Уроженке Мелеуза осталось 150 дней, чтобы спасти жизнь своему ребенку
0
138
150 суток — именно столько времени, совсем мало, осталось у нас с вами, чтобы спасти жизнь ребенка. У Юлианы Сырцевой смертельно опасное генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Но изменить ситуацию еще можно, и положительные примеры есть. Почему медлить нельзя?
Юлиана уже не может самостоятельно встать, зато научилась поворачиваться — берет малоподвижные ножки руками. Девочка иногда капризничает; почти не плачет. Ей хуже...
"Она уже не может вставать и самостоятельно сидеть. Сидит с поддержкой, постоянно заваливается. Видно, как болезнь прогрессирует", — рассказал папа Константин Сырцев.
У Юлианы — тяжелое генетическое заболевание. Диагноз - спинальная мышечная атрофия - поставили в Московском центре имени академика Бочкова. Здесь с августа прошлого года запущена программа неонатального скрининга.
До недавнего времени данных о количестве больных с атрофией в нашей стране не было. Работа идет, и первые, пока экспериментальные, данные получены. В прошлом году в России был зарегистрирован один из двух существующих в мире препаратов — "Спинраза". Если начать лечение в первые 6 недель жизни, пациент будет ходить, сможет полноценно развиваться.
Юлиана Сырцева в спонсорскую программу не попала. Девочке скоро 2 года. Времени нет. Начать лечение необходимо до дня рождения — только в этом случае есть уверенность, что все моторные нейроны останутся в сохранности, и девочка сможет ходить.
Родители Юлианы Сырцевой рассчитывают на препарат, применение которого разрешено пока только в США — "Золгенсма". Он новый, экспериментальный, стоит 2,5 миллиона долларов.
На днях из Филадельфии пришли хорошие новости. Восьмимесячному Диме Тишунину со спинально-мышечной атрофией успели помочь. Чтобы спасти Диму с помощью самого дорогого в мире лекарства, сплотилась вся Россия. Всего за месяц собрали 70 из необходимых 163 миллионов рублей, а потом кто-то сделал крупный анонимный перевод. Родители Юлианы Сырцевой тоже ждут чуда, волшебника. Сами пока собрали лишь треть необходимой суммы. Реквизиты для перевода есть на странице Юлианы во всех соцсетях. И это очень срочно. И очень страшно. У Юлианы и ее родителей - мама родилась в башкирском городе Мелеузе - осталось 150 суток, чтобы остановить болезнь.
Юлиана уже не может самостоятельно встать, зато научилась поворачиваться — берет малоподвижные ножки руками. Девочка иногда капризничает; почти не плачет. Ей хуже...
"Она уже не может вставать и самостоятельно сидеть. Сидит с поддержкой, постоянно заваливается. Видно, как болезнь прогрессирует", — рассказал папа Константин Сырцев.
У Юлианы — тяжелое генетическое заболевание. Диагноз - спинальная мышечная атрофия - поставили в Московском центре имени академика Бочкова. Здесь с августа прошлого года запущена программа неонатального скрининга.
До недавнего времени данных о количестве больных с атрофией в нашей стране не было. Работа идет, и первые, пока экспериментальные, данные получены. В прошлом году в России был зарегистрирован один из двух существующих в мире препаратов — "Спинраза". Если начать лечение в первые 6 недель жизни, пациент будет ходить, сможет полноценно развиваться.
Юлиана Сырцева в спонсорскую программу не попала. Девочке скоро 2 года. Времени нет. Начать лечение необходимо до дня рождения — только в этом случае есть уверенность, что все моторные нейроны останутся в сохранности, и девочка сможет ходить.
Родители Юлианы Сырцевой рассчитывают на препарат, применение которого разрешено пока только в США — "Золгенсма". Он новый, экспериментальный, стоит 2,5 миллиона долларов.
На днях из Филадельфии пришли хорошие новости. Восьмимесячному Диме Тишунину со спинально-мышечной атрофией успели помочь. Чтобы спасти Диму с помощью самого дорогого в мире лекарства, сплотилась вся Россия. Всего за месяц собрали 70 из необходимых 163 миллионов рублей, а потом кто-то сделал крупный анонимный перевод. Родители Юлианы Сырцевой тоже ждут чуда, волшебника. Сами пока собрали лишь треть необходимой суммы. Реквизиты для перевода есть на странице Юлианы во всех соцсетях. И это очень срочно. И очень страшно. У Юлианы и ее родителей - мама родилась в башкирском городе Мелеузе - осталось 150 суток, чтобы остановить болезнь.