Большие ограничения для маленьких пациентов: как в Челябинской области помогают детям-диабетикам
С каждым годом число заболевших сахарным диабетом только увеличивается. По данным Росстата, в 2019 году диабетом в России страдало 3,4 млн человек, а к 2020 году заболевших стало уже 5,1 млн. Сегодня в Челябинской области число больных сахарным диабетом — 115 183 человека, среди них немало несовершеннолетних. На какую помощь могут рассчитывать дети-диабетики, а с чем, наоборот, могут возникнуть трудности в нашем регионе — подробности в материале ЕАН.
Диабет — приговор?
Когда у ребенка впервые выявляют диабет, ему приходится провести в больнице минимум месяц, чтобы врачи взяли все необходимые анализы, назначили подходящее лечение и обучили пациента базовым правилам жизни с этим диагнозом. Зачастую этой информации недостаточно, и впереди ждет множество подводных камней. Чтобы научить заболевших лучше понимать свой организм и помогать ему справляться с недугом, созданы школы диабета и специальные благотворительные организации, оказывающие поддержку.
«Школу диабета мы посещали только в ЧОДКБ (Челябинская областная детская клиническая больница), где дочь ежегодно проходила обследование. Должна сказать, что это очень важное мероприятие. Школа диабета учит новой жизни. А для меня это была еще и очень хорошая психологическая поддержка, потому что сталкиваясь впервые с этим диагнозом, пугает все: многократные замеры уровня глюкозы в крови, инъекции, подсчет хлебных единиц и т.д», – рассказывает мама ребенка-диабетика Ольга Прохорова.
В Челябинске с 2017 года существует диа-клуб «Лучи надежды». Организация устраивает для детей с диабетом и их родителей очные встречи в неформальной обстановке, где участники вместе обсуждают волнующие темы. Такие собрания проводятся минимум раз в месяц, кроме летнего периода. Летом диа-клуб организовывает походы в горы и другой активный отдых на природе.
«Мы оказываем психологическую помощь, потому что не знаю, как в стране, но у нас в городе с этим сложно. Она особенно нужна новичкам, кто только заболел, потому что они выходят из больницы с круглыми глазами и не знают, как жить дальше, что делать. Иногда мы даже проводим консультации по защите прав пациентов. А маленьким детишкам важно видеть, что они не одни такие, что у них есть друзья. Все организаторы и члены команды нашего клуба работают только на энтузиазме. Конечно, не всегда все получается и люди могу перегорать, то есть состав у нас периодически меняется», — комментирует учредитель проекта «Лучи надежды» Денис Шкаликов.
Сейчас диа-клуб при поддержке президентских грантов реализует еще один проект «Диа-школа. Новый формат». Спикерами выступают эндокринолог из детской городской больницы №8 и семейный психолог. Также с детьми занимаются аниматоры и проводятся мастер-классы. Все мероприятия продлятся до 31 января.
Зачастую детям с диабетом приходится сталкиваться с большим количеством ограничений. Например, они не всегда могут участвовать в активных играх и конкурсах, как их друзья, или отказываются от желанного кусочка торта, чтобы сахар не подскочил. Даже взрослому человеку такие условия причиняют дискомфорт, что уж говорить о детях. Чтобы порадовать маленьких пациентов, для них устраивают праздники, концерты и даже спартакиады.
«В детстве я трижды бывала на мероприятиях, посвященных диабетикам. Моей семье приходили письма, что мы приглашены, например, на Новый год в Дом культуры. Там было очень весело, участникам раздавали кислородные коктейли. Я с другими ребятами участвовала в конкурсах и мастер-классах: лепили на бумагу пластилин, рассказывали стихи. Там же мы получали небольшие подарочки. Еще нас приглашали на спектакли, это было очень интересно. Мероприятия мне всегда нравились», — делится воспоминаниями диабетик Эллина Филиппова.
