Научить самостоятельности: как детям-инвалидам помогает сопровождаемое проживание
Этот спецрепортаж посвящен необычной дате – 2 апреля во всем мире отмечают День распространения информации о проблеме аутизма. В 2021 году в Якутске как альтернатива стационарам для инвалидов был открыт социальный дом, где стали внедрять новые технологии сопровождаемого проживания. О том, как сегодня в нём живут особенные дети, мы поговорили с директором АНО СО (Автономная некоммерческая организация социального обслуживания) «Ситим-единство» Леной Денисовой.
Стать самостоятельными
– Лена Егоровна, как все начиналось?
– Мы взяли из интернатов дюжину ребят-сирот с инвалидностью – с синдромом Дауна, аутизмом и другими ментальными нарушениями. Предоставили им комнаты со всеми удобствами и одновременно приняли 35 ребят-инвалидов из домашних семей, которые приходили к нам днем, а иногда оставались и на ночь – последнее предусмотрено для разгрузки родителей взрослых инвалидов. На удивление, ребята довольно быстро социализировались, и вскоре зашла речь об их трудоустройстве. Именно с этой целью в октябре 2023 года мы открыли мастерские – швейный цех и гончарное дело.
– Расскажите о миссии творческой мастерской «Арт-ситим».
– Наша главная цель – в сопровождении специалистов постепенно научить ребят самостоятельности. Первыми выпускниками были 12 ребят, которые теперь сами себя обслуживают. Сегодня получателями социальных услуг являются 50 человек.
– Это замечательно, но цифры довольно скромные. Инвалидов ведь в республике много.
– Мы проводим социализацию молодых инвалидов 18+ именно со сложными ментальными нарушениями, которых не берут на работу вообще никуда. По госзаказу Минтруда не можем брать на обучение больше 50 человек одномоментно – для этого необходимы особые условия, которые невозможно создать без командной работы. Сегодня у нас 16 специалистов – мастера, социальные работники, психологи. Надеемся, что со временем будем расширяться.
В мастерских
Мастер по керамике Людмила Ивановна Никитина обучалась этому искусству в Санкт-Петербурге. Учитель математики, а второе высшее образование у нее финансово-экономическое, со временем все же отдала предпочтение творчеству, занимаясь им с особенными ребятишками.
Процесс лепки из глины непрост: сначала «колобок» надо разогреть теплом собственных рук, покидать с усилием на стол, чтобы выбить весь воздух, и лишь после этого раскатать. Слепить фигурку – это лишь полдела. Она только высыхать будет как минимум неделю. Только после этого изделия отправляют в печь с температурой нагрева до более 1000 градусов. Далее приступают к росписи изделий, после которой их вновь отправят в печь. В целом весь процесс занимает не менее четырнадцати суток, вот поэтому-то ребята готовятся к праздникам заранее, заготавливая сувениры впрок.
У мастера швейного дела Ирины Егоровны Уваровой медицинское, а также педагогическое образование. Универсал, она работала на всех этапах педагогического образования – и с дошколятами, и со школьниками, и с детьми-сиротами, а как социальный работник и с подопечными Школы третьего возраста.
Вместе с девчонками мастера демонстрируют сшитые ими прекрасного качества постельное белье, сумочки, косметички, накидки на стулья, панно в стиле пэчворк и невероятные изделия из сукна, с национальным колоритом, исключительно ручной работы.
Здешние мастерицы обшивают сирот, живущих в социальном доме – для выпускников детдомов есть тренировочная квартира, в которой они учатся самостоятельной жизни, социализируются, работают, в том числе и в творческой мастерской «Арт-Ситим».
Занимаются здесь с ребятами каждый день, небольшими группами, проводя с ними практически индивидуальные занятия. За неделю к одному мастеру приходят порядка тридцати обучающихся. И что примечательно, учебные процессы нравятся как мастерам, так и особенным деткам – они всю душу вкладывают в совместное времяпрепровождение, от того и получаются у них прекрасные эксклюзивные изделия. Ребят нужно любить, иначе о совместном творчестве не было бы и речи, говорят обе скромные мастерицы.
«Там в морге младенец плачет»
О проблемах аутизма мы поговорили с Марией Гороховой. Она работала в социальном отделе Строительного округа, возглавляла Центр бытового обслуживания инвалидов «Феникс», учредила НКО «Мамонтенок» при общественной приемной партии «Единая Россия» и всегда стояла на страже прав и интересов людей с ОВЗ.
С Марией и ее сыном Бахтияром мы познакомились десять лет назад, на базе общественной группы «Передай добро», располагавшейся в те времена в антикафе «Трапезная» при Спасском мужском монастыре. Баха, как мы ласково звали этого задумчивого, не от мира сего и очень добродушного пацана, был колясочником и перспектив в его реабилитации врачи не видели.
– Мария Дмитриевна, я знала Баху абсолютно беспомощным, а сейчас это чемпион России по пауэрлифтингу среди параспортсменов, сетевик, креативный гончар и во всем вам помощник. Расскажите, с чего началась эта история восхождения?
– Бахтияр родился 2 декабря 1990 года в Верхоянске, возле Кисиляхских гор. Между прочим, с апгар 9/9: я и сама тогда училась в медицинском институте, так что прекрасно понимала, что ребенок абсолютно здоровый.
– А что после случилось с ним?
