В Ялте матери ребенка с СМА пытаются запретить проводить акции по сбору средств на лечение
0
233
Власти Ялты запретили 32-летней Дилбархон Алимовой проводить благотворительные акции по сбору средств на лечение ее сына, трехлетнего Мурата, которому полтора года назад врачи поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 2-го типа и лечение до сих пор не оказывается. Вчера при помощи местного телеканала и благотворительных организаций мы в Бахчисарае проводили концерт и ярмарку по сбору средств на лечение Мурата. После этого мне позвонила женщина, представившаяся помощницей мэра [Ялты] и запретила проводить любые акции по сбору средств. Сказала, что куплено четыре ампулы Спинразы (торговое наименование препарата Нусинерсен) и введение назначено на 7 мая , - рассказала Алимова корреспонденту Znak.com. Очередному заявлению чиновников отчаявшаяся женщина уже не верит. Благодаря концерту в выходные ей удалось собрать 126,7 тыс. рублей на лечение сына и еще 61 тыс. рублей благодаря ярмарке. Поэтому 32-летняя Дилбархон не намерена прекращать. Я все равно буду выходить. Все равно пойду с плакатом в город , - говорит собеседница. Собирать пожертвования на лечение ребенка она намерена до тех пор, пока препарат действительно не начнут вводить Мурату. Письменного подтверждения нам никто не дал. И в разговоре сказали, что никто не знает, какая ситуация с лекарствами будет в следующем году , - пояснила свои мотивы женщина. 32-летняя Дилбархон Алимова - сирота. Она воспитывает двоих собственных детей, также у нее на попечении находится 17-летняя осиротевшая племянница. Сыну Алимовой, Мурату, диагноз СМА поставили, когда ребенку было два года и два месяца. Тогда он еще ходил, и ситуация была более-менее. Сейчас он уже не может ходить и с каждым днем становится все хуже и хуже , - переживает собеседница. В приемной главы Ялты Янины Павленко затруднились прокомментировать запрет на сбор помощи для больного СМА Мурата. Вопрос переадресовали к заместителю главы города по социальным вопросам Светлане Новодацкой. В приемной этой чиновницы, заслушав вопрос корреспондента Znak.com заявили: Без комментариев .