14 ноября отмечается Всемирный день борьбы с диабетом, где каждый желающий может поприсутствовать на мероприятиях как организатор, волонтер или участник. Министерство здравоохранения Челябинской области сообщает, что в этом году традиционно будут проведены школы самоконтроля и конференции в медицинских организациях. Областным Центром медицинской профилактики будут организованы выступления по телевидению, радио, беседы с населением и обучающие семинары по профилактике сахарного диабета онлайн.
Также для отдыха и укрепления здоровья детям с сахарным диабетом социальные службы иногда предоставляет бесплатные путевки в санатории.
«Мы сразу знали, что детям-инвалидам по закону РФ положено санаторно-курортное лечение. Поэтому встали на очередь в ФСС. Своей путевки мы дождались только через 9 лет в санаторий „Дальняя дача“ в городе Кыштыме. Знаю, что с наступлением пандемии дела с путевками обстоят чуть лучше, и „сладким“ деткам дают путевки и в Ессентуки, и на Черное море в санаторий „Кубань“», — рассказывает мама ребенка-диабетика Ольга Прохорова.
Эксперимент по самоконтролю
Детям, имеющим сахарный диабет 1 типа, устанавливается статус «ребенок-инвалид». Такие пациенты по закону должны обеспечиваться всеми современными и необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами контроля уровня сахара в крови.
По данным Министерства здравоохранения региона, все дети Челябинской области за счет бюджета получают необходимое в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи количество инсулина (аналог человеческого) и тест-полосок для измерения глюкозы в крови. А 322 маленьким челябинским диабетикам бесплатно выдали инсулиновые помпы.
*Инсулиновая помпа – это устройство, с помощью которого инсулин в организм диабетика поступает так же, как это происходит у здоровых людей.
Также некоторым детям уже установили системы самоконтроля двух типов, но только в качестве эксперимента. Часть детей получили помпы с обратной связью, которые могут не только впрыскивать инсулин в организм, но и брать материалы для анализа. Другой части ребят установили отдельные датчики, чтобы также проводить измерения уровня сахара в крови. Официальной информации, что регионы обеспечат этими системами больных, пока нет, потому что не до конца оценена эффективность девайсов. Например, система мониторинга может давать результаты с задержкой — специалисты еще работают над этим.
«В Челябинской области проблем с оказанием медицинской помощи населению с сахарным диабетом нет. В нашем регионе пациентов обеспечивают всеми необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами контролирования уровня сахара в крови, проходит постоянное взаимодействие с пациентскими организациями», – подытожили в пресс-службе Минздрава региона.
Мужчина воспитывает маленького сына, болеющего диабетом первого типа. Ребенку регулярно выписывали медикаменты, тест-полоски и иглы для ввода инсулина. Однако выдавали их не в том количестве, которое было необходимо, а значительно меньше. Больница объясняла это тем, что расходников просто нет. Потребность во всех этих вещах у сына Данила все равно оставалась, поэтому родителю несколько лет подряд приходилось докупать медицинские изделия за свой счет.
Только спустя полтора года супруги Васильевы стали набираться опыта в этой сфере и поняли, что что-то тут не так. Они узнали, по закону их обязаны обеспечить всеми необходимыми материалами, а сами они не должны ничего докупать. Тогда Данил обратился к лечащему врачу сына, а потом и к главврачу больницы с жалобой. Так как родители строго вели дневники, записывали дозы инсулина, показания сахара, рацион и даже эмоциональное состояние ребенка, то доказать, что малышу и правда выдают недостаточно медицинских изделий, было несложно.
Однако в ответ на весомые аргументы врачи сказали, что ланцеты и медицинский спирт в Челябинской области вообще не выдают, а остальные приспособления в дефиците и в полном объеме их выписать не получится.
«Такого не может быть! Согласно федеральным законам и подзаконным актам правительства, мы должны все это получать в необходимом количестве. Но отовсюду, куда мы обращались, были только отписки», — заявляет отец Данил Васильев.
