Поиск города

Ничего не найдено
Бабаево Бабушкин Бавлы Багратионовск Байкальск Баймак Бакал Баксан Балабаново Балаково Балахна Балашиха Балашов Балей Балтийск Барабинск Барнаул Барыш Батайск Бахчисарай Бежецк Белая Калитва Белая Холуница Белгород Белебей Белёв Белинский Белово БелогорскАмурская область БелогорскКрым Белозерск Белокуриха Беломорск Белорецк Белореченск Белоусово Белоярский Белый Бердск Березники БерёзовскийКемеровская область БерёзовскийСвердловская область Беслан Бийск Бикин Билибино Биробиджан Бирск Бирюсинск Бирюч БлаговещенскАмурская область БлаговещенскБашкортостан Благодарный Бобров Богданович Богородицк Богородск Боготол Богучар Бодайбо Бокситогорск Болгар Бологое Болотное Болохово Болхов Большой Камень Бор Борзя Борисоглебск Боровичи Боровск Бородино Братск Бронницы Брянск Бугульма Бугуруслан Будённовск Бузулук Буинск Буй Буйнакск Бутурлиновка
Кадников Казань Калач Калач-на-Дону Калачинск Калининград Калининск Калтан Калуга Калязин Камбарка Каменка Каменногорск Каменск-Уральский Каменск-Шахтинский Камень-на-Оби Камешково Камызяк Камышин Камышлов Канаш Кандалакша Канск Карабаново Карабаш Карабулак Карасук Карачаевск Карачев Каргат Каргополь Карпинск Карталы Касимов Касли Каспийск Катав-Ивановск Катайск Качканар Кашин Кашира Кедровый Кемерово Кемь Керчь Кизел Кизилюрт Кизляр Кимовск Кимры Кингисепп Кинель Кинешма Киреевск Киренск Киржач Кириллов Кириши КировКалужская область КировКировская область Кировград Кирово-Чепецк КировскЛенинградская область КировскМурманская область Кирс Кирсанов Киселёвск Кисловодск Климовск Клин Клинцы Княгинино Ковдор Ковров Ковылкино Когалым Кодинск Козельск Козловка Козьмодемьянск Кола Кологрив Коломна Колпашево Колпино Кольчугино Коммунар Комсомольск Комсомольск-на-Амуре Конаково Кондопога Кондрово Константиновск Копейск Кораблино Кореновск Коркино Королёв Короча Корсаков Коряжма Костерёво Костомукша Кострома Котельники Котельниково Котельнич Котлас Котово Котовск Кохма Красавино КрасноармейскМосковская область КрасноармейскСаратовская область Красновишерск Красногорск Краснодар Красное Село Краснозаводск КраснознаменскКалининградская область КраснознаменскМосковская область Краснокаменск Краснокамск Красноперекопск КраснослободскВолгоградская область КраснослободскМордовия Краснотурьинск Красноуральск Красноуфимск Красноярск Красный Кут Красный Сулин Красный Холм Кремёнки Кронштадт Кропоткин Крымск Кстово Кубинка Кувандык Кувшиново Кудымкар Кузнецк Куйбышев Кулебаки Кумертау Кунгур Купино Курган Курганинск Курильск Курлово Куровское Курск Куртамыш Курчатов Куса Кушва Кызыл Кыштым Кяхта
Набережные Челны Навашино Наволоки Надым Назарово Назрань Называевск Нальчик Нариманов Наро-Фоминск Нарткала Нарьян-Мар Находка Невель Невельск Невинномысск Невьянск Нелидово Неман Нерехта Нерчинск Нерюнгри Нестеров Нефтегорск Нефтекамск Нефтекумск Нефтеюганск Нея Нижневартовск Нижнекамск Нижнеудинск Нижние Серги Нижний Ломов Нижний Новгород Нижний Тагил Нижняя Салда Нижняя Тура Николаевск Николаевск-на-Амуре НикольскВологодская область НикольскПензенская область Никольское Новая Ладога Новая Ляля Новоалександровск Новоалтайск Новоаннинский Нововоронеж Новодвинск Новозыбков Новокубанск Новокузнецк Новокуйбышевск Новомичуринск Новомосковск Новопавловск Новоржев Новороссийск Новосибирск Новосиль Новосокольники Новотроицк Новоузенск Новоульяновск Новоуральск Новохопёрск Новочебоксарск Новочеркасск Новошахтинск Новый Оскол Новый Уренгой Ногинск Нолинск Норильск Ноябрьск Нурлат Нытва Нюрба Нягань Нязепетровск Няндома
Саки Салават Салаир Салехард Сальск Самара Санкт-Петербург Саранск Сарапул Саратов Саров Сасово Сатка Сафоново Саяногорск Саянск Светлогорск Светлоград Светлый Светогорск Свирск Свободный Себеж Севастополь Северо-Курильск Северобайкальск Северодвинск Североморск Североуральск Северск Севск Сегежа Сельцо Семёнов Семикаракорск Семилуки Сенгилей Серафимович Сергач Сергиев Посад Сердобск Серов Серпухов Сертолово Сестрорецк Сибай Сим Симферополь Сковородино Скопин Славгород Славск Славянск-на-Кубани Сланцы Слободской Слюдянка Смоленск Снежинск Снежногорск Собинка СоветскКалининградская область СоветскКировская область СоветскТульская область Советская Гавань Советский Сокол Солигалич Соликамск Солнечногорск Соль-Илецк Сольвычегодск Сольцы Сорочинск Сорск Сортавала Сосенский Сосновка Сосновоборск Сосновый Бор Сосногорск Сочи Спас-Деменск Спас-Клепики Спасск Спасск-Дальний Спасск-Рязанский Среднеколымск Среднеуральск Сретенск Ставрополь Старая Купавна Старая Русса Старица Стародуб Старый Крым Старый Оскол Стерлитамак Стрежевой Строитель Струнино Ступино Суворов Судак Суджа Судогда Суздаль Суоярви Сураж Сургут Суровикино Сурск Сусуман Сухиничи Сухой Лог Сызрань Сыктывкар Сысерть Сычёвка Сясьстрой

