Игорь Шпицберг: «Надеемся, что скоро наступит время, когда каждый ребенок с аутизмом в России получит весь спектр необходимой помощи».
Людей с аутизмом с каждым годом становится всё больше. Если в 1990-м году этот диагноз ставили каждому 1600-му ребенку, то сегодня, по статистике ВОЗ, его ставят в 10 раз чаще, – каждому 160-му ребенку. Это самое частое детское заболевание на планете. Центр «Наш солнечный мир», основанный в 1991 году, одним из первых в России начал помогать детям и молодым людям с расстройствами аутистического спектра (РАС). За эти годы пройден путь от общественного объединения до профессионального реабилитационного Центра, входящего в число самых эффективных. Дети, которые прошли здесь реабилитацию, смогли пойти в обычные сады и школы, взрослые – начали заниматься спортом, творчеством и вести активный образ жизни.
Руководитель научно-методического направления центра Игорь Шпицберг рассказал GxP News о том, как диагностируются РАС, осуществляется ли медикаментозное лечение и что необходимо сделать для интеграции людей с аутизмом в социальное пространство.
– Если верить мировой статистике, то каждые 5 лет количество людей с аутизмом увеличивается примерно на 78%. Если это, действительно так, в чем причина?
– Причин здесь несколько. Во-первых, улучшаются диагностические инструменты и возросла информированность специалистов об аутизме, поэтому заболевание выявляется чаще.
Во-вторых, количество маленьких детей с аутизмом увеличивается, их просто больше рождается. Третья причина – взрослые люди с легкими формами аутизма, раньше не знали о своем заболевании. Так как информации стало больше, они обращаются к специалистам и им этот диагноз ставят.
Дополнительный статистический прирост в нашей стране идет за счет того, что многих детей признавали умственно отсталыми, а родители узнают про аутизм, требуют уточнения диагноза. Часто аутизм подтверждается.
Но все-таки основное количество новых случаев – это рождающиеся дети с расстройством аутистического спектра.
– Наука до сих пор точно не знает, что такое аутизм?
– Нет единой научной позиции, которая бы отвечала на вопрос, что такое аутизм и почему он возникает. Также нет однозначного ответа, почему людей с аутизмом становится больше. При том, что совершен огромный рывок в понимании этиологии и патогенеза аутизма за последнее десятилетие, лекарств от аутизма все еще нет. Весь арсенал медицинских препаратов, которые есть на данный момент, может только корректировать поведение, снимая, например, излишнее возбуждение у ребенка. Но вылечить аутизм медицинскими препаратами невозможно – их на сегодняшний день нет.
Поэтому единая, принятая в целом во всём мире стратегия помощи, строится на том, чтобы максимально рано выявлять детей с расстройствами аутистического спектра, максимально рано начинать коррекционно-развивающие занятия с ними и совмещать их с процессом социальной адаптации. Ребенок должен иметь возможность ходить в кружки, секции, студии, где занимаются обычные дети, видеть их поведение. И это сочетание дает необходимый и развивающий эффект, до 60% таких детей могут социально адаптироваться.
– А какой прогноз для оставшихся 40%?
– К сожалению, сделать их самостоятельными нельзя, они будут нуждаться в пожизненном сопровождении. Но дать им возможность жить счастливо можно. Для этого надо понимать, какие формы поддержки существуют на протяжении всей жизни, вплоть до зрелого возраста, когда родители уже не смогут ухаживать.
Сейчас такой человек попадает в психоневрологический интернат, а это не лучшее место. Но есть альтернатива – это дома или квартиры сопровождаемого проживания. За рубежом это развито больше, чем у нас, но сейчас достаточно активно развивается. Есть НКО которые, собственно, и занимаются сопровождаемым проживанием. У них уже есть опыт, который в нашей стране успешно внедряется.
– В центре разработана дорожная карта: как помогать ребенку на каждом возрастном этапе. Это зарубежный опыт?
– Так как мы растили собственных детей с аутизмом и помогали многим другим детям, за первые 20 лет нашей истории мы и разработали эту дорожную карту, которая сейчас внедряется в РФ.