Еще родители диабетика заметили, что врач назначает их сыну иглы длиной 4 мм, но выдают им изделия гораздо большего размера 5-8 мм – «ну, что дешевле, закупили, в общем». Для маленького ребенка это может быть болезненно и травматично.
После этих событий Данил обратился в суд и действия медучреждения признали незаконными. Семье компенсировали деньги, которые им пришлось потратить на недостающие приспособления. Начали выписывать тест-полоски не по стандарту, а из расчета, что в день маленькому диабетику приходится измерять сахар до 10 раз. А также признали, что ребенку нужны иглы размером именно 4 мм.
Однако после вынесения решения признанные виновными сотрудники больницы решили подать апелляцию в областной суд.
«Больница настаивает на том, что медицинское учреждение имеет право на то, чтобы не обеспечивать ребенка-инвалида медицинскими изделиями в необходимом количестве, которое назначила эта же самая больница», — комментирует отец диабетика Данил Васильев.
«Наша цель — научить детей жить с сахарным диабетом»
Диабет стремительно молодеет, и это общемировая проблема, заявляют эндокринологи. Чтобы помочь научиться жить со своей болезнью совсем еще маленьким пациентам, в Челябинске создали специализированную группу в детском саду № 194 Центрального района.
Следить за состоянием малышей будут две медсестры и детский эндокринолог. В группе объединят 25 детей разного возраста от 3 до 7 лет, чтобы и они сами могли помогать себе и учить друг друга.
Вероятно, не все воспитанники сразу захотят соблюдать правила, потому что для кого-то это окажется слишком сложной задачей. Однако принуждать и заставлять никого не будут. Создатели необычной группы хотят показать, что особый образ жизни может быть интересной игрой, а в окружении ребят с таким же заболеванием сделать это будет проще.
«Наша цель — научить детей жить с сахарным диабетом: самостоятельно определять гликемию, вводить инсулин. Мы позволяем им участвовать в этих процессах. Конечно, многие не знают цифр, но они способны технически следить за своим состоянием — дети с сахарным диабетом вообще взрослеют быстрее сверстников. Нам очень важно подготовить детей к дальнейшей жизни в школе, где не будет постоянного медицинского сопровождения. Чтобы они чувствовали себя комфортно, могли беречь свое здоровье», — рассказывает доцент кафедры «Пропедевтики детских болезней и педиатрии» ЮУГМУ Екатерина Романенко.
Отметим, это уже вторая специализированная группа в Челябинске — первая была открыта в 2018 году в детсаду № 17, в ней занимаются 28 детей.
Создать комфортные условия для ребенка с сахарным диабетом, чтобы он наравне со здоровыми детьми мог социализироваться и получать образование, возможно и другим способом. По данным министерства образования, для диабетиков особенно важно питание, поэтому родители всегда могут перевести ребенка на индивидуальный рацион. Для этого нужно написать заявление в образовательное учреждение, попросить организовать специальные условия и приложить необходимые медицинские справки.
«На основании полученных документов, руководитель образовательной организации должен обеспечить физиологически полноценное горячее питание больному ребенку с учетом особенностей здоровья и физиологической потребности в пищевых и биологически ценных веществах», — заявляют в пресс-службе министерства образования Челябинской области.
Также для более комфортного пребывания в школах и детских садах медицинскими работниками проводится обучение педагогов. Им рассказывают о симптомах сахарного диабета, состоянии его декомпенсации и мероприятиях первой помощи.
Чтобы не стать заложником болезни, доктора рекомендуют жителям регулярно проверять уровень сахара в крови. Достаточно взять направление у терапевта или эндокринолога и сдать анализ. Так можно выявить недуг на раннем этапе развития и полностью излечиться. Если же упустить момент, процесс будет необратимым.
Напомним, что в период пандемии COVID-19 больные диабетом особенно уязвимы и находятся в зоне риска.
Дарья Прохорова
Есть новость — поделитесь! Мессенджеры ЕАН для ценной информации
+7 922 143 47 42