Сенатор Эдуард Исаков обратился к Валентине Матвиенко с просьбой финансировать лечение СМА из федерального бюджета
Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко поручила сенаторам проработать вопрос о включении спинально-мышечной атрофии (СМА) в список редких и тяжелых заболеваний, для которых лекарства закупаются за счет федерального бюджета. С данной инициативой выступил сенатор Эдуард Исаков, ведь суммы на лечение, по словам политика, для семей просто неподъемные.
—Каждый год в России рождается около 200 детей со страшным диагнозом «спинально-мышечная атрофия». По информации единственного фонда помощи СМА таких людей в России от трех до пяти тысяч и в реестре Фонда сегодня зарегистрировано 913 человек с такой болезнью и 751 из них — дети. 16 августа 2019 года Минздравом России был зарегистрирован препарат Спинраза, предназначенный для лечения спинально-мышечной атрофии. Стоимость лечения одного пациента составляет 48 миллионов рублей в первые 14 месяцев и 24 миллиона в последующие годы пожизненно, — выступил перед коллегами Эдуард Владимирович.
По словам сенатора, только за ноябрь 2019 года из жизни ушло семь детей, с момента появления лекарства в России умерло более 100 пациентов так и не дождавшись лечения. Так же есть незарегистрированный препарат зонгелсма, который предназначен для лечения детей до двух лет. Его стоимость превышает 140 миллионов рублей.
«Эти суммы неподъемные для семей и практически все благотворительные фонды отказывают в помощи таким семьям, сейчас лечение больных со СМА возложено на субъекты федерации. Только в ХМАО зарегистрировано 15 больных. Сегодня активно обсуждается вопрос о включении лекарства спинраза в федеральную программу высокозатратных на залоге. Перед нами стоит задача сбережения здоровья нации, в первые месяцы после рождения у семьи есть шанс спасти ребенка», сообщает Эдуард Исаков.
—Валентина Ивановна, сегодня остро стоит вопрос о спасении детей со СМА, специалисты заявили, что каждый шестой ребенок рождается с таким страшным диагнозом. Прошу вас поручить комитету Совета Федерации по социальной политике в срочном порядке взять на контроль данный вопрос. Для решения проблемы необходимо рассмотреть включение препарата спинраза в федеральную программу высокозатратных на залоге и зарегистрировать препарат зонгелсма на территории России. Многим деткам, страдающим от этой болезни, уже более года, а эффективное лечение препаратами предназначено до двух лет, у нас действительно мало времени, — обратился Эдуард Исаков к Валентине Матвиенко.
Валентина Матвиенко, в свою очередь, сообщила, что поручила комитету Совфеда по социальной политике подготовить новые предложения по расширению федерального списка нозологий, передает «Парламентская газета».
—Прошу учесть предложение коллеги Исакова, чтобы в числе первоочередных включений в список была и помощь больным СМА. Мы должны помогать детям — это наш главный приоритет, должны постараться всех больных детей обеспечить лекарствами, — прокомментировала она.
Напомним, на днях спикер Совета Федерации Эдуард Исаков выступил в поддержку маленькой Юлианы Сырцевой из Югорска. В декабре малышке поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия. Лечение ребенка обойдется в 150 миллионов.
-Эти 150 миллионов нужны для того, чтобы его ребенок жил, был здоровым и счастливым. Конечно очень несправедливо, что зарубежные лекарства стоят так дорого. Мы с вами — жители Ямала, Югры, Тюмени — всей Россией поможем перевести хоть немного денег, мысленно сказав: «Юлиана, живи!». Я верю — мысли материальны, давайте поможем малышке вместе, — рассказывает Эдуард Исаков.