Как это происходило? Сначала наших детей не брали в детские сады, и мы научились обучать воспитателей детских садов тому, как общаться с детьми с аутизмом. Потом наши дети подросли, и мы поняли, что их не берут в кружки творческие или в спортивные секции. Мы научились обучать специалистов, которые вели кружки и секции. Потом надо было устраивать детей в школу, и тоже были большие проблемы. Мы научились обучать тьюторов, специальных педагогов, которые сопровождают ребенка. Правда, 30 лет назад мы не знали слова «тьютор», но мы понимали, что такие очень нужны. Научились их обучать, правда назвали адаптерами.
По мере того, как дети развивались, мы научились обучать специалистов, которые занимаются профориентацией, тех, кто преподает в профессиональных и высших образовательных учреждениях. Мы научились обучать специалистов службы занятости тому, как помогать в трудоустройстве детям с аутизмом, когда они становятся взрослыми. Мы научились обучать специалистов МЧС и МВД, как эвакуировать людей с аутизмом в случае пожаров, и как на улице понимать, это человек правонарушитель или человек с аутизмом.
– Как адаптируются к трудовой деятельности взрослые люди с аутизмом? Какие выстраиваются отношения с работодателем?
– Люди с аутизмом во взрослом возрасте очень разные: от очень самостоятельных до совсем не самостоятельных, и в зависимости от этого им нужно разное трудоустройство.
Первая категория – это те, кто может работать на открытом рынке труда.
Вторая категория – чуть менее самостоятельные люди. Работодатель знает, что к нему устраивается человек с аутизмом. Подбирается подходящая профессия, подходящие функции. Обучается и работодатель, и сам человек с аутизмом. Потом начинается его трудовая деятельность на обычном предприятии и в учреждении.
Следующая категория трудится на специально созданных для инвалидов местах. Это могут ремесленные мастерские, где, к примеру, человек создает руками то, что может продаваться.
И есть четвертая категория, самая тяжелая. Эти взрослые люди с аутизмом, которые не могут работать даже в режиме специально созданных мест, потому что они не стабильны. Но они тоже не должны сидеть в четырех стенах такие люди. Для них существует вариант социальной или дневной занятости, этим в большей степени занимается соцзащита.
Если людьми с аутизмом не заниматься, то почти 100% из них попадет в четвертую категорию – самую тяжелую. Если заниматься, то 60% попадет в первую и вторую категории. Они могут стать активными членами общества, работать, платить налоги. Все зависит от того, удалось ли ребенку с аутизмом в раннем детстве получить весь комплекс поддерживающих мероприятий.
– Какая ситуация в труднодоступных, отдаленных от центра районах?
В нашей огромной стране очень много маленьких городов, населенных пунктов, расположенных где-то в лесу или далеко от больших городов. И понятно, что если город маленький, то в нем нет большого хорошего реабилитационного центра.
Во время пандемии коронавируса нашим центром была разработана технология онлайн-сопровождения, практически по всем основным формам занятий. Эта система и для детей, и для родителей, от который и зависит эффективное развитие ребенка.
Система онлайн-сопровождения, которая может помогать детям, находящимся где угодно, в 2020 году была реализована в городе Москве при поддержке департамента труда и социальной защиты населения столицы. И очень помогла во время карантина коронавирусного. Затем мы начали реализовывать ее в труднодоступных районах, например, в августе 2020 года мы реализовали ее в Ханты-Мансийском округе для детей, которые живут в тайге. Это дало очень хороший эффект.
Осенью 2020 года наша технология была высоко оценена ассоциацией “Аутизм-Европа” – главной европейской ассоциацией, и рекомендована для использования даже в Евросоюзе.
– Насколько хорошо обстоят дела с диагностикой аутизма?
– Увы, пока всё не очень хорошо, но значительно лучше, чем еще 10 лет назад. Тогда было 38 тысяч выявленных случаев, а сейчас уже это сотни тысячи выявленных случаев. Но фактически количество людей с той или иной формой аутизма в России примерно 1 млн. человек. Помощь получают не так много нуждающихся в ней. Но благодаря созданию системы непрерывного сопровождения, которую мы сейчас развиваем по всей стране, помощь будет получать всё больше людей. В Центре «Наш Солнечный Мир» была создана система непрерывного межведомственного сопровождения человека с аутизмом на протяжении всей жизни, сейчас мы внедряем эту систему в нашей стране, она уже принята в ХМАО-Югре и в ряде регионов Приволжского Федерального округа. А в дальнейшем мы будем транслировать ее нашим партнёрам и за рубеж.