«Если Хокинг мог радоваться, почему я не могу?»
Автор обложки: Анна Иванцова для ТД
После постановки диагноза БАС Наталья Прохорова теряла возможности одну за другой. И это были минусы. Но в какой-то момент начались плюсы. И из этого стала складываться арифметика счастья
«И вот еще, я очень хочу, чтобы вы поняли, — втолковывает мне Наталья. — Про работу. Для меня работа сейчас — это не про деньги. Деньги хорошо, кому они лишние. Но это больше, это целый мир. Это возможность не чувствовать себя растением, не сдаваться, чтобы все видели, что я не сдаюсь, что все не напрасно».
Я сижу дома и читаю энергичные, живые сообщения от Натальи. Она пишет из своего кресла, из квартиры, которую им с мужем дали за работу в подмосковном поселке Новодрожжино. Наталья сидит в кресле неподвижно, пристально смотрит на экран, и при помощи специального устройства — айтрекера — компьютер, повинуясь движению ее глаз, записывает и отправляет одно за другим сообщения. Наталья улыбается.
Сесть в кресле поудобнее, самостоятельно держать голову, говорить она не может — но может улыбаться, плакать, может немножко пошевелить пальцами одной руки, самостоятельно глотать пищу и чувствовать ее вкус. А еще — думать, сочинять рассказы, при помощи айтрекера работать на компьютере, а при помощи семьи — путешествовать.
Наталья с сыном Фото: Анна Иванцова для ТД
«Если Хокинг мог радоваться жизни с одной двигающейся мышцей под глазом, почему я не могу, — пишет Наталья, и я прямо чувствую ее интонацию — напористую, упрямую. — У меня все еще не так критично. Муж мой любит повторять, что пока человека держит что-то — работа, интерес к жизни, — до тех пор он жив. Это на поверхности, конечно, но это правда».
Сравнение с Хокингом не случайно. У Натальи, как и у знаменитого физика, — БАС, боковой амиотрофический склероз. Болезнь, при которой слабнут и постепенно отказывают мышцы и человек умирает от удушья, не имея возможности дышать. Стивену Хокингу диагноз поставили в двадцать два года, но дожил он, в отличие от большинства людей с этим диагнозом, до старости, умер в семьдесят шесть лет. Семья Натальи верит, что это из-за работы, из-за страсти, вовлеченности. Страсти Наталье не занимать, но болезнь на время лишила ее возможности реализации. А благодаря айтрекеру, платформе Everland и поддержке семьи, какие-то возможности вернулись.
«Нетерпение сердца»
Восемь лет назад, зимой, Наталья гуляла с собакой. Собаку понесло куда-то по собачьей надобности, а Наталья — в свои сорок четыре она срывалась с места легко — побежала за ней. Но вдруг обнаружила, что бежит она как во сне: мысленно поднимает ногу, сгибает руку, но тело не слушается, стоит на месте.
Через несколько месяцев стала исчезать мелкая моторика: она уже не могла застегнуть пуговицы. Стала медленно ходить, терять равновесие. В сорок шесть лет стала падать. Врачи отправляли ее к психиатрам, те разводили руками. Но потом нашлись правильные специалисты, и диагноз был поставлен.
Дома у Натальи Фото: Анна Иванцова для ТД
Следующие несколько лет Наталья, учительница математики, занималась главным образом вычитанием: минус долгие прогулки, минус короткие. Минус школа, потом — минус репетиторство. Минус постоять у окна, даже опершись на подоконник, — минус. Теперь — поездки с мужем на машине, но что делать с головой, которая падает? Есть специальный держатель, ок, маленький плюс. Ну и конечно, семья. Семья сплотилась, мобилизовалась. Концентрированная любовь. Огромный плюс. Но сколько можно висеть у них на руках? У них должна быть своя жизнь. Минус.
«Я теперь много думаю о своем отношении к инвалидности до того, как я сама инвалидом стала, — пишет Наталья. — Это было как у Цвейга в “Нетерпении сердца” — жалость, боль, острое желание исправить. Мои пятиклассники, у которых я последние полгода работы вела, — вот они так же относились: как это уже не вылечится, не вернется? Надо вылечить! Собрать деньги и вылечить. А если не лечится?..»
Вычитание продолжалось. Пока могла говорить — научила мужа и младшего сына готовить. Сначала как-то могла еще есть сама, потом начал кормить муж. Перестала жевать — вся еда стала пюре.
Когда все началось, младший был школьником, потом стал студентом МАИ, а в пандемию ушел в академический отпуск — маме коронавирус никак нельзя: легкие частично атрофированы. И муж на удаленке: он тоже педагог, когда-то работал преподавателем в нескольких вузах, был завучем в техникуме, но, когда жена заболела, перешел учителем физики в школе в Чертанове, поближе к дому.
Сын с отцом поделили обязанности: у сына лучше получается по утрам надевать маме линзы, у отца — снимать. Отец готовит, кормит.