– Это случилось до года – он заболел, и несколько дней мы боролись с температурой, практически не совместимой с жизнью младенца. На фоне высокой температуры появился судорожный синдром, и нас срочно отправили в Батагай. В больнице много чего произошло, сын впервые попал в реанимацию. А на следующий день мне сообщили, что ребенок умер. Не помня себя, я пришла за выпиской и вещами малыша, и тут санитарка мне говорит: «Там в морге младенец плачет». Я забежала туда, увидела едва живого, совершенно синего Баху – от страха и холода он дрожал и кричал, выбиваясь из последних сил. Схватив свое дитя, я бросилась вон из этой больницы. Уже на следующее утро мы ехали в Якутск, а оттуда я сразу повезла его в Москву. Постепенно мы приобретали диагноз за диагнозом, и это был такой букет болезней, что врачи предлагали мне отказаться от ребенка, мол, неперспективный.
«Сдай своё растение в детдом»
– Не пытались судиться с больницей?
– Меня тогда уговорили «не выносить сор из избы», что уж теперь говорить, молодая была… Мы остались с ворохом проблем практически один на один – отец быстро сдался, поняв, какая жизнь нас ждет с беспомощным ребенком-инвалидом. Никакой личной жизни и постоянная борьба за существование. Это сейчас постепенно появилась инклюзия, а тогда, увидев моего малыша, могли ляпнуть что-нибудь вроде «нарожают от алкашей» и «сдай свое растение в детдом», навязывая мне как матери чувство вины за то, что у меня ребенок-инвалид.
– Обиды копились?
– Бывало такое, и руки опускались, но я упорно искала новые методы лечения. Что мы только не перепробовали, но ни есть, ни говорить, ни ходить ребенок не мог. А мне ведь только чуть за двадцать было, хочется на танцы, в гости сходить, но даже этих радостей я была лишена. Думала, как бы не сойти с ума? В итоге приходилось много работать.
«Бог помогает через людей»
– Сейчас Баха вполне самостоятелен, способен выстроить диалог. Как вам это все же удалось?
– Массаж, на который теперь и Баха выучился в медколледже, профессиональный спорт – а ездили мы к своему тренеру по пауэрлифтингу в Жатай, и творчество – он прекрасно играет на хомусе, выступает на концертах, рисует и лепит чудесные сувениры, дали свои результаты. Теперь я испытываю огромное чувство благодарности, ведь Бахтияр, в свою очередь, научил меня любить жизнь…
Я очень благодарна своему второму сыну Далеру за постоянную поддержку – он заменил нам отца в семье, благодарна тренерам, учителям-мастерам, социальным педагогам, психологам, тем врачам и медсестрам, терпеливости и профессионализму которых я не устану петь совершенно заслуженные оды.
Я искала врачей, которые не боялись нового, единомышленников, таких же детишек и мамочек, узнавала, как они справляются, таким образом приобретала опыт, и в те лихие 90-е стояла у истоков создания городского общества инвалидов, а затем многих других общественных организаций. И мне хочется сказать таким же мамочкам – не замыкайтесь в своих бедах, не бойтесь просить помощи, ведь отзывчивых людей больше. Бог помогает через людей. Я прошла этот сложный путь и могу дать векторы, как превратить историю болезни в историю успеха. Вы знаете, в это мало кто верит, но Баха рисует картинки, которые со временем становятся пророческими. Аутисты ведь мало связаны с этим миром, и поэтому для нас кажутся «ненормальными».
Они проводники в миры иные, в страты духовного плана, не зря ведь их нарушения называют ментальными. К ним нужно лишь найти «антенночку», как я ее называю, и мы ее нашли. Бахтияр открыт миру, очень улыбчив, у него большое сердце, он встречает всех с распростертыми объятиями, но, к сожалению, этого-то люди и боятся.
Мечта — социальная деревня
– Бояться неизвестного тоже считается нормой.
– В том-то и беда, что эти болезни еще так мало изучены. Мы как пионеры гребем ценой собственных ошибок. Когда мы жили в 17-м квартале, сыновья подросли, и Далер стал сам гулять с братиком во дворе. Однажды я узнала, что мальчишки над ними издеваются, и Далер противостоял им в одиночку. Мне так хотелось отловить этих пацанов и всыпать им как следует! Но потом, когда я работала в социальном отделе Строительного округа, мы организовали лагерь в Усть-Алданском районе. В списки я внесла этих самых ребят – задиристые, с ирокезами на головах, с девиантным, конечно, поведением, уже через неделю общения они сами катили в коляске Баху к реке, чтобы поудить рыбу.
Дружили с детьми-сиротами из 27-й коррекционной школы, которые и консервную банку сами открыть не умели. В лагере все делали своими руками – примером им был афганец Николай Копырин, сейчас он отправился на СВО. Там были такие красивые барханы, где все дружно лепили скульптуры из песка, и вообще природа была божественная. Повар готовила такие блюда из свежайших щук, выловленных детьми, что за обе щеки уплетали. Все без исключения хотели остаться на вторую смену.
Много лет я ношу в себе идею строительства Социальной деревни, где люди с ОВЗ, научившись жить и зарабатывать, ни у кого ничего бы не просили. Это был бы отличный симбиоз, скажем так, со-работничество общественников и власти, ведь только объединив усилия, мы способны решать любые проблемы в обществе.
____________________________
Кстати
Изделия из глины, изготовленные ребятами в творческой мастерской, можно приобрести в Ювелирном доме «Киэргэ» и в ТЦ «Олонхо» в магазине «Домик», а также непосредственно в инклюзивной мастерской на Пушкина, 31. Часть денег от продаж идет на приобретение расходных материалов.