«Люди смогут быть не голодными, не униженными, не пахнуть»
Как система долговременного ухода изменила жизнь людей, и какую часть пути к ее повсеместному распространению мы уже прошли, рассказала Елизавета Олескина
Система долговременного ухода (СДУ) – это комплексная программа поддержки людей, которые по возрасту или состоянию здоровья зависят от посторонней помощи. Ее создание является частью национального проекта «Демография» и должно завершиться к 2024 году.
Что уже удалось сделать, рассказала Елизавета Олескина, основатель и директор БФ «Старость в радость» и учредитель БФ «Старшие».
Людмила Николаевна не кричит, а парень с ДЦП остался дома
– Как именно система долговременного ухода меняет жизнь людей? Приведите, пожалуйста, примеры.
– Людмила Николаевна, бабушка с деменцией из Твери, всю жизнь прожила в общежитии. У нее ампутирована нога, сахарный диабет, начало пролежней. Она с трудом сама пересаживается в коляску. Раньше к ней приходила соцработник два раза в неделю и варила ей по 20 сосисок, а потом Людмила Николаевна ела их следующие три дня.
Холодильника у нее нет. Когда ей предлагали переехать в ПНИ, она кричала, бросалась кружкой, палкой, защищалась, это был стресс и испуг, а не злоба.
Теперь к ней каждый день стала приходить помощница по уходу Елена. Вместе с соседями и волонтерами они за две недели очистили квартиру, поменяли обои и мебель, закупили чистящие средства, перестелили линолеум. Теперь Людмила Николаевна не то, что кричать перестала, она то и дело молится, крестится и руки целует.
Елизавета Олескина, основатель и директор БФ «Старость в радость» и учредитель БФ «Старшие». Фото: Павел Смертин
Человеку дали то, что он хотел: возможность дожить жизнь так, как он привык, быть не голодным, не пахнуть. Не быть униженным!
Это произошло потому, что в Твери расширили перечень социальных услуг и кратность их предоставления.
Сами помощники по уходу начали привыкать, что их задача – не просто вымыть и накормить человека. Они понимают, что, может быть, лучше не домыть пол в этот раз, но успеть перечитать старой учительнице письмо ее учеников, которое она уже сто раз слышала и снова хочет.
Другой пример – Волгоград, где к концу года уже около двух тысяч маломобильных людей разного возраста будут получать расширенный уход на дому.
– Что такое расширенный уход?
– Расширенный уход нужен людям в том состоянии, в каком раньше можно было получить помощь только в доме престарелых или в ПНИ. Это четыре часа ежедневно, причем для тех, у кого нет близких, и в выходные тоже.
Кому-то удобно, чтобы соцработник приходил на четыре часа днем: утром родственники кормят, моют и уходят на работу, а вечером возвращаются. К одиноким подопечным соцработник приходит на два часа утром и на два часа вечером.
В Иркутске делают по-своему, там людям с самой тяжелой группой ухода дают 28 часов помощи в неделю. В этом городе многие работают вахтовым методом: допустим, сын маломобильной женщины уезжает на три дня, а потом четыре дня остается дома. Тогда эти 28 часов помощи семья получает в течение трех дней.
Я знаю молодого человека из Псковской области с тяжелой формой ДЦП, он жил дома с мамой, но мама уже не справлялась, и у них был один вариант – ПНИ. Но дом – это своя комната, свои друзья, свой мир. Все это нужно оставить и пойти в интернат? Теперь к этому молодому человеку стал приходить помощник по уходу пять дней в неделю, мама смогла «выдохнуть», а он смог остаться дома.
Трудная для бюджета, но жизненно важная вещь
– Какие еще возможности дает система долговременного ухода, кроме регулярных визитов соцработника?
– В Костроме открылся центр дневного пребывания, куда приводят пожилых людей с разными стадиями деменции. Там две группы по 25 человек: три дня в неделю одна группа, три дня в неделю – другая. Пожилые женщины достают лучшие наряды и украшения, которые убрали много-много лет назад, потому что их некуда было больше надевать. Раньше они целыми днями были одни дома, а теперь включены в общество. Для близких это тоже огромная помощь.
Такие центры открыты в Рязани, Волгограде, Ставрополе и многих других городах.
В Кемерове заработал координационный центр, который собирает информацию о нуждающихся и занимается кейс-менеджментом («ведением случая», индивидуальным сопровождением семьи).
Больше не бывает такого, что человек обращается в учреждение соцзащиты со своей проблемой, а ему говорят: «Звоните в здравоохранение, до свидания».
Теперь сотрудники сами находят того специалиста, который нужен. Такие центры постепенно открываются во всех пилотных регионах.
В Мордовии появился пункт проката технических средств реабилитации. Это значит, что родственники могут получить там необходимое ТСР, если у близкого человека резко ухудшилось состояние, и коляска нужна уже завтра, а не через три месяца, когда будет оформлена инвалидность.
Это все примеры того, из чего состоит система долговременного ухода.
– Что меняется в перечнях и стандартах предоставления социальных услуг?
