепарат «Этопозид», в Нальчик — «Сотрет» для поддерживающей терапии при нейробластоме.
Не зарегистрированные в России препараты приобретены на общую сумму 8 032 688 руб. Так, четырем детям для профилактики вирусных инфекций после трансплантации куплен «Превимис» (летермовир); среди них — Семен Чернов. Еще четыре ребенка получают «Фоскавир», в том числе Амелия Михайлова, а один — «Сидофовир». Для Виолетты Леоновой оплачен «Дефителио». Для большой группы детей куплен зарубежный «Целькристин» — аналог дефицитного «Винкристина». Также для группы детей закуплен «Мелфалан-Тилломед»: лекарства с этим же действующим веществом долгое время были недоступны в России. Один ребенок получил противосудорожный «Сабрил», еще один — «Тиклопидин» для профилактики тромбозов. И, наконец, ребенку с опухолью ЦНС, проходящему лечение во Владимире, куплен «Это-Грай» — этопозид в форме, которая годится для введения в жидкость, омывающую головной мозг.
В феврале проводились и закупки медицинского оборудования. Была оплачена установка для рентгеновского облучения донорской крови «АРДОК-1» (о ее закупке просили врачи ОДКБ г. Екатеринбурга; прибор уже доставлен и установлен). А для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева внесен первый платеж для оплаты программного обеспечения MIM Maestro, позволяющего резко повысить эффективность подготовки к лучевой терапии (в том числе к тотальному облучению тела перед трансплантацией костного мозга) и в то же время проводить референсную оценку планов облучения, используемых в различных российских клиниках, — а это важно для повышения качества лучевой терапии по России в целом.
Расходы в рамках программы трансплантаций костного мозга в феврале включали в себя оплату поиска и активации зарубежного донора для двух детей — Алима Мустафаева и Вали Череневой.Также оплачены поиск и обследование донора еще для одного ребенка, которому удалось найти донора в России. Остальные расходы в рамках этой программы — закупка реактивов и расходных материалов для очистки трансплантата.
Из общей суммы трат на оплату диагностики и анализов 4 372 377 руб. приходится на покупку лабораторных реактивов, а 2 339 399 руб. — на оплату собственно анализов, проводимых в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и в ОДКБ г. Екатеринбурга для пациентов других клиник, а также доставки биообразцов.
Закуплены также различные медицинские расходные материалы и материалы для операций (самые большие траты были связаны с покупкой наборов для проведения диализа). Как всегда, пожертвовано 4 950 000 руб. на надбавки к зарплатам сотрудником НМИЦ ДГОИ. Переведено 3 000 000 руб. (за два месяца) на поддержку научного проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза. Выплачены компенсации донорам крови, на которые не хватило государственного финансирования.
Административные расходы по программе помощи клиникам (в основном это зарплаты больничных координаторов) — 2 257 826 руб., или 3,39% от всех расходов по программе.
В рамках программы адресной помощи в феврале 2021 года было совершено 40 закупок лекарств, в том числе дорогостоящих. Так, был оплачен очередной «Адцетрис» для Вани Проскурина (у юноши все неплохо), очередной «Ксалкори» для Анфисы Специальной (были некоторые инфекции, но в целом дела идут хорошо, Анфиса стала активнее, восстановился аппетит). Получили «Джакави» ребята, которые готовятся к трансплантации костного мозга по поводу талассемии: Мазахир Исмаилов, Софья Коасари, Омар Шарифов, Тамерлан Мехдиев. Тоне Дябиной вновь оплачен «Энплейт» (дальше есть надежда получить его на льготной основе). Софье Рудометовой куплены лекарства на выписку, также лекарства для амбулаторной поддержки оплачены Милаше Олейниковой. Многие другие дети также получили необходимые лекарства: в частности, несколько ребят из региональных клиник получили «Винкристин», дефицит которого пока не полностью преодолен.
