«Хочется, чтобы система работала без жалоб»: матери детей-инвалидов просят чиновников наладить процесс господдержки

Матери детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата из Набережных Челнов обратились в Фонд социального страхования (ФСС) с жалобой на маленькие компенсации и длительные задержки выплат за самостоятельно приобретённые технические средства реабилитации: кресла-коляски, ортопедические приспособления и обувь. Кроме того, по словам матерей, ведомство предлагает детям-инвалидам путёвки в санатории без доступной среды, от которых им приходится отказываться. ФСС обещает решить проблемы, но добиваться положенной по закону государственной поддержки женщинам пока приходится через прокуратуру.

У жительницы Набережных Челнов Жанны Борисовой трое детей. Младшей, Арине, 12 лет, у неё спастический тетрапарез — это форма детского церебрального паралича (ДЦП), при которой снижается двигательная активность в верхних и нижних конечностях. У Арины третий уровень двигательной активности по международной классификации (GMFCS III) — поражены руки и ноги, при этом сохранён интеллект. Она учится в четвёртом классе в специальной школе для детей с ограниченными возможностями здоровья.

«Девочка перспективная и хочется максимально восстановить ребёнка», — рассказывает Жанна.

Согласно индивидуальной программе реабилитации (ИПР) Арины, Фонд социального страхования (ФСС) должен два раза в год предоставлять ей путёвку на санаторно-курортное лечение. Но, по словам её мамы, они стоят в очереди за путёвкой с 2013 года, и ни разу за это время ребёнок не выехал лечиться за счёт государства.

«Я не знаю, почему такая очередь. Мы не только сидим и ждём, когда нам что-то положенное от государства дадут. Много куда ездим за свои собственные средства, — объясняет Жанна. — Но есть организации, которые на законных основаниях должны нам помогать. Это прописано в Конституции, и есть на то определённые законы, принятые государством, но получается, что они не соблюдаются».

Путёвка без доступной среды

В 2019 году Арине всё-таки предложили путёвку в санаторий «Грушевая роща» в Нальчике. Но оказалось, что доступной для девочки среды там нет. Маме Арины 51 год, и она признаётся, что у неё не хватает сил, чтобы носить на руках 12-летнего ребёнка вместе с инвалидной коляской.

«В ИПР написано, что ребёнок — колясочник, у него снижена двигательная активность. Или в ФСС вообще не читают документы? Зачем такое предлагают? Это же издевательство. Что это за санаторно-курортное лечение, где я должна на себе носить ребёнка?» — возмущается Жанна.

Борисовым предложили другой вариант: местный санаторий «Радуга». Но и там не оказалось доступной среды, поэтому мать Арины была вынуждена отказаться от обоих предложенных вариантов. Её вновь поставили в очередь.

«Есть прекрасные санатории с доступной средой в Крыму, — говорит Жанна. — Почему нам туда путёвки не выделяют? Нам не нужно в сезон, можно осенью или весной. В ФСС говорят, что такие санатории не заключают контракты, даже не выставляют себя на тендеры. Но есть же ИПР. Не я туда вписала все эти рекомендации. Так положено, но никто не выполняет. Представляете, сколько раз мой ребёнок должен был поехать лечиться. Всё это упущено, и никто нам это не возместит».

Должны соответствовать требованиям

Как рассказали RT в пресс-службе ФСС, путёвки на санаторно-курортное лечение предоставляются инвалидам в порядке очереди, в зависимости от даты подачи заявления.

По словам представителей ФСС, территория санаториев, где проходят реабилитацию инвалиды, жилые комнаты, лечебные кабинеты, столовые, холлы, лестничные пролёты, лифты и прочие помещения должны иметь безбарьерную среду: расширенные дверные проёмы и пандусы, а также лифт с расширенным проёмом при этажности жилого, лечебного, диагностического корпусов в два этажа и более. Кроме того, тротуары и площадки должны иметь безбордюрное сопряжение с дорожным полотном.

Условие, что все здания и сооружения организации, оказывающей санаторно-курортные услуги, должны соответствовать требованиями СНиП 35-01-2001 «Доступность зданий и сооружений для маломобильных групп населения» прописывается в техзадании к госконтракту.

За проверку и инспектирование санаториев, как пояснили в ФСС, отвечает Росздравнадзор, а контроль над соблюдением прав потребителей санаторно-курортных услуг осуществляет Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека (Роспотребнадзор).

В 2020 году по итогам тендеров региональное отделение ФСС в Татарстане заключило госконтракты на оздоровление детей-инвалидов с ФГБУ ДС «Васильевское» Минздрава России, ООО «Клиника-санаторий Набережные Челны», АО «Санаторий «Крутушка». В ведомстве утверждают, что все три организации имеют доступную среду.

Однако, по словам Жанны Борисовой, частичная доступная среда есть только в одном из перечисленных санаториев. Полноценной же доступной среды нет ни в одном из этих учреждений.