– Чтобы полноценно помогать людям, регионам приходится пересматривать нормативную базу, в том числе перечни социальных услуг и стандарты их предоставления. Перечень услуг – это «меню», из которого люди выбирают то, что им нужно. В нем появляются такие предложения, как, например, прогулка, или помощь в социализации.
Стандарт – это в том числе кратность, то есть как часто нужно предоставлять ту или иную услугу.
Мой любимый пример: раньше по стандарту помощь в приеме пищи предлагалась два раза в неделю. Здорового не надо кормить, а если человека кормить надо, то, очевидно, чаще двух раз в неделю.
Лучшая возможность за секунду проверить, на каком уровне находится социальная помощь в регионе, посмотреть, какая кратность у предоставления жизненно важных услуг.
Главное, чтобы регионы поняли трудную для бюджета, но жизненно важную для человека вещь: все хотят есть, быть чистыми, иметь возможность выходить на улицу, не только в будние дни, но и в праздники. Социальные службы многих регионов уже переходят на семидневную рабочую неделю.
«Лучше я голодная посижу»
– Чем российская модель системы долговременного ухода отличается от зарубежных?
– Российская модель будет адаптирована под каждый регион нашей страны. В Забайкалье, например, от края до края нужно ехать 8 часов, и деревни встречаются очень редко.
Даже к городу и к селу модель будет адаптирована по-разному. В сельской местности сложно куда-то везти человека с деменцией, поэтому центр дневного пребывания там не нужен. А в каком-нибудь крупном городе, может быть, только он и нужен.
Едиными должны быть принципы: уважение к человеку, максимальное возвращение к полноценной жизни, профилактика перехода в «тяжелые» группы ухода.
В системе обязательно должны быть три элемента: выявление нуждающегося в помощи, определение объема помощи (типизация) и предложение всех возможных вариантов помощи человеку, чтобы у него было право выбора.
Есть документ, который так и называется: «Модель системы долговременного ухода». Есть поручение его утвердить. Минтруд и Минздрав скоро должны это сделать.
– В каждом из пилотных регионов СДУ по-прежнему внедряется только в двух районах?
– Два района – это минимум, с которым имеет смысл начинать работу. На второй год в пилотных регионах система охватывает по шесть-восемь районов, а на третий год включается вся область.
– К 2024 году СДУ должна заработать повсеместно. В какой точке на пути к этому мы сейчас находимся?
– В других странах аналогичная система выстраивалась лет по 10, и еще лет по 30 «обкатывается». Мы работаем пока два года.
В 2020 году пилотных регионов будет 18. Это те субъекты федерации, которым дается субсидия на внедрение системы долговременного ухода. И будет еще около 30 регионов, которые проводят эту работу на собственные средства. В половине страны процесс уже явно начался.
Но в некоторых регионах социальные службы до сих пор топят нуждающимся в уходе печь два раза в неделю зимой. Сколько людей замерзает из-за этого?
А сколько людей у нас недоедает, потому что или не помнят, что надо есть, или сами себе приготовить еду не способны? Сколько людей не могут без посторонней помощи выйти из квартиры, и поэтому не получают необходимую медицинскую помощь? Сколько людей теряют социальные связи и свое место в жизни?
А бывает, что люди отказываются от помощи, потому что за нее нужно доплачивать лишние 50 рублей. Скажем, директор КЦСО находит эрготерапевта, психолога, обучает специалиста по уходу, а Марья Петровна говорит: «Коплю на подарок племяннику, лучше я голодная посижу». Но мы понимаем, что таким людям помощь все равно нужна.
Страховка – для непосильных затрат
– Сколько приходится платить самим дедушкам и бабушкам за возросший объем услуг?
– В каждом регионе есть свои тарифы на оплату социальных услуг, включенных в перечень. Размер оплаты, которую вносит сам получатель услуг, зависит от пенсии. Есть формула, по которой люди платят. Из совокупного дохода человека вычитается полуторакратный прожиточный минимум и делится пополам.
Например, пенсия у получателя услуг 16000 рублей, полуторакратный прожиточный минимум в регионе 12000 рублей. Получается, предельный размер оплаты всего, что может дать государство, для этого человека составит 2000 рублей. Для многих даже это непосильно.
Что делают регионы? Кто-то поднимает вычитаемый коэффициент до двух прожиточных минимумов. Кто-то делает услуги бесплатными для людей с пятой, самой «дорогой», группой ухода.
– Какой способ финансирования системы долговременного ухода вы считаете самым перспективным?
– Главное, чтобы каждый человек, который нуждается в помощи, ее получил. Обычно в мире система основывается на трех источниках: государственные деньги, соплатеж гражданина и система страхования. Есть, конечно, и помощь благотворителей, но она решает локальные вопросы.
Стоимость помощи складывается из денег, которые затрачивают на ее оказание системы соцзащиты, здравоохранения, образования. Речь не идет о том, чтобы для всех людей все было бесплатным. Есть вполне состоятельные люди, которые говорят: «Мы любые деньги заплатим, вы нам дайте сервисы, дайте проверенного помощника по уходу, дайте возможность реабилитации, дневные центры».