150 суток: жительница Мелеуза борется за жизнь своей дочери – Юлианы Сырцевой

0 153
150 суток: жительница Мелеуза борется за жизнь своей дочери – Юлианы Сырцевой
150 суток — именно столько времени, совсем мало, осталось у нас с вами, чтобы спасти ребенка. Уроженка Мелеуза борется за жизнь своей дочери - Юлианы Сырцевой. У малышки смертельно опасное генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Но изменить ситуацию еще можно, и положительные примеры есть. Моя коллега Алёна Рогозина - расскажет подробнее. Юлиана уже не может самостоятельно встать, зато научилась поворачиваться — берет малоподвижные ножки руками. Девочка иногда капризничает; почти не плачет. Ей хуже... Константин Сырцев: - Она уже не может вставать и самостоятельно сидеть. Сидит с поддержкой, постоянно заваливается. Видно, как болезнь прогрессирует. У Юлианы — тяжелое генетическое заболевание. Диагноз спинальная мышечная атрофия поставили в Московском центре имени академика Бочкова. Здесь с августа прошлого года запущена программа неонатального скрининга. До недавнего времени данных о количестве больных с атрофией в нашей стране не было. Работа идет и первые, пока экспериментальные, данные получены. В прошлом году в России был зарегистрирован один из двух существующих в мире препаратов — "Спинраза". Если начать лечение в первые шесть недель жизни, пациент будет ходить, сможет полноценно развиваться. «42 пациента получили инициальную дозу препарата. Дальше, конечно, этот препарат нужно вводить еще», — рассказал директор Медико-генетического научного центра имени Академика Н. П. Бочкова, главный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев. «В год рождаются около 250 больных, может чуть больше или меньше. Только в нашем центре ежегодно на молекулярно-генетическом уровне, то есть на абсолютно точном, мы выявляем причину заболевания у 170 таких больных», — прокомментировал ситуацию профессор, заведующий лабораторией ДНГ-диагностики Медико-генетического научного центра имени Академика Н. П. Бочкова Александр Поляков. Программа рассчитана только на первый год лечения. Предполагается, что потом пациенты будут закупать препарат своими силами. Юлиана Сырцева в спонсорскую программу не попала. Девочке скоро два года. Времени нет. Начать лечение необходимо до дня рождения — только в этом случае есть уверенность, что все моторные нейроны останутся в сохранности, и девочка сможет ходить. Родители Юлианы Сырцевой рассчитывают на препарат, применение которого разрешено пока только в США — "Золгенсма". Он новый, экспериментальный, стоит 2,5 миллиона долларов. На днях из Филадельфии пришли хорошие новости. Восьмимесячному Диме Тишунину со спинально-мышечной атрофией успели помочь. Чтобы спасти Диму с помощью самого дорогого в мире лекарства, сплотилась вся Россия. Всего за месяц собрали 70 из необходимых 163 миллионов рублей, а потом кто-то сделал крупный анонимный перевод. Родители Юлианы Сырцевой тоже ждут чуда, волшебника. Сами пока собрали лишь треть необходимой суммы. Реквизиты для перевода есть на странице Юлианы во всех соцсетях. И это очень срочно. И очень страшно. У Юлианы и ее родителей осталось 150 суток, чтобы остановить болезнь.



