В Кыштыме прошёл благотворительный концерт в поддержку тяжелобольного земляка Демида Лященко
В прошлом году ребёнку поставили диагноз спинальная мышечная атрофия II типа. Полуторагодовалый мальчик день ото дня теряет силы и способность двигаться.
Мама Демида Наталья Лященко рассказывает, что до семи месяцев сын развивался в соответствии с возрастом. Потом начал слабеть, перестал опираться на ножки. После генетического анализа подтвердилось тяжёлое заболевание. В России оно считается смертельным. Всё, что предлагается больным, это заниматься лечебной физкультурой, пока они ещё живы. К сожалению, в нашей стране не редкость, когда сложные болезни медикам проще назвать безнадёжными.
Мы были в панике, плакали, не верили. Но собрались с силами, потому что слезами сыночку не поможешь, говорит Наталья.
Борьба за ребёнка привела к первому спасительному шагу. В клинике Израиля родители нашли врачей и лекарство SPINRAZA. Оно не излечивает пациентов полностью, но значительно улучшает качество их жизни и является заместительной терапией. Самое главное даёт возможность жить. Демида ждут на лечение за рубежом 24 сентября. Но нужно оплатить препарат. Сумма сумасшедшая. За лечение препаратом SPINRAZA нужно заплатить 590 тысяч 928 евро. В переводе на рубли это 44 миллиона 319 тысяч 600 рублей.
Такие деньги неподъёмны для обычной семьи, где растёт ещё один сын. На сегодня собрано около двух миллионов 360 тысяч рублей. Наше государство в таких случаях самоустраняется, и тогда остаётся надежда только на великодушных людей.
В первый год лечения нам потребуется шесть инъекций, поэтому сумма настолько большая, поясняет Наталья Лященко. В дальнейшем расходы снижаются в два раза. Эта терапия пожизненная. В сумму сбора входит только препарат SPINRAZA, все дополнительные расходы по лечению наша семья берёт на себя. Мы не теряем надежду и будем бороться за жизнь нашего сына.
Мировая медицина шагает семимильными шагами. Недавно в Америке прошёл клинические испытания ещё один препарат по лечению спинальной мышечной атрофии. Ситуация далеко не безнадёжная. Важно только продержаться и выиграть время у болезни, поэтому нужно начать лечение импортными инъекциями.
Вывод о том, что в России и, в частности, в Челябинской области к лечению спинальной мышечной терапии относятся безучастно, подтверждается нашей реальностью. По бумагам больные имеют право на жизненно необходимую помощь. На деле они её не получают. Родителям Демида пришлось самим позаботиться о приобретении откашливателя. Без него малыш захлёбывается. Недавно купленный аппарат сломался.
Паллиативная служба нам даже на время не даёт откашливатель, хотя мы знаем, что он пришёл для нас в декабре, сокрушается Наталья. И. о.первого заместителя губернатора Челябинской области Евгений Редин сказал заместителю областного министерства здравоохранения, чтобы нам выдали всю аппаратуру, которую должны выдавать. К большому сожалению, для минздрава и первый замгубернатора не указ. К тому же мы никак не можем выбить обследование на электронейромиографию, которое по бумагам нам тоже должны делать бесплатно. Нужно пройти девять кругов ада и все нервы потратить!
Это очень страшно, когда при дефиците драгоценного времени больной ребёнок и его семья натыкаются на стену махрового равнодушия, ничем не пробиваемой бюрократии и огромных счетов.
С момента появления информации о диагнозе Демида в социальных сетях многие незнакомые с семьёй Лященко кыштымцы проводят различные марафоны по сбору денег на лечение. Благотворительный концерт во Дворце культуры Победа поддержали местные музыкальные группы и около 150 зрителей. Каждый из них внёс посильную сумму. Собрали 41 тысячу 700 рублей.
Сбор для Демида Лященко продолжается.
Если прочитав о заоблачной сумме лечения, вам хоть на миг показалось, что собрать её нереально, просто больше не смотрите на эту цифру. Вместо этого лучше вспомните про искусство маленьких шагов. Поверьте, любой вклад 10, 50 или 100 рублей поможет добраться до цели. Давайте накануне Дня защиты детей не будем откладывать на потом здоровье и жизнь маленького Демида. Помощь нужна сейчас.
Способы помочь Демиду Лященко
Карта Сбербанка России № 5469 7200 1311 1360
Карта Челиндбанка № 4779 0422 0109 9218
Получатель Лященко Тимур Анатольевич
папа Демида
QIWI Кошелёк +79049788899
Яндекс деньги 410018420031536
Абоненты Билайн, МТС, Мегафон, Tele2 могут отправить смс на номер 7878. В сообщении написать: mts 79193260170 сумма *вместо слова сумма вписать число (сколько вы хотите пожертвовать).