Страхование потенциально может закрыть самую непосильную для семьи потребность – это поддержка людей с «тяжелыми» группами ухода. Почти везде в мире долгая немощь, когда человек нуждается в постоянной помощи, – это страховой случай. Разговоры об этом ведутся и у нас в стране.
Бесшовная система ухода
– В России одновременно реформируются ПНИ, сиротские учреждения, развиваются паллиативные службы, внедряется СДУ. Существует федеральный проект «Старшее поколение», разрабатывается «Концепция активного долголетия». Эти реформы и документы не дублируют друг друга?
– Конечно, мы бы хотели, чтобы регионы двигались в рамках единой концепции. Для нас создание системы – это возможность сочетать все элементы помощи вокруг человека. Одна и та же семья может нуждаться и в паллиативной помощи, и в сопровождаемом проживании, и в системе ранней поддержки детей с особенностями развития, и в патронажной службе для бабушки.
Регионы, участвующие в нашем проекте, понимают, что их цель – создать так называемую бесшовную систему поддержки, которая не «рвется» ни в три года, когда заканчивается ранняя помощь, ни в восемнадцать лет, когда человек становится взрослым, ни после выхода на пенсию.
Бесшовная система – это когда человека «ведут» постоянно, он все время видит свою перспективу. А как ее будут называть – СДУ или как-то иначе – это вопрос консенсуса.
Что касается «Концепции активного долголетия», она направлена на пожилых людей, не нуждающихся в помощи и уходе. СДУ, наоборот, для всех людей, нуждающихся в уходе, не только пожилых, но ее создание «погружено» в федеральный проект «Старшее поколение», так получилось.
– Как пожилые люди и их родственники реагируют на изменения? Какие отклики вы получаете от жителей регионов, а не от властей?
– Отклики от управленцев тоже бывают разных видов. Многие сами радуются, когда у них что-то получается. Заместитель министра труда и социальной защиты Рязанской области рассказывал, как навещал двух пожилых супругов: у бабушки пятая группа ухода, у дедушки третья группа. Они вышли к нему, держась за руки, и сказали: «Денис Александрович, какое же вам спасибо!»
Он говорит: «Я сам потом в себя приходил и осознавал, что мы делаем: в Рязанской области людям не страшно будет жить в старости».
В Касимове (Рязанская область) мы, например, говорили с мужчиной, которому нет и 60 лет. Его зовут Николай. Он рассказал, что сначала ему ампутировали одну ногу, и он как-то с этим справился. А потом болезнь продолжилась, и он потерял вторую ногу. Тогда он решил: все, жить уже не получится. Но именно в тот момент, 9 сентября, к нему впервые пришла соцработник Света.
То, что он помнит эту дату, говорит о многом. С помощью Светы он и костыли сделал, и протезы получил. В комнате у него лежат гири и гантели, он тренируется, хочет устроиться на работу. Таких людей я видела и в Новгороде, и в Пскове, и в Костроме.
Но есть и такие люди, кто боится потерять небольшую привычную помощь, которую имеют, а специалисты боятся, что потеряют работу. Мы это понимаем. Мы привыкли, что реформы воспринимаются с опаской.
«Просим друзей пока нас не оставлять»
– Что вы думаете по поводу идеи подключения местных сообществ к заботе о пожилых людях, которую, в частности, продвигает фонд Тимченко?
– Здесь и думать нечего, надо делать, и все. Самая заботливая нянечка – та, которая ухаживает за бабушкой, сидевшей когда-то с ее детьми. Самая внимательная медсестра – та, которая помнит, как пожилая пациентка преподавала ей физику двадцать лет назад. Взаимопомощь и взаимовыручка – это то, на чем держится мир.
– А какая роль отводится благотворительности?
– Создание системы долговременного ухода все равно должно подкрепляться помощью конкретным людям «здесь и сейчас».
Недавно БФ «Старость в радость» проводил мониторинг одного дома престарелых. К ним из больницы привезли очень грузную, полную женщину, с большим риском возникновения пролежней. Администрация, конечно же, купит ей функциональную кровать. Но она может сделать это примерно через квартал: когда появятся деньги и будет закупка. Фонд за день собрал средства на сайте, купил, привез, и Нина Дмитриевна буквально через два дня была на удобной кровати.
Или пришли на дом к пожилой женщине. Она говорит: «Мне нужно много-много тряпок». Зачем? «Стираю в тазике». Выяснилось, что она даже не знает о существовании подгузников, у нее не оформлена инвалидность, нет стиральной машины, и она каждый день стирает на коленках в тазу и периодически падает.
Соцзащита кинулась оформлять ей инвалидность, но это занимает три месяца. А до тех пор она что, продолжит стирать тряпки в тазике? Фонд подключился, женщине купили подгузники и стиральную машину.
Фонд финансирует работу около 200 специалистов по уходу в разных регионах, потому что не все бюджеты сейчас уже готовы взять эту задачу на себя. В ряде областей Северо-Западного федерального округа вообще целиком наш персонал, и на дому, и в учреждениях. Если мы его оттуда заберем, будет коллапс. В этот переходный период нам особенно важна поддержка людей, и любая помощь сейчас дает десятикратный эффект.
Иллюстрации: Оксана Романова