«Эта программа направлена не на контроль, а на помощь».​​​​​​ Костромские общественники рассказали о поддержке семей, воспитывающих детей с аутизмом

«Сегодня вся инициатива идет только от родителей»

Президент Костромского областного благотворительного фонда помощи детям и взрослым с особенностями развития (преимущественно с аутизмом) «Открыть мир» Анна Добрецова своей главной задачей считает облегчение жизни родителей детей с аутизмом. Она рассказывает, что за два последних года «Открыть мир» получил четыре гранта почти на 12 млн руб., провел четыре программы отдыха для детей и подростков с РАС, организовал инклюзивный проект «Школа? Легко!» для 13 детей в четырех школах Костромы. В ноябре откроется ресурсная группа для особенных детей в детском саду микрорайона Венеция. Весной фонд провел большую конференцию «Эффективные стратегии помощи людям с РАС», в которой приняли участие более 200 человек.

— В 2017 году мы получили президентский грант, который позволил нам обучать специалистов и педагогов школ прикладного анализа поведения (ПАП) методам с доказанной эффективностью, а также открыть программу «Ранняя пташка», через которую прошли восемь групп — 42 семьи.

Анна Добрецова рассказала о результатах проведенного в июне 2019 года исследования жизнестойкости родителей детей с РАС:

— Оказалось, что 44% таких родителей не получают удовольствия от того, что они делают, и не верят, что могут что-то изменить. Низкий уровень жизнестойкости вызван тем, что они не могут преодолеть аутизм ребенка. Мы стали задумываться, как изменить ситуацию, и сформулировали четыре блока проблем родителей детей с аутизмом. Это переживания при долгом сроке постановки диагноза. Ощущение непрекращающегося стресса из-за «трудного ребенка», которого опасно оставлять дома одного. Беспокойство по поводу карьеры, так как ребенок с РАС требует постоянного внимания, и неудовлетворенность получаемой помощью.   

По итогам исследования «Открыть мир» наметил три направления помощи семьям с детьми с РАС. Это обучение стратегиям взаимодействия и развития ребенка, обучение самопомощи и методикам отслеживания своего психологического состояния, а также участие в общественной жизни — в родительских сообществах и объединениях. По словам Добрецовой, одна из важнейших задач — убедить родителей, что в расстройстве развития ребенка нет их вины.

— Сегодня вся инициатива идет только от родителей. Нам бы хотелось, чтобы государство больше нам помогало, чтобы была межведомственная программа помощи семьям с детьми с аутизмом, чтобы губернатор контролировал выполнение этой программы. Сейчас мы точечно взаимодействуем с департаментами образования и здравоохранения, но этого мало.  

"Ничего для нас без нас"

Руководитель созданной в июле областной родительской общественной организации «Участие» Антон Орлов главным ее принципом назвал «Ничего для нас без нас», поясняя, что родители детей с аутизмом должны участвовать в выработке политики государства в отношении таких семей.

Орлов назвал целями организации повышение качества жизни людей с РАС на основе передового мирового опыта и научного знания, распространение достоверной информации о проблеме аутизма и содействие государству в решении задач, связанных с проблемой аутизма:

— Мы контактируем с 60 семьями, в которых воспитываются дети с аутизмом. Наша родительская организация создана не как конкурент, а как помощник фонда «Открыть мир». Это группа единомышленников, которая хочет помогать друг другу и таким, как мы.

Программа «Ранняя пташка»

«Ранняя пташка» (EarlyBird) — программа помощи родителям, имеющим детей-дошкольников с РАС, которые недавно узнали о диагнозе ребенка.

Программа создана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году и успешно применяется во многих странах мира. В России ее с 2015 года реализует Фонд помощи детям «Обнаженные сердца».

В Костроме «Ранняя пташка» действует с 30 октября 2017 года на спонсорские и грантовые средства. С помощью этой программы родители узнают, что такое аутизм, знакомятся с особенностями коммуникации детей с аутизмом, учатся использовать стратегии, которые развивают коммуникацию и улучшают взаимодействие с детьми, предупреждают нежелательное поведение у детей. Одновременно в программе участвуют от четырех до шести семей. Участие для них является бесплатным и добровольным. Программа длится три месяца, включает в себя восемь встреч по 2,5–3 часа —  теоретические занятия, групповые тренинги и четыре визита в каждую из семей. 

"Нам всегда с большим трудом давался поход в магазин"

Мама семилетнего Кирилла Ольга Журавлева рассказала «7х7» об эффективности программы «Ранняя пташка»:

— Многие родители боятся, что к ним домой придут чужие люди, которые будут смотреть, снимать на видео, ругать за то, что что-то не так. Но эта программа направлена не на контроль, а на помощь. Она учит, как взаимодействовать с ребенком, понимать его, и дает большой толчок к улучшению состояния внутри семьи, — говорит.

— Для меня программа «Ранняя пташка» сделала понятными многие вещи и даже предотвратила нежелательное поведение моего ребенка в некоторых ситуациях, - рассказала Надежда Солнышкова, мама восьмилетнего Димы. - Например, нам всегда с большим трудом давался поход в магазин: ребенок не понимал, почему ему нельзя брать что-то с прилавка. Но благодаря программе я теперь заблаговременно устно или письменно сообщаю ребенку, что мы идем за определенной покупкой. А уже потом он сможет выбрать то, что ему хочется.

Ирина Давыдова порадовалась, что благодаря программе «Ранняя пташка» ее теперь уже четырехлетний сын Максим научился пользоваться карточками PECS (система альтернативной коммуникации с помощью обмена карточек с изображением предметов и действий). Это дало родителям возможность общаться с ребенком.

— Раньше мы элементарно не могли понять, чего он хочет, иногда просто пытались угадать. Сейчас он дает нам карточку, и мы знаем, что он нам хочет сообщить. Также мы научились справляться с некоторыми проблемами в поведении, — рассказала участница программы.  

Встреча выпускников

Встреча выпускников программы «Ранняя пташка» прошла в формате живого общения и позволила участникам программы познакомиться, оценить результаты семей, получивших первые знания об аутизме, поделиться друг с другом успехами и планами на будущее, вспомнить стратегии развития коммуникации у детей и узнать что-то новое. А организаторы встречи смогли услышать запрос ее участников о необходимой поддержке. В финале всем выпускникам подарили серебряные кулоны с птичкой и пазлом (пазл — международный символ аутизма).

По официальным данным, в Костромской области проживают 170 семей, в которых воспитываются дети с расстройством аутистического спектра. Но, по статистике Министерства здравоохранения, таких семей должно быть в семь раз больше  — 1390 детей.