Что касается платного лечения, для одной девушки была оплачена радиохирургия на аппарате «Гамма-нож», а двум детям — проведенное еще в декабре 2020 года лучевое лечение, на которое не хватило квот. Двум иностранным гражданам (в том числе Ольге Тищенко) оплачены операции в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко. Также оплачен очередной этап лечения Сережи Харченко — противорецидивная терапия идет достаточно успешно, а вот решить вопрос с гражданством и полисом пока так и не удалось. Наконец, нашему очень давнему знакомому Максиму Ширкунову оплачено стоматологическое лечение: из-за противоопухолевого лечения, пройденного в младенчестве (к счастью, уже много лет нет никаких признаков опухоли!), у мальчика серьезные проблемы с зубами.
Что касается диагностики и анализов, были оплачены лабораторные исследования (как для постановки диагноза, так и для контроля хода лечения) для 31 подопечного фонда, а визуализирующие исследования (МРТ, ПЭТ, сцинтиграфия) — еще для 11 человек. Также произведено 13 закупок расходных материалов и мелкого медицинского оборудования для 5 человек.
В рамках реализации программы паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 7 закупок лекарств и лечебного питания, 5 закупок расходных материалов и предметов мелкого медицинского оборудования. Двум детям оплачена медицинская транспортировка — так, в Елизаветинский детский хоспис отправлена Геля Соболева. 20 семей подопечных паллиативной программы получили благотворительную социальную помощь. Шести семьям, в том числе семье Алины Шониной, оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Оплачены также психологические консультации для пациентов и их близких.
Февральские административные расходы по программе адресной помощи (оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи) — 1 372 434 руб., или 14,3% от всех расходов по программе.
В феврале 2021 года дочернему фонду «Новая жизнь» переведено 20 млн руб. на реализацию социальных программ. Кроме того, оплачено питание родителей пациентов (1 680 950 руб.), работа юридической службы (254 250 руб.), административные и некоторые другие расходы по социальной программе.
В течение прошедшего месяца подопечные фонда «Подари жизнь» получили помощь от благотворительных компаний и частных лиц с обеспечением влажными салфетками, подгузниками, различными средствами индивидуальной защиты, стиральным порошком, бытовой химией, сушильным барабаном, холодильником, термопотами, авторскими книгами. 10 семей получили продуктовую помощь. Для семи детей из разных больниц была оплачена работа нянь, нанимаемых фондом «Подари жизнь». Также на собранные денежные средства оказывалась различная оперативная помощь семьям и детям в больницах, а одна семья получила материальную помощь.
Психологическая служба фонда провела два групповых семинара для сотрудников и волонтеров фонда, а также участвовала в обсуждении проекта «Мэри Поппинс» о подготовке нянь. Был подготовлен подкаст об общении и поддержке в период болезни, продолжалась работа над «Больничным дневником» для онкобольных детей. Проводилось психологическое сопровождение 3 семей пациентов РДКБ, одной семьи пациента НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, одной семьи пациента Морозовской больницы и одной пациентки, проходящей лечение в региональной клинике, — всего 10 консультаций. Также было две консультации для трех волонтеров фонда. Психологи организовали и провели «круглый стол» с психологами региональных фондов и больниц на форуме Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. За финансовое обеспечение работы психологической службы отвечает дочерний фонд «Новая жизнь».
В феврале в трех основных клиниках, с которыми сотрудничает донорская служба нашего фонда (НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и ГКБ № 52 г. Москвы), было в общей сложности 482 безвозмездных донора тромбоцитов, 1071 — цельной крови (больше, чем в январе, но все-таки пока еще далеко до лучших показателей месяца), 43 безвозмездных донора плазмы крови и 4 донора гранулоцитов (для Сережи Мишина). Также поступило 12 просьб о сдачи крови и ее компонентов для больных из 5 клиник: НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, МОНИКИ им. М.Ф. .Владимирского, ГКБ им. С.П. Боткина, Институт хирургии им. А.В. Вишневского, Центральный военный клинический госпиталь им. П.В. Мандрыка.