«Инициативная группа матерей встречалась с представителями ФСС по Республике Татарстан, — рассказывает женщина. — Сотрудники нашего отделения фонда лично заявили руководителю ФСС, что была собрана комиссия, которая установила, что санаториев с доступной средой в нашем городе нет. Может быть, есть частичная, но однозначно сказать, что есть санатории со стопроцентно доступной средой нельзя».

Тендера нет, ждите

Помимо проблем с выделением путёвок на санаторно-курортное лечение, родители детей-инвалидов просят ФСС решить вопрос с задержками выплат за самостоятельное приобретение технических средств реабилитации.

Айсылу Гинятуллина из Набережных Челнов — мама 11-летней Ренаты, у которой тоже диагностирован спастический тетрапарез. Девочка родилась на 32-й неделе беременности, недоношенной, длительное время находилась в реанимации. В полгода у ребёнка начались сильные судороги. Врачи поставили диагноз перинатальное поражение центральной нервной системы (ППЦНС). В год судороги удалось купировать, но у Ренаты диагностировали ДЦП. Дальнейшее лечение, в том числе в московских клиниках, позволило сохранить интеллектуальное развитие девочки.

«Дочь разговаривает, всё понимает, умеет считать до 20, знает цвета, она очень общительная», — рассказывает Айсылу.

Согласно ИПР Ренаты, ФСС обязан обеспечить её креслом-коляской с ручным приводом (комнатной и прогулочной), аппаратом на нижние конечности и туловище, реклинатором-корректором осанки, туторами на суставы верхних и нижних конечностей, креслом-стулом с санитарным оснащением, опорой для стояния, ходунками, а также впитывающими простынями, подгузниками и сложной ортопедической обувью. Все эти вещи должны закупаться за счёт федерального бюджета и предоставляться ребёнку бесплатно. Однако, как говорит мама девочки, предоставляемые государством технические средства реабилитации (например, коляски), как правило, плохого качества или вовсе не подходят ребёнку.

«Детям старше семи лет необходимы коляски с расширенными параметрами. Например, сиденье 80 см, подголовник. Такая коляска стоит очень дорого — 250—300 тыс. рублей. Если до Нового года ФСС покрывал расходы на её покупку в размере 140—150 тыс. рублей, то сейчас эти компенсации снизились до 30 тыс. рублей. За эти деньги хорошую коляску, которая подошла бы 11-летнему ребёнку с ДЦП, не купишь», — объясняет Айсылу.

Родители также жалуются на длительное ожидание положенных их детям средств реабилитации. Те, у кого есть финансовые возможности, покупают необходимые вещи за свой счёт. ФСС в этом случае делает возврат потраченных денег. Остальным же приходится ждать.

«Нужна, например, коляска. Звонишь в ФСС, спрашиваешь, когда будет. А они отвечают, что тендера пока нет, ждите очередь. Некоторые мамочки стесняются звонить в ФСС и напоминать о себе, поэтому ждут годами. Я, например, чтобы добиться возврата средств, написала заявление в прокуратуру, мне сразу перечислили деньги», — говорит Айсылу.

Как рассказала RT Жанна Борисова, по закону возврат денег за средства реабилитации осуществляется в течение двух месяцев. В 2019 году она сдала чеки за ортопедическую обувь. ФСС задержал выплату за эту покупку на месяц, из-за чего Жанна не успела купить своей дочери обувь на холодном подкладе, вовремя предоставить чеки и возместить потраченные средства.

«Так как с возвратом затянули, у меня не было финансовой возможности купить обувь и сдать вовремя чек на другую пару — я ждала возврата. Так как обувь я не купила, соответственно, чеки не сдала, и сроки опять сдвинулись. Из-за того, что это происходит постоянно, в год мой ребёнок получает не четыре пары обуви, как написано в ИПР, а меньше», — объясняет Борисова.

В ФСС заявили, что задержки по выплатам произошли из-за большого количества заявлений на выплату компенсаций.

«В рамках выделенных региональному отделению фонда средств федерального бюджета на указанные цели на 2019 год производилась выплата компенсаций по заявлениям граждан, обратившихся ранее», — пояснили в ведомстве.

Ситуация не меняется

По словам матерей, 1 февраля 2020-го инициативная группа родителей детей-инвалидов пригласила на встречу представителей ФСС по Республике Татарстан.

«К нам приехали руководители из Казани, встреча состоялась, но на наши вопросы они ответить не смогли, — рассказывает Гинятуллина. — Пообещали каждому ответить письменно, но до сих пор никаких ответов нет».

Матери отмечают, что не просто хотят добиться помощи для своих детей, а просят решить существующие проблемы системно.

«С 2013 года я молчала и думала, может, что-то изменится. Но я вижу, что ситуация не меняется, — комментирует Борисова. — Хотя знаю, что те, кто может со скандалом прийти и требовать своё, получают помощь. Мне, как гражданину нашей страны, хочется, чтобы система работала без моих жалоб. Почему я должна этим заниматься? Хотелось, чтобы это на постоянной основе работало, а не после скандала. Вроде президент говорит одно: давайте будем социальной категории граждан помогать. А на местах происходит что-то совершенно непонятное. И почему такое отношение, не знаю».