Сенатор Кусайко приняла участие в открытии «Клиники СМА»
Сенатор от Мурманской области Татьяна Кусайко приняла участие в открытии «Клиники СМА». Проект организован Благотворительным фондом помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», получил поддержку Фонда Президентских Грантов и реализуется при его поддержке. В ходе торжественной церемонии открытия проекта, состоявшегося в Москве, сенатор выступила с приветственным словом и отметила, что подобных программ для пациентов со СМА в России не существует. Она напомнила, что спинальная мышечная атрофия относится к числу редких заболеваний. Татьяна Кусайко выразила сожаление, что знания об особенностях ее протекания и о том, что делать с такими пациентами, редки даже среди медицинских специалистов. Целью проекта «Клиника СМА» является помощь детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией в том, чтобы адаптироваться к заболеванию. Пациенты будут получать консультации ведущих профильных специалистов и комплексное медицинское, юридическое и психологическое сопровождение в течение года. «Клиника СМА» создана, чтобы помочь семьям, столкнувшимся с тяжелой болезнью, предложив полноценную программу сопровождения, необходимую для адаптации к реалиям болезни и научить работать с возникающими осложнениями, чтобы в дальнейшем семья могла качественно жить, зная о методах ухода и лечении заболевания, а также как и где можно получить дальнейшую помощь», - сказала парламентарий. На открытие «Клиники СМА» в Москву приехали семьи из Свердловской и Кемеровской областей, Тывы, Татарстана, Кабардино-Балкарии и Крыма. Они стали первыми участниками благотворительного проекта. Для них организовано питание, комната отдыха, можно пройти несколько консультаций, послушать лекции специалистов, чтобы понять, как вести себя с детьми, как взаимодействовать с врачами, как правильно ухаживать за ребенком По словам законодателя, осведомлённость в обществе о самом заболевании, о нуждах пациентов может изменить ситуацию в лучшую сторону. Семьи с разных концов страны могут получить медицинские консультации «редких» специалистов с уникальным опытом наблюдения и сопровождения больных с этим тяжелым заболеванием. Помимо консультаций, все семьи-участники проекта будут в течение года получать комплексное медицинское, социально-юридическое и психологическое сопровождение, что позволит адаптироваться к жизни с этим редким и тяжелым диагнозом и полноценно жить в обществе. «Важно, что семьи, где есть больные с таким диагнозам, участвуют в программе совершенно бесплатно», - подчеркнула Татьяна Кусайко. В своей приветственной речи зампред отметила, что вопросы совершенствования законодательства в части помощи людям с орфанными заболеваниями являются одними из приоритетных для государства, так как речь идёт о жизни людей, а лечение этих заболеваний очень дорогостоящее и не может быть доступно обычной семье. Татьяна Кусайко рассказала, что Совет Федерации на протяжении последних лет последовательно и успешно решает вопрос о переводе закупок лекарственных препаратов для больных редкими "орфанными" заболеваниями на федеральный уровень. «Комитет Совета Федерации по социальной политике проводит постоянную совместную работу с профильными министерствами и ведомствами по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения, которая уже даёт ощутимые результаты», - заявила парламентарий. По ее словам, пересмотрены клинические рекомендации по спинальной мышечной атрофии, которые работали в неизменном виде с 2013 года. «В обновленный документ включена патогенетическая терапия «Спинразой», которую эксперты просят начинать как можно раньше после постановки диагноза. Отсутствие лекарства в рекомендациях неоднократно становилось поводом для отказа в его закупке», - продолжила Татьяна Кусайко. Также она выразила надежду, что «Спинраза» будет включена в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Сенатор особо обозначила внимание Президента России Владимира Путина к обозначенной проблеме и его предложение ввести повышенную ставку налога на доходы, с целью направления вырученных средств на лечение и лекарственное обеспечение граждан с редкими и тяжёлыми заболеваниями, в том числе на лечение СМА. «На это также направлены поправки в Конституцию РФ, а именно оказание и доступность медицинской помощи каждому пациенту на территории всей Российской Федерации», - подытожила Татьяна Кусайко.