После долгого перерыва стало вновь расти число участников выездных донорских акций: их пока существенно меньше, чем в «мирное время», но результаты за февраль уже неплохие: 8 акций, 329 человек! Акции — организованные совместно с Центром крови ФМБА, Центром крови имени Гаврилова, Московской областной СПК и Центром имени Бакулева — прошли в гипермаркете «Глобус» (Киевское шоссе), офисах компаний «Северсталь», «Голдер Электроникс», в ЕИРЦ в Воронцовском переулке, в Минэкономразвития (87 доноров!), в «СМ-Клинике» и клинике «Семейная», в микрорайоне Марьино.
Расходы на реализацию донорского проекта включают в себя оплату труда сотрудников донорского отдела и изготовления печатной продукции для отделений переливания крови.
В феврале у участников волонтерского проекта была большая радость: теперь волонтеры могут очно посещать — конечно, с соблюдением всех мер предосторожности — не только МООД в Балашихе, но также НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н Бурденко и Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачева. В некоторых отделениях уже прошли мастер-классы, кинопоказы и игротеки.
В рамках онлайн-проекта «На связи!» было проведено одно собеседование для волонтеров-новичков, два тренинга по онлайн-игротекам и одно занятие для волонтеров технической поддержки. За февраль к проекту присоединилось 10 новых волонтеров. В целом за месяц в онлайн-встречах приняли участие 113 детей и 6 взрослых.
Волонтеры проекта «Кругосветка» пригласили подопечных в путешествия по Африке и Чехии, а также продолжали еженедельные онлайн-чтения. Волонтеры-водители выполнили 20 заявок; кроме того, в рамках акции «Добрые километры» компании «Ситимобил» мы оплатили проезд на такси для 21 подопечного. Дизайнеры занимались изготовлением онлайн-афиш для проекта «На связи», делали макеты раздаточных материалов для отделений. Волонтеры внебольничной помощи 6 раз выезжали по нашим запросам: перевозили пробирки, расходные материалы и лекарства из аптеки. Переводчики помогли с подготовкой переводов медицинских выписок для трех подопечных. Волонтеры-юристы продолжали консультировать родителей подопечных по телефону; кроме того, был проведен один онлайн-семинар, где разбирались юридические вопросы, связанные с оформлением инвалидности.
В рамках программы сопровождения и поддержки волонтеров было организовано два онлайн-семинара с психологами, в которых приняли участие 28 человек.
Расходы по волонтерскому проекту за февраль включают в себя оплату труда координаторов волонтеров и закупку товаров для праздников.
В двух направлениях продолжает развиваться программа «Первый шаг», направленная на поддержку детей и родителей в адаптационный период после завершения лечения. Так, в программе тьюторского сопровождения «Компас» приступили к подготовке второй группы волонтеров-тьюторов для работы с подростками и молодыми взрослыми. А в рамках программы онлайн-поддержки родителей «Про себя» завершена работа с тестовой группой, внесены все необходимые корректировки в материалы курса, и уже в марте должна начаться работа с родителями подопечных.
Благотворительная школа продолжает работу. В феврале 16 детей занималось с волонтерами учителями по индивидуальным программам, всего было проведено 60 уроков. Также 20 подопечных фонда продолжают обучение в онлайн-школе «Фоксфорд». К проекту присоединились 3 волонтера-учителя и 3 волонтера-тьютора, было проведено 4 методических индивидуальных встречи с новыми учителями проекта.
И, конечно, мы с нетерпением ожидаем момента, когда можно будет возобновить очные выездные программы, хотя бы в ограниченном режиме!
В рамках создания пансионата оплачивались различные коммунальные расходы, прежде всего электроэнергия. Ждем возобновления восстановительных и строительных работ!
Февральские расходы на содержание фонда (зарплаты сотрудников, налоги, выплаты и отчисления, канцтовары, автомобиль…) составили 8 650 275 руб, или 7,66% от всех расходов за месяц. Подробный отчет обо всех расходах за 2021 год можно видеть у нас на сайте.
Спасибо всем, кто помогает!