Мелеуз

Парализованная учительница рассказала о ЧП в школе Мелеуза


Все города России от А до Я

Загрузка...

Moscow.media

Читайте также

В тренде на этой неделе

Здесь творится настоящий ад: в Башкирии сообщили о районах и городах с большим числом алкогольных отравлений

При наихудшем сценарии в Башкирии может затопить 257 населенных пунктов

9 кг «синтетики»: в Башкирии вынесли приговор членам наркогруппировки

Семеро друзей из Башкирии решили продать девять килограммов наркоты

Новости Башкортостана

9 кг «синтетики»: в Башкирии вынесли приговор членам наркогруппировки

Эксперты КА «Главный Советник» приняли участие в форуме «Тренды и антитренды корпоративного видео сегодня»

Всем по местам: в России назвали топ благополучных регионов

Заказать недорогой ремонт кухонной мебели в районе в Москве и Московской области


В Башкирии простились с участником СВО Арсланом Латыповым

В городах Башкирии благоустроят 67 общественных пространств

Между Оренбургской и Самарской областями начал курсировать новый электропоезд: маршрут, расписание

Жители Башкирии раскритиковали чиновников за плохо организованную уборку снега


В Башкортостане участник протестов покончил с собой из-за давления силовиков

Между Оренбургской и Самарской областями начал курсировать новый электропоезд: маршрут, расписание

В Башкирии учительница стала инвалидом из-за упавшего плафона

В Башкирии простились с участником СВО Арсланом Латыповым


Глава Башкортостана Радий Хабиров
Башкортостан

Радий Хабиров поздравил росгвардейцев Башкирии с Днем войск национальной гвардии России


Частные объявления в Мелеузе



Загрузка...
Ria.city
Персональные новости
Концерт

Концерт благотворительного фонда Владимира Спивакова прошел в Солнечногорске



Новости последнего часа со всей страны в непрерывном режиме 24/7 — здесь и сейчас с возможностью самостоятельной быстрой публикации интересных "живых" материалов из Вашего города и региона. Все новости, как они есть — честно, оперативно, без купюр.




Мелеуз на Russian.city


News-Life — паблик новостей в календарном формате на основе технологичной новостной информационно-поисковой системы с элементами искусственного интеллекта, тематического отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public. News-Life — ваши новости сегодня и сейчас. Опубликовать свою новость в любом городе и регионе можно мгновенно — здесь.


© News-Life — оперативные новости с мест событий по всей России (ежеминутное обновление, авторский контент, мгновенная публикация) с архивом и поиском по городам и регионам при помощи современных инженерных решений и алгоритмов от NL, с использованием технологических элементов самообучающегося "искусственного интеллекта" при информационной ресурсной поддержке международной веб-группы 123ru.net в партнёрстве с сайтом SportsWeek.org и проектами: "Love", News24, "My Love", Ru24.pro, Russia24.pro и др.

Кто из российских звезд перевел миллионы рублей жертвам «Крокуса»: сколько пожертвовали SHAMAN, Моргенштерн*, Бузова, Крид, INSTASAMKA, «Пикник» и другие

«Отрешенность от РФ»: адвокат объяснил молчание Пугачевой о теракте в «Крокусе»

Ансамбль из Лобни победил на Всероссийском конкурсе «Танец. Мысль. Время»

Муж Нетребко Эйвазов перенес концерт на 40 дней из-за теракта в Crocus City Hall


Российская теннисистка Калинская покинула WTA-1000 из-за проблем со здоровьем

Битые корты: Медведев и Александрова вышли в четвертьфинал Miami Open

Александрова обыграла первую ракетку мира на турнире WTA

Россиянка покинула WTA-1000 из-за проблем со здоровьем


The 10 Intense New Action Movies on Netflix That Left Me on the Edge of My Seat!

Top 10 Love Affair Movies of the 2000s and 2010s

I was diagnosed with cancer aged 39… you are never too rich, too famous or too young, says Dr Philippa Kaye

Top 10 Emmanuelle Seigner Movies