Наталья Фото: Анна Иванцова для ТД
Старший сын — выпускник Бауманки, айтишник в крупной ретейловой компании, живет уже со своей семьей, отдельно, но вместе с женой приезжает часто. В значительной степени он взял на себя финансирование (лекарства, разные приспособления, поездки в санатории и прочее). Он же привез айтрекер — устройство, которое нужно было прикрепить к компьютеру, и тогда с его помощью можно управлять компьютером без рук. Девайс же безучастным механическим голосом может зачитывать то, что написала Наталья, — таким образом он не только руки, но и голос.
С этого момента началось сложение.
Решение
«Раньше я только теряла, теперь начала приобретать, — пишет Наталья. — Все, что я получила с тех пор, я ценю так, как ничто в жизни не ценила. Я научилась впитывать впечатления, видеть радость в малом. Быть счастливым — это решение».
Первым делом Наталья вернула себе функции главного организатора семейных дел: покупки в интернете, планирование отдыха, мониторинг важных событий — вот это все. Стала писать рассказы о своей семье, стихи, письма. Начала учить французский.
Рвалась работать: сначала пыталась оживить прежнюю профессию, писала объявления с предложениями проверять домашку, но спросом это не пользовалось. Потом открыла для себя профессию копирайтера. Нашла бесплатные курсы по обучению профессии, окончила их, устроилась в новостную редакцию. Работа тяжелая, однообразная: за месяц нужно накидать больше двух тысяч новостей, платят копейки. Но это была хорошая тренировка: научилась писать новости, выкладывать их в интернет.
А потом ей на глаза попалась статья о запуске платформы по трудоустройству людей с инвалидностью Everland. В объявлении предлагалось пройти собеседование, если все хорошо — окончить курсы и начать работать, продолжить писать тексты.
Наталья Фото: Анна Иванцова для ТД
Опять поддержал старший. «Фонд, конечно, не государственный, могут обмануть. Но можно рискнуть, деньги небольшие». И оплатил.
Наталья окончила курсы и начала работать. Everland имел для нее много внутренних задач: писать о таких же, как она, людях с инвалидностью, участниках проекта — и много внешних, клиентских: например, контент для отчета благотворительного фонда Amway, который взял «Золотой стандарт» на конкурсе отчетов НКО «Точка отсчета», или контент для блога «СберСтрахование».
В свои пятьдесят учительница математики, имеющая в арсенале только волю и движение глаз, открывала для себя профессию журналиста: как написать о достойнейшем, чтобы достоинство его показать, — без придыханий, без соплей, без сюсюканья? Как написать о болезни без уныния, о надежде — сдержанно?
«Вот я готовила интервью о двух кураторах нашей платформы — Айслу Асан и Руслане Валиуллове. Они удивительные люди, но уж очень ответственное дело о них писать. Так, чтобы не скатиться в сладко-приторное, в “герои-герои” и не впасть в жалость, “бедняжки бедненькие”».
Первое задание Натальи было написать о коллеге, незрячем тестировщике сайтов. Об инвалидности Наталья говорить с ним постеснялась, говорила о работе — и текст забраковали: «ни о чем», многое упущено.
Постепенно научилась.
Наипервейшая задача
«Вот последняя работа, о раке. Почитайте! — пишет Наталья и присылает ссылку. — Тут и графические работы, и карта! Everland выиграл грант на этот проект, и мы его несколько месяцев делали. Собрали больше двух десятков историй онкопациентов, оформили двадцать дорожных карт, где каждый человек может найти информацию о болезни, лечении, памятки для пациентов и так далее. Еще видеоролики записывали! Ведущие онкологи рассказывают о скрининге, диагностике, лечении…»
Наталья горда работой, и есть чем — сайт о раке гортани действительно информативный и профессионально сделанный.
Наталья с сыновьями Фото: Анна Иванцова для ТД
«Хочу, чтобы вы понимали, — продолжает Наталья в своем напористом стиле. — Никогда в жизни я не делала ничего подобного. Когда приходит сообщение от куратора “есть задача”, сначала страшно, интересно, непонятно, как делать, но знаю, что буду делать. Я столько людей крутых узнала! С ними работать — просто песня, растут, как и я, и я это вижу, и меня это поддерживает, и их поддерживать могу».
Семья Натальи очень ею гордится. Муж хвастается всем знакомым, что она теперь журналист, работает, что смогла на свои деньги купить дорогущую коляску. Встал вопрос с сиделкой — условилась с сыном, что частично будет из своих оплачивать и ее.
— В котокафе хочу съездить! — пишет Наталья. В семье еще два кота, их баловать — задача наипервейшая, только бы пандемию переждать.
— На выставку хочу. Куда-то в Выборг неплохо бы, в Музей Циолковского в Калуге, на оленью ферму.
И с мужем Натальи, конечно, трудно не согласиться: пока человек деятелен, он жив. Физические возможности в этом уравнении роли не играют, а если играют, то эту роль можно и нужно изменить. Платформа Everland создана как раз для этого — сделать возможности счастливо, деятельно жить равными для всех. Пожалуйста, подпишитесь на пожертвования — любая сумма поможет Наталье продолжать чувствовать себя значимой и реализовывать свои таланты.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.